Quatre formes de reconnaissance souhaitées par de nombreux aidants.
Dans ce fil de discussion très animé, des aidants abordent la “reconnaissance” qu’ils souhaiteraient, qu’il s’agisse de la part de la société au sens large, de la part des dirigeants politiques, de la part des professionnels de santé, ou encore des associations d’aidants.
Comme le souligne un membre du forum, « on parle beaucoup ces derniers temps de la reconnaissance des aidants, on met en avant le « nouveau » droit à répit proposé dans la loi Autonomie, le mot « aidant » apparaît de plus en plus dans les articles publiés dans les médias, les appels à témoignages se multiplient, aussi bien de la part de journalistes que de prestataires d’aides à
domicile ».
Mais ce membre continue : « la reconnaissance que je veux, c’est qu’on me respecte pour ce que je fais, pour ce que je sais, pour ce que je dis, pour ce que je demande ».
Voici quatre grandes formes de reconnaissance exprimées dans ce fil de discussion :
1. Un manque flagrant de reconnaissance
Un participant au fil de discussion dresse le constat suivant : « Pas de reconnaissance de ce que nous apportons à nos proches, pas de reconnaissance de nos savoirs, de nos compétences, de notre investissement, tant matériel qu’affectif, aucune reconnaissance non plus de notre contribution de 164 milliards d’€ (chiffre que nos ministres refusent de valider), aucune reconnaissance.
Effectivement chacun se vante d’aider les aidants, mais ces aides sont-elles adaptées ? Arrivent-elles au bon moment ? Nous a-t-on demandé de quelle forme d’aide nous pouvions avoir besoin ? Est-ce qu’on nous a demandé notre avis tout simplement ? Et si on arrêtait de nous infantiliser ? Ne sommes-nous pas les premiers à savoir de quelle forme d’aide ou d’accompagnement nous pourrions avoir besoin ?
Un autre participant au fil de discussion renchérit sur la valorisation en euros de toutes les heures passées par les aidants pour prendre soin de leur proche, et demande un « merci » exprimé par la société : « Si l’Etat disait simplement « Voilà, on remercie les aidants, parce que grâce à eux, leur contribution à la prise en charge de la dépendance et du handicap c’est 160 milliards d’euros chaque année, 20 000 euros en moyenne par an par aidant », et bien oui, cela me satisferait, cela serait la « reconnaissance » que je veux voir et lire ».
2. Qui mieux qu’un aidant sait de quoi a besoin un aidant ?
C’est le second type de reconnaissance abordé dans ce fil de discussion. Une des participantes à la discussion remarque que « ce qu’il y a d’étrange, c’est qu’avant que notre proche ne tombe malade (ou ne devienne dépendant) nous étions souverains dans notre vie de tous les jours, et là, depuis que nous sommes devenus aidants, il faudrait écouter et obéir aux injonctions de personnes qui savent mieux que nous quels sont nos besoins ??? ».
Les aidants savent ce dont ils ont besoin, ce qui les aide, ce qui les soutient, ils savent combien l’avis d’un autre aidant « déjà passé par là » peut aider car ils se comprennent « à demi-mots », et l’un des participants s’interroge : « Mais pourquoi justement les associations d’aidants n’ont pas de forum internet où les aidants peuvent échanger entre
eux ? ».
La réponse qui m’a été donnée, c’est que sans un psychologue ou un médecin qui modère ces forums, les aidants peuvent être induits en erreur… ». Et ce participant au fil « s’indigne » sur un mode ironique : « Induits en erreur…C’est l’exemple parfait de reconnaissance que
« j’attendais » ou plus exactement, que je craignais : moi aidant, je suis donc incapable de savoir ce qui est bon pour moi ou pas, seul un médecin ou un psychologue ou une assistante sociale sait ce qui est bon pour moi ??? ».
3. Assez des dénominations floues !
Troisième forme de reconnaissance souhaitée, l’appellation de l’aidant par ce terme même d’aidant lorsque les aidants sont en face du corps médico-social. « Il serait opportun aussi que le corps médico-social nous nomme "aidants" d’emblée, et non "familles", "accompagnants" ou tout autre dénomination floue et ne favorisant pas la reconnaissance immédiate.
Tout le monde aurait à gagner à cette reconnaissance immédiate, tant de notre rôle que de notre place. Nous ne nous épuiserions plus à nous affirmer, les différents intervenants connaitraient eux-mêmes leur vrai domaine d’interventions, les informations circuleraient plus vite et seraient plus fiables, que de temps et d’énergie gagnés !!! ».
4. La reconnaissance des aidants par les associations d’aidants elles-mêmes !
Enfin, et aussi curieux que cela puisse paraître, les membres participant à cet échange se retrouvent aussi sur la forme de reconnaissance qu’ils attendent des associations mêmes qui disent représenter et vouloir aider les aidants.
Une aidante écrit : « Les associations d’aidants font beaucoup pour les aidants, elles le disent et le proclament, et c’est vrai qu’elles font du mieux qu’elles peuvent, mais moi, quand j’envoie un témoignage à une association d’aidants, et que cette association d’aidants n’accuse même pas réception de mon témoignage, alors je dis que je n’ai pas eu la reconnaissance que j’attends ».
D’autres exemples sont donnés sur l’éventuel écart existant entre les associations d’aidants et les aidants : « Les associations qui me disent que je dois rester à ma place de proche, et pas intervenir sur le domaine des professionnels, très bien, mais elles sont pas là la nuit quand mon proche me réveille pour aller aux toilettes, elles sont pas là quand je change les draps la nuit parce qu’il y a eu un nouvel « accident » d’incontinence, elles sont pas là le weekend quand aucune infirmière ne vient…
Je dois laisser la personne que j’aide sans être lavée ??? Et qui paie ? Le reste à charge de la famille, il n’est toujours pas officiel, aucune association sauf France Alzheimer ne calcule ce reste à charge pour la famille, pour l’aidant ».
Comme le conclut un participant à ce fil de discussion, “au final ce sont nos proches qui, mieux pris en charge, ne s’en porteront que mieux. Parce qu’au fond n’est-ce pas notre but commun ? Nous occuper, tous, chacun à notre niveau, de nos proches et leur rendre la vie plus douce…”
Un participant au fil de discussion dresse le constat suivant : « Pas de reconnaissance de ce que nous apportons à nos proches, pas de reconnaissance de nos savoirs, de nos compétences, de notre investissement, tant matériel qu’affectif, aucune reconnaissance non plus de notre contribution de 164 milliards d’€ (chiffre que nos ministres refusent de valider), aucune reconnaissance.
Effectivement chacun se vante d’aider les aidants, mais ces aides sont-elles adaptées ? Arrivent-elles au bon moment ? Nous a-t-on demandé de quelle forme d’aide nous pouvions avoir besoin ? Est-ce qu’on nous a demandé notre avis tout simplement ? Et si on arrêtait de nous infantiliser ? Ne sommes-nous pas les premiers à savoir de quelle forme d’aide ou d’accompagnement nous pourrions avoir besoin ?
Un autre participant au fil de discussion renchérit sur la valorisation en euros de toutes les heures passées par les aidants pour prendre soin de leur proche, et demande un « merci » exprimé par la société : « Si l’Etat disait simplement « Voilà, on remercie les aidants, parce que grâce à eux, leur contribution à la prise en charge de la dépendance et du handicap c’est 160 milliards d’euros chaque année, 20 000 euros en moyenne par an par aidant », et bien oui, cela me satisferait, cela serait la « reconnaissance » que je veux voir et lire ».
2. Qui mieux qu’un aidant sait de quoi a besoin un aidant ?
C’est le second type de reconnaissance abordé dans ce fil de discussion. Une des participantes à la discussion remarque que « ce qu’il y a d’étrange, c’est qu’avant que notre proche ne tombe malade (ou ne devienne dépendant) nous étions souverains dans notre vie de tous les jours, et là, depuis que nous sommes devenus aidants, il faudrait écouter et obéir aux injonctions de personnes qui savent mieux que nous quels sont nos besoins ??? ».
Les aidants savent ce dont ils ont besoin, ce qui les aide, ce qui les soutient, ils savent combien l’avis d’un autre aidant « déjà passé par là » peut aider car ils se comprennent « à demi-mots », et l’un des participants s’interroge : « Mais pourquoi justement les associations d’aidants n’ont pas de forum internet où les aidants peuvent échanger entre
eux ? ».
La réponse qui m’a été donnée, c’est que sans un psychologue ou un médecin qui modère ces forums, les aidants peuvent être induits en erreur… ». Et ce participant au fil « s’indigne » sur un mode ironique : « Induits en erreur…C’est l’exemple parfait de reconnaissance que
« j’attendais » ou plus exactement, que je craignais : moi aidant, je suis donc incapable de savoir ce qui est bon pour moi ou pas, seul un médecin ou un psychologue ou une assistante sociale sait ce qui est bon pour moi ??? ».
3. Assez des dénominations floues !
Troisième forme de reconnaissance souhaitée, l’appellation de l’aidant par ce terme même d’aidant lorsque les aidants sont en face du corps médico-social. « Il serait opportun aussi que le corps médico-social nous nomme "aidants" d’emblée, et non "familles", "accompagnants" ou tout autre dénomination floue et ne favorisant pas la reconnaissance immédiate.
Tout le monde aurait à gagner à cette reconnaissance immédiate, tant de notre rôle que de notre place. Nous ne nous épuiserions plus à nous affirmer, les différents intervenants connaitraient eux-mêmes leur vrai domaine d’interventions, les informations circuleraient plus vite et seraient plus fiables, que de temps et d’énergie gagnés !!! ».
4. La reconnaissance des aidants par les associations d’aidants elles-mêmes !
Enfin, et aussi curieux que cela puisse paraître, les membres participant à cet échange se retrouvent aussi sur la forme de reconnaissance qu’ils attendent des associations mêmes qui disent représenter et vouloir aider les aidants.
Une aidante écrit : « Les associations d’aidants font beaucoup pour les aidants, elles le disent et le proclament, et c’est vrai qu’elles font du mieux qu’elles peuvent, mais moi, quand j’envoie un témoignage à une association d’aidants, et que cette association d’aidants n’accuse même pas réception de mon témoignage, alors je dis que je n’ai pas eu la reconnaissance que j’attends ».
D’autres exemples sont donnés sur l’éventuel écart existant entre les associations d’aidants et les aidants : « Les associations qui me disent que je dois rester à ma place de proche, et pas intervenir sur le domaine des professionnels, très bien, mais elles sont pas là la nuit quand mon proche me réveille pour aller aux toilettes, elles sont pas là quand je change les draps la nuit parce qu’il y a eu un nouvel « accident » d’incontinence, elles sont pas là le weekend quand aucune infirmière ne vient…
Je dois laisser la personne que j’aide sans être lavée ??? Et qui paie ? Le reste à charge de la famille, il n’est toujours pas officiel, aucune association sauf France Alzheimer ne calcule ce reste à charge pour la famille, pour l’aidant ».
Comme le conclut un participant à ce fil de discussion, “au final ce sont nos proches qui, mieux pris en charge, ne s’en porteront que mieux. Parce qu’au fond n’est-ce pas notre but commun ? Nous occuper, tous, chacun à notre niveau, de nos proches et leur rendre la vie plus douce…”
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source : http://www.aidautonomie.fr
crédit photo : http://www.enseignemoi.com