« Être aidant, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien. »
 Annie Reymond n’est pas sortie indemne de plus de dix années d’aide quotidienne à sa fille handicapée. Comme beaucoup d’autres, elle s’est épuisée dans ce rôle d’aidant, essentiel, mais pas suffisamment reconnu.

« J’ai porté trop de choses sur mes épaules. Je m’en rends compte aujourd’hui. » Annie Reymond a aidé sa fille au quotidien pendant une dizaine d’années. Julie, 23 ans, atteinte d’une maladie orpheline rare, l’Ataxie de Friedreich, vit désormais dans son propre appartement. Sa mère peut donc souffler.


Mais aujourd’hui encore, elle paie le prix de ce lourd investissement. Elle en a gardé des séquelles, physiques et psychiques. « Des problèmes de mémoire et de concentration, notamment. Il a fallu que je m’arrête complètement de travailler parce que je n’avais plus mes facultés d’avant. »

L’aidant, clé de voûte du maintien à domicile
Le rôle des aidants s’avère primordial. Ils représentent souvent la clé de voûte du maintien à domicile de leur enfant, conjoint ou parent en situation de handicap.  Mais beaucoup finissent par s’épuiser dans cette relation d’aide. « Être aidant, insiste Annie Reymond, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien ». Sans suffisamment de soutien des pouvoirs publics.

Pas assez de solutions de répit
La prestation de compensation du handicap, instaurée en 2005, permet certes de dédommager l’aidant familial. Mais le tarif horaire est bas (de 3,7 à 5,6 € par heure). Et le nombre d’heures accordé par les Maisons départementales des personnes handicapées est bien inférieur aux besoins réels.

Par ailleurs, des solutions de répit voient le jour. Mais le nombre de places en accueil de jour ou en accueil temporaire est bien loin d’être suffisant.

Un congé de proche aidant non rémunéré
Quant au code du travail, il évolue doucement. Les salariés viennent d’obtenir le droit à deux jours de congés supplémentaires par an si leur enfant est handicapé. Et les conditions permettant de prendre un congé de proche aidant ont été assouplies. Mais il reste non rémunéré, ce qui limite évidemment le nombre de travailleurs pouvant y avoir accès.

Améliorer la compensation du handicap
Plus fondamentalement, la question des aidants pose celle de la compensation du handicap, déjà évoquée par plusieurs témoins dans les vidéos diffusées sur faire-face.fr. La charge de l’aidant serait beaucoup moins écrasante si la personne dépendante pouvait bénéficier des aides humaines (voir le témoignage de Sarah Salmona), des aides techniques (voir le témoignage de Ricardo Antunes Pedroso ou d’Isabelle Olivier, maman d’Anaïs, 6 ans) ou bien encore des services dont elle a besoin.

« Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère. »
Reste toutefois la culpabilité, que ressentent, plus ou moins fortement, de nombreux parents. Un sentiment qui les pousse à se surinvestir dans la relation d’aide. « Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère, même si vous n’y êtes pour rien », raconte Annie Reymond.

Sans compter les bleus à l’âme qu’il faut soigner. « Un enfant handicapé, c’est compliqué pour lui sa vie. Des fois, il est tellement mal qu’il peut être agressif. Qui est là pour ramasser les coups ? Si ce n’est pas la mère… »

source : http://www.faire-face.fr
crédit photo : http://www.patientsansfrontieres.fr