Des vies (presque) ordinaires - Récits d'aidants familiaux

Le 6 octobre 2016 se tiendra la Journée nationale des aidants. Plusieurs aidants familiaux ont accepté de se livrer pour l'écriture d'un livre : six récits singuliers pour appréhender leur vie (presque) ordinaire.

"Des vies (presque) ordinaires" de Blandine BRICKA sera publié par les Editions de l'Atelier et disponible en librairie à partir du 22 septembre 2016.
Loin du discours dominant démonstratif et négatif, l'auteur Blandine Bricka révèle l'épaisseur des relations humaines qui se vivent au quotidien. Une invitation pour tous les aidants à se relier et à partager leurs expériences.

Blandine Bricka est allée à la rencontre et à l'écoute de 6 aidants :

    Clotilde et Victor, habitants de Torcy et parents de Caroline, victime d'un accident survenu en mai 2014 ;
    de Caroline et Nathalie, deux soeurs qui vivent en région parisienne et conjuguent leurs efforts pour s'occuper de leurs parents atteints des maladies d'Alzheimer et de Parkinson ;
    Evelyne, mère de Nicolas, 28 ans, porteur d'un spina-bifida ;
    Odile à Paris, mère de Victor, 21 ans, autiste non verbal ;
    Michel qui s'occupe de sa femme atteinte de la maladie de Parkinson,
    Marie-Thérèse à Montpellier, ancienne aidante de sa belle mère, puis de sa mère et aujourd'hui membre d'une association de soutien aux aidants...

Au plus près de ce qui se vit, grâce à son écriture tout en pudeur et sensibilité, Blandine Bricka raconte leur quotidien souvent semé d'embûches, leur expérience d'aidant et cette réalité d'un vécu bien souvent incompris, ignoré, voire nié. Le livre ne cherche pas le voyeurisme ou la lamentation. Il met en avant la force de la réalité des sentiments complexes qui nourrissent la relation si particulière qu'est l'aide à un proche. À la lecture de ces vies (presque) ordinaires, on se retrouve ainsi face à un miroir et on s'interroge sur ces questions qui nous concernent ou nous concerneront tous :

Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d'autres de le prendre en charge ? Être avec elle, avec lui ? L'aider ?
Comment concilier son rôle d'aidant avec sa vie professionnelle et personnelle ?
À quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ?
Est-il possible de dépasser la révolte contre le malheur qui surgit sans crier gare ?
Où puiser la force de tendre la main à l'autre fragilisé ? 
Comment la relation avec la personne que l'on aide a-t-est-elle transformée ?
Comment se voit-on transformé soi-même ?

Extraits du livre

Clotilde et Victor :
« En fait, je suis avec elle dans une proximité distante. J'aime bien cet oxymore qui décrit ce double rôle que j'ai désormais : je suis à la fois sa maman et celle qui l'aide à avancer. Souvent, j'ai dû prendre du recul, oublier un peu mon rôle de maman et ne pas trop écouter mes sentiments pour pouvoir la pousser à atteindre des objectifs et y trouver une satisfaction qui la valorise. »

Michel:
« À partir du moment où j'ai accepté la maladie et ses conséquences, j'ai accepté aussi de donner le bras et d'accompagner. Ça fait partie de la vie de couple. Quand il y en a un qui ne va pas bien, il faut que l'autre soit assez fort pour le soutenir. Et le faire de bon coeur. Aujourd'hui, j'ai plus l'impression d'être l'aidant ou l'assistant permanent que le mari, ou alors le mari des temps difficiles. Mais la maladie nous a rapprochés. On avait des projets de voyage. On a fait une croix dessus. Je me suis dit que pendant très longtemps, je travaillais plus de huit heures par jour et je ne vivais pas vraiment avec ma femme. Maintenant, on peut enfin vivre cette vie commune. Les rapports se sont déplacés. »

Évelyne:
« Toutes ces heures passées dans des salles d'hôpital, voire de réanimation, où, en tant que maman, j'étais impuissante et où la seule chose que je pouvais faire était de lui tenir la main en lui disant « Ne t'en va pas » créent des liens complètement invisibles, qui dérangent parfois notre entourage. Ça peut même être assez cocasse parfois et on en rit. Devant un obstacle infranchissable avec le fauteuil, je lui dis : « Lève-toi et marche. »
Ou alors il me dit : « Maman, il faudrait rouler un peu plus vite, tu n'avances pas. ». Ce n'est pas un lien de dépendance. Je tiens à ce qu'il y ait de l'échange, du donnant-donnant. »
source: aladom.fr
crédit photo : jna, www.hellocoton.fr

On parle aussi de nous en interne sur En direct/APF de mai 2016 n°:55


Source: Apf

Le deuil blanc: un phénomène peu connu.
On parle de « deuil blanc » pour décrire le vécu des proches des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie affectant progressivement leurs capacités cognitives et leurs interactions avec leur entourage.
La personne malade est physiquement présente mais psychologiquement de plus en plus absente.

Selma Rogy, psychologue au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, apporte des repères sur ce phénomène. Ses propos sont recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l’information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Nous vous proposons une retranscription partielle de leurs échanges. Vous pouvez retrouver l’interview complète sur:
http://www.soin-palliatif.org/actualites/deuil-blanc-phenomene-peu-connu

Qu’appelle-t-on le deuil blanc ?
On parle de deuil blanc pour décrire le vécu des proches de malades Alzheimer ou apparentée. Physiquement présents mais psychologiquement de plus en plus absents. La perte des repères dans le temps et l’espace, la perte des échanges (discussions)… tout cela a un impact sur les proches, qui ne reconnaissent plus le malade Alzheimer. La maladie entraine également une perte de l’intimité, de la liberté, de la relation qui se trouve bouleversée…

Finalement, le deuil blanc est un ensemble de deuils successifs: deuil des rêves, des projets, de l’avenir avec le malade. Le proche vit un deuil bien que la personne soit toujours physiquement présente.

Les proches doivent prendre conscience de ça, pour changer leur relation, la vivre autrement. C’est une nouvelle étape de leur vie.

Le deuil blanc est-il spécifique ? Comment se manifeste-t-il ?
Oui et non. C’est un deuil paradoxal: lié à la personne et à la relation, mais pas au décès. La situation est complexe et paradoxale. Les émotions sont souvent contradictoires, par exemple: une fille qui devient la propre mère de sa mère… il y a ambiguïté.

Néanmoins les sentiments d’impuissance, de colère, de frustration, de tristesse, de stress, de culpabilité, d’anxiété, sont des sentiments ordinairement liés au deuil.

Il est essentiel pourtant, de s’autoriser à ressentir de la joie et des envies.

Quels repères et quelles ressources peut-on donner aux proches traversant un deuil blanc ?
Souvent les proches ne savent pas qu’il existe des ressources ou ne s’autorisent pas à y avoir accès. Par exemple, peu savent que la loi relative à l’adaptation de la Société au vieillissement entrée en vigueur le 1er janvier 2016 crée un droit de répit.

L’aidant peut aller chercher des ressources en lui:
   - apprendre à faire face à la situation dans le respect de soi et de ses limites.
   - reconnaître ce que l’on ressent, sans se juger.
   - accepter ses possibilités et ses limites.
   - se concentrer sur ce qui peut être fait plutôt que sur ce qui n’est plus possible.
   - conserver une vie personnelle indépendante de la personne aidée: pour maintenir un équilibre aujourd’hui et pour l’avenir.
   - organiser son temps pour récupérer et prendre soin de soi.
   - reconnaître et valoriser ses ressources.
   - gérer son stress: par des techniques personnelles ou déjà existantes: relaxation, massage, acupuncture par exemple.

Les ressources autour de soi:
  -  il faut demander de l’aide, même si le malade s’y oppose. Auprès de sa famille, ses amis, des professionnels (ELSAA), pour tenir dans la durée.
   - prévoir des temps de répit est essentiel et aide à récupérer.
   - faire partie d’un groupe de parole ou d’échange, appeler une permanence d’écoute, pour être écouté, entendu et compris. NE PAS RESTER SEUL(E).

Comment continuer à être en relation avec la personne malade ?
Au préalable il faut se souvenir que beaucoup de comportements et de paroles/mots blessants ou agressifs sont dus à la maladie et non au malade.

Il faut prévoir d’autres moyens de communiquer… par les gestes par exemple, le toucher, le regard, la musique, le dessin, … .

    Pour aller plus loin:

        « Etre un proche d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et en phase palliative «

        Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? Quelles ressources ? «

        Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement: http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/dossiers/les-nouvelles-mesures-de-la-loi

source : https://plateformeelsaa.com
crédit photo: http://www.infohightech.com

On parle de nous dans la presse.....

crédit photo: LA DEPECHE, Le PETIT JOURNAL