Les étapes de la maladie de Parkinson : éclairer l'aidant de la personne âgée

Cette maladie neurodégénérative débute en moyenne vers 58 ans et touche environ 150 000 personnes. Son évolution, certes inéluctable,  diffère cependant pour chaque personne : dix ans après, 30 % n'auront pas débuté de perte d'autonomie. L’accompagnement par des aidants familiaux isolés est souvent éprouvant pour une majorité d’entre eux. Un éclairage sur les étapes de la maladie de Parkinson est crucial pour les aider à mieux accompagner.
 
Quels sont les signes annonciateurs ?
 Un article du site l'a détaillé : Comment reconnaitre une maladie de Parkinson qui débute ?  
                              
La 1ère étape, nommée « lune de miel » : un traitement efficace
La prise en charge globale ne débutera que lorsque la maladie gêne la vie quotidienne. Le traitement, aux doses les plus faibles, contrôle les conséquences de la destruction encore limitée des neurones du locus niger par la maladie : adaptations progressives des doses par le Médecin traitant assisté du Neurologue, contrôle des effets secondaires. La kinésithérapie régulière de rééducation motrice est lancée, avec auto-exercices quotidiens. Sans oublier la prévention des chutes, le maintien du lien social et la surveillance d'une dépression (possible à tout moment mais, en moyenne, que dans un cas sur deux...)
La personne retrouve des mouvements quasi fluides, un pas sûr, une écriture satisfaisante, un contrôle d'éventuelles douleurs et une qualité de vie souvent tout à fait correcte. 
                                               
2ème étape : complications du traitement
Au bout, en moyenne, de 6 ans, se côtoient des complications du traitement, avec une intensité fort heureusement tout à fait variable selon les personnes. Ce sont les variations motrices et les mouvements involontaires :
    Les variations (ou fluctuations) motrices (effet « on-off »),  témoignent d'un net besoin cérébral en  dopamine. Alors que la personne prend, par exemple, son remède trois fois par jour, un effet « off » survient, à la fin de l'action du dernier comprimé (exemple : effet «  off » de fin de nuit) : c'est une  « poussée » de maladie de Parkinson avec une raideur, souvent localisée (orteils, crampes des mollets), parfois généralisée (gêne à bouger dans le lit) et mobilité plus ou moins diminuée si cela survient le jour (gêne à se lever du fauteuil).
Le Neurologue va aider la personne en pouvant prescrire des prises plus rapprochées pour éviter un taux sanguin trop faible de remède (fin de dose).                    
    Les mouvements involontaires(ou dyskinésies), notamment au début ou au milieu de l'action médicamenteuse sont souvent douloureux et favorisés dans 50% des cas par le médicament. Elles touchent, par exemple, les membres, perturbant plus ou moins nettement une mobilité pourtant contrôlée par le remède. Si le mouvement involontaire apparaît en milieu de dose, le Neurologue pourra soulager cette difficulté en diminuant la quantité de remède par comprimé.
                                     
20 ans après le début de la maladie
Après en moyenne 20 ans de maladie, survient progressivement le déclin moteur et cognitif, malgré le traitement.
La personne salive davantage, peut avaler de travers, parler plus ou moins faiblement (place de l'orthophoniste dans la prise en charge). Elle peut se voûter progressivement en avant et/ou d'un côté, pencher facilement en arrière. La marche est souvent redoutée : quand elle doit débuter, les pieds ont parfois du mal à avancer, franchir un trottoir devient hasardeux et la personne peut avoir des pas incontrôlables.
Le risque de chute est important (un article du site détaille cela : ici. La marche peut devenir finalement impossible.
Peuvent aussi apparaître une baisse de la tension artérielle au lever du lit ou du fauteuil (favorisée aussi par le traitement), une incontinence urinaire, une constipation (moins de deux selles par semaine).                
L'attention intellectuelle, la mémoire sont progressivement moins efficaces. Mais seulement 30% des malades évoluent vers une authentique démence, souvent précédée d'hallucinations, parfois facilitées par le traitement de la maladie.
          
Pour terminer : Pour ne pas rester seul, tout aidant confronté à une maladie de Parkinson aurait aussi intérêt à contacter l'association France-Parkinson afin d'être accompagné et soutenu régulièrement et de manière personnalisée, au-delà des conseils pratiques bien volontiers délivrés par le Médecin traitant, le Neurologue, le Kinésithérapeute, l'Orthophoniste voire l'Ergothérapeute.

source : http://www.aidonslesnotres.fr
crédit photo : http://www.patientconnect.fr

Salariés-aidants : un enjeu pour les entreprises par Serge Guérin *

Alors que l’encre de la Loi d’adaptation de la société au vieillissement est à peine sèche, la question du soutien aux aidants revient sur le métier. De fait, la loi vaut reconnaissance des aidants de proches. Elle marque incontestablement une avancée, tant sur le plan juridique, en prohibant la stigmatisation des salariés-aidants, que concrètement, en instaurant pour la première fois un droit au répit financé. De manière insuffisante, mais financé tout de même. Pour autant, il reste beaucoup à faire et il y a fort à parier que les entreprises seront en première ligne pour cette nouvelle étape, nécessaire, dans le soutien aux aidants d’un proche.

Rappelons qu’en France, 46% des aidants sont encore en activité et que ces derniers contribuent à hauteur de l’équivalent de 164 milliards d’euros à la politique de santé publique. Qu’elles le veuillent ou non, les entreprises sont touchées directement par le « fait aidant » via l’absentéisme des salariés aidants ou par la perte de productivité que cette situation entraîne.
 
Déjà, différentes entreprises se sont mobilisées en inventant des politiques avant même que l’Etat ne bouge. Casino, Novartis, Crédit Agricole Assurance, la SNCF ou encore L’Oréal, ont mis en place des systèmes destinés à faciliter la vie des salariés en situation d’aidant d’un proche. De fait, elles ont devancé l’appel, mis en place des politiques sociales relevant de la RSE ou développées par les directions des ressources humaines, parfois dans le dialogue avec les organisations syndicales.
 
Une plateforme -soutenue par les Groupes Bayard et Danone-, baptisée Respons’Age, s’est créée pour permettre aux salariés-aidants d’avoir un interlocuteur-conseiller hors de l’entreprise. Il faut bien comprendre qu’au-delà de ces pionniers, les choses n’avanceront pas de manière significative tant que la conscience du coût pour l’entreprise du non soutien aux salariés-aidants ne sera pas partagée…
 
Le monde anglo-saxon, plus pragmatique, a déjà évalué les effets des salariés-aidants sur la performance des entreprises. Aux États-Unis, une enquête récente de l’agence Ceridian, a évalué à 38  milliards de dollars par an la perte de productivité pour les entreprises. On compte là-bas 22 millions d'aidants qui ont en même temps une activité salariée. En fait, pratiquement les trois-quarts (73%) des aidants travaillent. L’âge de départ à la retraite, plus tardif qu’en France, expliquant sans doute en grande partie ce taux très élevé.
 
Au Canada, une étude réalisée par le même cabinet, a estimé la perte de productivité pour les entreprises à 5,5 milliards de dollars canadiens par an. Il y a 2,8 millions de salariés-aidants au Canada. Enfin, au Royaume-Uni, la perte de productivité est évaluée à 3,5 milliards de livres par an, pour 3 millions de salariés-aidants.
 
Transposés à la France, le coût annuel pour les entreprises françaises représente l'équivalent de 6 milliards d'euros. Ce coût devrait augmenter dans les années qui viennent, compte tenu de l'allongement de la durée de vie, du recul progressif du départ en retraite et de la hausse continue des maladies chroniques qui touchent les personnes de plus en plus jeunes.
 
Oui, l’entreprise, ne pourra plus éviter très longtemps cette question majeure qui participe du contrat social. Déjà, des initiatives se développent, des entreprises échangent entre elles. Mais demain, il faudra aller plus loin.
 
Là aussi, il n’est pas inutile d’observer les bonnes pratiques de nos voisins… Au Royaume-Unis, une association regroupant différentes entreprises, Employers for Carers, a été lancée par l'association d'aidants CarersUK, la plus importante et influente association d'aidants en Angleterre. On compte au sein de cette structure de grandes entreprises qui acquittent une cotisation pour bénéficier ainsi des réflexions et des études réalisées.
Aux Etats-Unis, l’association React, a été créée avec des entreprises. Placée sous l'égide de l'association AARP, qui regroupe 32 millions de retraités, cette structure travaille sur l'amélioration des approches des salariés-aidants. Elle conseille des entreprises et partagent les résultats et expériences qui fonctionnent bien entre ses membres.
 
Parmi les pistes à étudier, la question de la rétribution du nouveau congé d’aidant de proche est importante. De même que d’imaginer un « Fonds mutualisé » pour que le don de jours de congés puisse se faire au niveau des branches et non de chaque entreprise, afin de réduire les inégalités en fonction de la taille de l’employeur.
 
Dans la conjoncture tendue que nous connaissons, une marge de manœuvre pourrait venir de la réallocation d’une partie des sommes destinées au nécessaire soutien à l’emploi des personnes en situation de handicap. Faut-il signaler d’ailleurs que de nombreux salariés-aidants accompagnent un enfant, un compagnon ou une compagne, ou un parent faisant face à un handicap ?
 
* : Serge Guérin, Professeur à l’INSEEC Paris, Directeur du Diplôme « Gestion des établissements de santé »
Dernier ouvrage : Silver Génération. 10 idées fausses à combattre sur les seniors, Michalon

Source et crédit photo: http://www.senioractu.com