Le « droit au répit » n’a pas trouvé sa place
Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler.
Selon une enquête, 8 % seulement des aidants en ont bénéficié.

-  « Mon père me disait toujours : tu es ma secrétaire, ma comptable, mon infirmière, et c’était un peu vrai », raconte Nadia, 41 ans. Ce père aujourd’hui décédé, elle l’a en effet choyé pendant cinq ans. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il est resté tout le temps de sa maladie chez lui. Mais pour y parvenir, Nadia a dû arrêter de travailler. En effet, malgré sa bonne volonté, « tous les à-côtés de la maladie étaient très lourds à gérer », estime la jeune femme : s’occuper des tâches administratives, trouver une infirmière disponible, financer une femme de ménage, organiser les visites à l’hôpital, etc.

 Une enveloppe de 500 € par an
Même sentiment d’épuisement chez Catherine, 55 ans. Pendant quinze ans, cette institutrice en zone d’éducation prioritaire a entouré sa mère, Huguette, elle aussi atteinte d’Alzheimer, décédée à 88 ans. « Je passais des nuits blanches avec maman et j’allais travailler le matin », résume-t-elle. Heureusement, elle pouvait compter sur la halte-répit, un accueil de jour où elle confiait Huguette de temps en temps, « histoire de pouvoir aller chez le coiffeur ».
Bénéficier de ce genre de pause est précisément au cœur du droit au répit accordé aux aidants, depuis la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement votée en 2015. Entré en vigueur en janvier 2016, ce droit est ouvert aux proches de bénéficiaires de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) « qui assurent une présence ou une aide indispensable au maintien à domicile et qui ne peuvent être remplacés par un membre de leur entourage pour assurer cette aide ». Concrètement, ils reçoivent une enveloppe de 500 € par an afin de financer quelques jours de séjour en établissement pour leur malade, le temps qu’eux-mêmes partent en congé ou s’occupent un peu de leur santé.

La solution du « baluchonnage »
Ce droit n’a pourtant pas séduit, comme le montre un récent sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac (1). Selon cette étude, 4 aidants sur 10 ont déjà entendu parler de ce dispositif et seulement 1 sur 10 sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces gens informés, seuls 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. »
Une certaine culpabilité peut même être ressentie. Il n’est pas facile d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de pathologies neurodégénératives comme l’Alzheimer. En effet, « souvent les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France-Alzheimer en Seine-Saint-Denis.
D’autres solutions seraient plus adaptées, comme des courts séjours entre aidés et aidants ou, surtout, le « baluchonnage ». Cette pratique qui existe déjà au Québec et en Belgique consiste à ce que des professionnels se relaient nuit et jour auprès de la personne dépendante, à son domicile, en l’absence de l’aidant. Mais un tel système se heurterait au droit du travail et générerait des coûts prohibitifs.

La priorité : simplifier les démarches
Le droit au répit tel qu’il est conçu est beaucoup plus limité. « Il ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer.
Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en Ehpad n’a rien à voir selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »

source :  http://www.la-croix.com
crédit photo : http://bienvivrechezsoi.be; http://quinncreative.files.wordpress.com; https://upload.wikimedia.org; http://www.bildungsengel.net

Quelques conseils prodigués par l'association "avec nos proches"

Semaine 17: semaine chargée pour les S’Entraidants 82
- le 24/04, journée de repérage à Gruissan avec visite du camping susceptible de nous héberger sur 4 jours au mois de septembre pour notre sortie aidants/aidés (5 chalets et 10 mobil homes adaptés aux PMR), aperçu des installations et des commodités pour les différents accès (plage, restaurant….), rencontre avec les pharmaciens pour les diverses fournitures (lits médicalisés, lève-personnes…..), reste à trouver les infirmières et auxiliaires de vie pour les différents soins pendant le séjour (si un de nos lecteurs a des contacts en la matière sur Gruissan et environs, il peut nous les faire partager dans les commentaires…..d’avance merci) ,
- le 25/04, réunion d’information pour la préparation de la Journée Nationale des Aidants du 06/10 à l’invitation des caisses de retraite AGIRC et ARRCO…..à suivre
- le 27/04, sortie des aidants à CAHORS :
journée très conviviale, comme d’habitude, où nous avons su allier culture, patrimoine et gastronomie avec visite  et dégustation (avec modération bien sûr)  à la brasserie Ratz, de très bonnes bières artisanales vraiment pour tous les goûts.
Nous avons eu la chance de voir s’entraîner sur l’aérodrome tout proche  des parachutistes de la police nationale avec un atterrissage de précision dans un  cercle guère plus grand qu’un plat.
Notre curiosité nous poussa ensuite jusqu'au circuit de karting où des jeunes s'en donnaient à cœur joie.....
Après ce spectacle direction le restaurant « CAP 360 » où le chef délecta nos papilles, très bonne adresse avec vue panoramique sur les pistes de l’aérodrome et les avions dont un ‘transal’ venu se ravitailler en kérosène.
Et pour clore cette journée une balade en petit train dans les rues de CAHORS où nous avons pu admirer les vestiges qui ont fait la grandeur de la ville du temps de sa splendeur avec les commentaires avisés et très appréciés de notre guide et chauffeur.
Avant de rentrer sur Montauban, nous sommes allés saluer nos amis de l’APF du Lot qui nos ont gentiment accueillis dans leurs locaux et nous ont offert une petite collation….merci à eux.

(autres photos de la sortie à CAHORS dans l'album dédié)

France, Belgique, Allemagne : où vaut-il mieux être aidant ?
Statut plus ou moins reconnu, droits pas toujours bien connus, accompagnement et soutien très disparates : les aidants européens ne sont pas tous logés à la même enseigne.

Comparaison des situations en France, en Belgique et en Allemagne.
Où qu’ils vivent, les aidants sont confrontés à des difficultés similaires, ont des besoins identiques en matière de soutien et d’aide. A fortiori dans trois pays voisins géographiquement et culturellement proches… à première vue.

Mais à y regarder de plus près, les premières différences émergent. Ainsi, le travail des aidants belges est moins bien valorisé : l’aide qu’ils apportent est estimée à 1000 euros par mois environ, contre 3000 euros en France.

Par ailleurs, en Allemagne, les femmes sont surreprésentées parmi les aidants. Ainsi, 90 % des aidants allemands seraient des aidantes, contre 57 % en France.

Une aide financière pour les aidants : pas si simple
En effet, l’Allemagne a mis en place des mesures pour encourager les aidants à se consacrer entièrement à l’accompagnement de leur proche, quitte à ne plus travailler. Et ce sont donc les femmes qui prennent cette décision en grande majorité, probablement parce que comme en France, les femmes, à fonctions et compétences égales, touchent un salaire moindre que les hommes.

Cette aide est perçue par 74 200 aidant.e.s allemands, et peut atteindre 1500 euros par an. Surtout, elle s’accompagne d’un maintien des droits sociaux (cotisations retraite).

En Belgique, une aide est aussi versée aux aidants résidant dans quelques communes flamandes. Son montant et ses conditions d’attribution sont à la discrétion de chacune de ces communes. Au total,  30 000 personnes, sur les 860 000 aidants que compte la Belgique, en bénéficient.

En France enfin, aucune aide n’est prévue pour les aidants, hormis le droit au répit dans certains cas bien particuliers. Mais un peu moins d’un aidant sur 10 est employé par son proche et rémunéré grâce à l’Apa (allocation personnalisée d’autonomie), comme la loi les y autorise. Les aidants concernés bénéficient donc indirectement d’une aide publique.

Conserver ses droits sociaux
Cette embauche par son proche âgé permet aussi à l’aidant de conserver ses droits sociaux (chômage, retraite). Les autres en revanche ne cotisent plus quand ils s’arrêtent de travailler pour aider un aîné fragilisé, au grand dam des associations d’aidants.

Enfin, sur le plan des congés destinés à accompagner un proche, seule la Belgique a mis en place un système de congés rémunérés.

Les Français qui recourent au congé de solidarité familiale, destiné à accompagner une personne en fin de vie, peuvent néanmoins prétendre à une allocation spécifique, qui se monte à 55,37 euros par jour.

En matière d’aides financières et de droits des aidants, beaucoup reste donc à faire pour permettre à ceux qui le souhaitent de prendre soin de leur proche âgé, en France comme ailleurs.

source : http://www.agevillage.com
crédit photo: https://pixabay.com/fr, https://www.barralcastres.org, http://www.drapeaux.xyz,http://www.lanouvellerepublique.fr