Autisme : l'appli qui aide les aidants
Comment se comporter face à une personne autiste ?
Alors que les organismes de prise en charge et d’accompagnement font encore cruellement défaut en France, une équipe bordelaise vient de créer Tsara, un jeu video pédagogique («serious game») qui vise à donner quelques clés sur la façon de se comporter face à des personnes - enfants ou adultes - atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

Alors qu’on estime aujourd’hui qu’un enfant sur 150 souffre de troubles autistiques, la question concerne bien plus que les seuls parents : Proches, enseignants, professionnels de santé non spécialistes, collègues de travail...

Entièrement gratuit
Tsara est en fait une appli disponible gratuitement pour le plus grand nombre (ou en version web). Sous la forme de scénarios animés, elle simule des situations courantes dans lesquelles il faut accompagner Adam, un jeune autiste : à l’école, chez le dentiste, dans un magasin... Le tout est présenté de façon ludique, avec des quizz sur les bonnes attitudes à adopter. « Notre objectif est de diffuser les recommandations de bonnes pratiques de manière ludique et facilement lisible. Selon les phases de sa vie, il va être confronté à différentes situations, et son trouble va aussi évoluer », explique Alexanda Struck, du CREAI (Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité). C’est elle qui est à l’origine du projet, né de son mémoire de Sciences Po Bordeaux consacré en 2012 aux politiques de l’autisme en France. Décidée à approfondir le sujet, elle rejoint le CREAI et propose le projet Tsara.
Les scénarios ont été élaborés avec des groupes d’experts, des centres spécialisés et des personnalités qualifiées. Le développement a été réalisé en partenariat avec deux écoles d’ingénieurs bordelaises. Quant au financement, il a d’abord été assuré par l’ARS (Agence régionale de santé) et le Conseil Régional d’Aquitaine dans le cadre d’un appel à projet sur les serious games. Et récemment, le projet Tsara a été choisi par la Fondation Orange, dont la cause de l’autisme est un des grands domaines d’intervention depuis 1991.

Mécène privé
« Nous soutenons des structures d’accueil, nous aidons à l’équipement, et depuis deux ans nous avons souhaité prendre aussi une inflexion sur le numérique, explique Bruno Aujard, délégué régional de la Fondation Orange. Ce projet nous a convaincu car il permet de s’adresser au plus grand nombre, avec une approche basée plus sur la différence que sur le handicap.»
Pour les porteurs du projet, le soutien de ce mécène privé à hauteur de 150 000€ est une chance immense. Car Tsara est entièrement gratuit pour tous et ne repose sur aucun modèle de rentabilité économique. Une fois lancé dans sa version finale, l’objectif est de le traduire pour pouvoir l’exporter ailleurs dans le monde. Ensuite il faudra le faire vivre, assurer la maintenance... Et pour cela sans doute trouver d’autres soutiens. Mais en attendant, Tsara espère aider le plus de personnes possibles : ses créateurs estiment à 3 millions le nombre d’aidants et personnes plus ou moins directement concernées. La version beta sera mise en ligne en toute fin d’année puis, après les derniers ajustements techniques, une version finale en mars.

 lien: www.tsara-autisme.com

source : http://www.bordeaux7.com
crédit image : https://kce.fgov.be

  Pour mener à bien l'organisation de son loto du 31 janvier 2016 à la salle des fêtes d'ALBIAS, les bénévoles de
  l'Association des Paralysés de France de Tarn et garonne (APF) recherchent du renfort.
Si vous êtes intéressé(e), veuillez lire le document pdf joint, tout y est expliqué.
D'avance merci


crédit photo: APF, http://www.mjclagarrigue.com
   

Droit au répit, réforme de l’APA… la loi d’adaptation de la société au vieillissement passe à l’unanimité
Avec 324 voix pour sur 324 suffrages exprimés, la loi d’adaptation de la société au vieillissement définitivement adoptée a achevé ce lundi son parcours à un rythme de sénateur. Défendu par les rapporteurs Gérard Roche (Haute-Loire, UDI) et Georges Labazée (Pyrénées-Atlantiques, PS), le texte a franchi sans heurt chaque étape de son élaboration. Aujourd’hui, les sénateurs devaient se prononcer sur le texte remis par les sept députés et les sept sénateurs de la commission mixte paritaire le 2 décembre dernier, et adopté par l’Assemblée nationale le 10 décembre.
Le texte présente plusieurs mesures phares. L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sera ainsi revalorisée, et un droit au répit instauré pour les aidants. Ces derniers pourront prétendre à une aide annuelle pouvant atteindre 500 euros et bénéficier d’un accueil temporaire en établissement ou d’heures d’aide à domicile supplémentaires. Le congé de soutien familial doit pour sa part être renommé « congé aidant » pour être attribuable au-delà de la famille et être fractionnable sous la forme d’un mi-temps temporaire. Le texte prévoit aussi une enveloppe de 25 millions d’euros pour restructurer l’aide d’hospitalisation à domicile.

La question du reste à charge en suspens
Au cours du vote, seul le groupe communiste a affirmé ne pas soutenir le texte, estimant son financement largement insuffisant. Le sénateur Dominique Watrin (Pas-de-Calais) a en effet rappelé que « 10 milliards d’euros seraient nécessaires pour régler le problème du reste à charge en EHPAD », un chiffre bien supérieur aux 700 millions d’euros par an, dont 375 millions pour la revalorisation de l’APA, annoncés pour financer cette nouvelle loi. « Rien n’est prévu pour les personnels, majoritairement féminins, de la filière du vieillissement qui sont précarisés, mal payées et très flexibilisées », a-t-il ajouté.
La secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées, et de l’Autonomie Laurence Rossignol a annoncé que les décrets d’application de la loi devraient être publiés au « Journal officiel » d’ici à la fin de l’année, pour une application effective des mesures de la loi au cours des « premiers mois de 2016 ».

Reste à charge
Cette loi constitue la première partie d’une vaste réforme de l’autonomie entamée en 2013 sous le second gouvernement de Jean-Marc Ayrault. La seconde étape se concentrera notamment sur le problème du reste à charge pour les personnes hébergées en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Un groupe de travail sur la réforme de la tarification de ces établissements a d’ailleurs été chargé de relancer la réforme de la tarification de ces établissements.
Au cours de la discussion, le sénateur écologiste de Paris Jean Desessard a en outre évoqué un rapport qui devrait bientôt être remis concernant l’expérimentation de la monnaie temps solidarité intergénérationnel (MOTSI) : un dispositif qui permettra à toute personne consacrant du temps à aider une personne dépendante, de recevoir un crédit qu’elle pourra elle-même utiliser quand elle en aura besoin.

source : http://www.lequotidiendumedecin.fr
crédit photo : http://www.alliancy.fr

Suite à l’appel national au don APF, ciblé sur les actions en faveur des aidants familiaux, le projet des S’EntrAidants 82,« Oxygène pour les aidants », s’est vu accorder la somme de 23.323 € pour mener à bien ses actions.


 "Oxygène pour les aidants"

Historique du réseau S’EntrAidants 82 :
C’est lors des formations à la manutention de personnes en situation de handicap  proposées par la délégation 82 de l’APF et destinées aux aidants familiaux que des aidants se sont retrouvés pour un apprentissage dans une ambiance très chaleureuse.
Ces formations, prodiguées par l’ergothérapeute de l’association, ont permis de faire des rencontres, de recréer du lien social. Elles ont aussi favorisé des moments d'échange.
A la fin de ces formations, les aidants familiaux ont voulu continuer à se rencontrer pour conserver le dynamisme, la convivialité et le soutien mutuel qui s'était installé.
 La délégation 82 de l'APF leur a proposé de créer un réseau d'aidants dans ses locaux.
Ainsi est né le réseau S'EntrAidants 82 en 2011, il propose des rencontres conviviales entre aidants, des temps d'échange et de partage pour rompre du quotidien.
Ce réseau est constitué d'aidants familiaux ce qui favorise une mise en confiance et aide les autres à avoir une prise de conscience de leurs difficultés et limites.
Ce n'est pas un énième groupe de parole mais des aidants qui proposent des moments amicaux propices au lâcher prise, au partage des difficultés, victoires ou astuces et aux échanges sans tabou pour ainsi créer une émulation et une pair émulation; un dynamisme entre aidants, pour qu'ils n'hésitent plus à prendre du temps pour eux sans culpabiliser.
Nous n'avons aucune fonction définie au sein du groupe et prenons les décisions de manière collégiale, chacun apportant à l'édifice ses propres compétences d'où pas de secrétaire, pas de président.....mais des projets, un suivi, un budget, un bilan.
Le réseau S'EntrAidants 82 a aussi le projet d'organiser d'autres formations (sur la manutention avec des remises à niveau ou sur d'autres thèmes nécessaires à la vie d'aidant) et de nombreuses autres idées.
Mais ce répit n'est possible que s'il y a  une solution de remplacement auprès de la personne aidée.
Ces solutions sont onéreuses et des activités ont dû être annulées faute de moyens.
Les aidants du réseau ont donc décidé de rechercher des financements qui permettraient d'une part le financement de ce relais et d'autre part le financement d'autres formations, actions,  activités,sorties…. la liste n’étant pas exhaustive.

Le projet :
Nos rencontres et activités sont ouvertes aux aidants du 82 quelle que soit la pathologie de la personne aidée.
Le principe : apporter plus de possibilités de répit aux aidants familiaux en leur proposant des rencontres conviviales entre pairs pour recréer un lien social et "recharger les batteries", pour ne pas aller jusqu'à l'épuisement par :
-   des rencontres mensuelles : moments conviviaux avec des échanges d'expériences et de vécus sans tabou et en absence des personnes aidées. C'est le moment aussi de la préparation et investissement des projets de sorties ou de formations.
C’est aussi l’occasion de partager le repas de midi, style "auberge espagnole".

-    des sorties aidants/aidés permettant des sorties en commun, plus conviales, adaptées, sécurisantes et moins sujettes au regard des autres.

-     Des propositions de formations habituellement non accessibles aux aidants, pour que les aidants puissent intervenir en toute sécurité auprès de la personne aidée.
 La formation est aussi un lieu de rencontre et d'échanges, une porte d'entrée vers le réseau pour ceux ne participant pas aux autres rencontres.

-    Des propositions de  réunions, conférences, débats.... libres d'accès, où des aidants, des référents et le cas échéant des professionnels de la santé, pourraient échanger sur un thème choisi et/ou même de façon impromptue, autour de thématiques proches du handicap ou de la maladie, mais aussi du rôle, des aspirations de ces aidants

-    Des propositions de solutions financières pour permettre ces rencontres (prise en charge du relais auprès de la personne aidée et participation au coût de l'activité) et ces formations (prise en charge du relais auprès de la personne aidée et financement du coût de la formation).

-   D’autres actions, propositions……qui pourront venir compléter notre projet au fil de l’eau en restant dans le même cadre de l'aide aux aidants.