L'utilité des aides technologiques est confirmée par les aidants de personnes atteintes d'Alzheimer
L'association France Alzheimer et maladies apparentées et l'équipe de recherche du laboratoire Lusage de l'hôpital Broca (Assistance publique-hôpitaux de Paris, université Paris-Descartes) ont mené une enquête sur l'utilisation des aides technologiques dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les résultats confirment que ces équipements "peuvent constituer une réponse pertinente au maintien de l'autonomie et de la qualité de vie", écrivent les deux partenaires dans un communiqué.

L'enquête a été réalisée en ligne par un questionnaire auto-administré durant trois mois du 24 février au 11 mai auprès de 2 200 aidants familiaux (60%) et professionnels (40%). 75% des répondants se disent satisfaits des aides technologiques et 69% sont prêts à les utiliser dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. En effet, les équipements sont majoritairement (77%) perçus comme utiles pour sécuriser l'environnement de vie et prévenir les accidents, et pour soutenir les aidants. Deux tiers des répondants les jugent aussi utiles pour mieux communiquer, pour les loisirs et pour la stimulation sensorielle. Pour plus de 60% des participants, les aides technologiques contribuent en outre à faciliter le suivi de l'état de santé du proche, aident à l'orientation dans l'espace et dans le temps, ou encore permettent d'entretenir et de stimuler les capacités intellectuelles. Un peu moins de 60% des personnes interrogées les considèrent pour leur capacité à maintenir de la vie sociale et relationnelle et seulement 44%, s'étonnent France Alzheimer et le laboratoire Lusage, les voient comme des aides dans les tâches domestiques.

Des exemples d'aides technologiques
Les plus utilisées sont les détecteurs d'anomalies (fumée, fuite de gaz, chute...), les appareils électroniques de mesure médicale (tensiomètre, pèse-personne, etc.) et les montres, horloges et calendriers simplifiés. Les aides connues mais non utilisées sont le robot aspirateur, les jeux vidéo et les dispositifs de géolocalisation. Les moins connues sont les robots sociaux (type Paro) et d'assistance, les localisateurs d'objets et les appareils électroménagers simplifiés.

Parmi les facteurs incitatifs à l'usage de ces équipements, le respect de la dignité et de la vie de la personne est cité en premier lieu. Viennent ensuite leur utilité pour la prise en charge des personnes malades, leur facilité d'usage et leur fiabilité. D'autres encore guident les choix, à l'instar du rapport coût-utilité, de l'encadrement légal de l'utilisation des technologies, de la disponibilité d'un support technique ou de la généralisation du produit dans la vie courante. Quant à demander conseil les concernant, les aidants privilégient les associations Alzheimer (à 57%), puis les professionnels de santé (54%), les personnes utilisant déjà les technologies (50%), les informations sur Internet (36%) et les boutiques spécialisées (21%).

Pour voir les principaux résultats de l'enquête en infographie : lien ici

crédit photo :  http://www.prevenchute.com,http://www.aidestechnos.com,http://www.francealzheimer.org.
source : http://www.hospimedia.fr

Loi Vieillissement et santé des aidants : il était temps !

Congé de proche aidant et droit au répit... La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement reconnaît enfin un statut et un droit aux 8,3 millions d'aidants familiaux dont le quotidien, révélé par la récente étude de l'Association française des aidants "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", témoigne d'une grande détresse. Problèmes de santé nouveaux ou accentués, troubles psychologiques, sentiment extrême de solitude face à la maladie du proche aidé... telles sont les conclusions sans appel de l'étude qui dresse un tableau sombre de la vie de ces "invisibles".

Pour la première fois, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne un "statut" aux aidants familiaux, appelés aussi "proches aidants" (voir notre article ci-contre du 16 décembre 2015). Elle instaure notamment un "droit au répit", avec une enveloppe de financement annuelle dédiée, et met sur pied un dispositif d'urgence afin d'éviter les placements en établissement injustifiés, en cas d'hospitalisation temporaire du proche aidant. Enfin, la loi crée un "congé de proche aidant", calqué sur le congé de solidarité familiale.

8,3 millions d'aidants
A en croire l'étude publiée par l'Association française des aidants (AFA), il était plus que temps de prendre ces mesures. Intitulée "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", elle dresse en effet un tableau très sombre de la santé des aidants.
L'enjeu est de taille, puisque l'étude rappelle que - selon les chiffres du volet aidants de l'enquête Handicap-santé de la Drees - 8,3 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche dépendant du fait de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. Elle rappelle aussi que 57% des aidants sont des femmes, 44% sont des conjoints, 13% des parents et 21% des amis, des proches ou des voisins.
L'approche de l'étude est avant tout qualitative, à partir d'une observation et d'entretiens menés dans cinq départements (Aube, Dordogne, Isère, Somme et Essonne). Cette approche qualitative se double de l'exploitation d'un questionnaire servi par 200 aidants (avec un âge moyen de 68 ans, s'étalant de 14 à 92 ans).
Au vu des résultats, l'impact sur la santé apparaît à la fois évident et important. Ainsi, 48% des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu'ilshttp://www.cecile-cukierman.fr/wp-content/uploads/2015/03/stop-vieillissement.png n'avaient pas avant d'assumer ce rôle. De même, 61% d'entre eux indiquent avoir des problèmes de santé depuis qu'ils sont aidants et 63,5% disent ressentir des douleurs physiques depuis lors. Près de 25% des répondants déclarent aussi avoir augmenté leur consommation de médicaments. Sur le plan psychologique, 59% d'entre eux déclarent se sentir seuls et 70% disent ne pas s'accorder de temps pour des loisirs.

"L'impression d'être invisible"
Les aidants ne sont pourtant pas totalement isolés. Ainsi, 70% d'entre eux sont suivis par des professionnels de santé et 81% sont en contact avec des professionnels de l'aide à domicile, qui interviennent auprès du proche aidé. Pourtant, 49% des aidants disent se sentir rarement pris en compte par ces derniers, tandis que 50% ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d'aidant avec les professionnels de santé.
Le volet qualitatif de l'étude confirme très largement, voire amplifie, les enseignements quantitatifs. Les entretiens montrent ainsi que l'investissement, souvent très fort, des aidants auprès de leur proche se traduit à la fois par un impact évident sur la santé, par un sentiment de déstabilisation (l'intervention des professionnels au domicile) et par l'impression d'être invisible aux yeux des professionnels.
La conclusion de l'étude est d'ailleurs sans appel : "Les éléments présentés tout au long du document nous montrent bien à quel point la santé des aidants repose sur un équilibre entre de nombreux facteurs (sociaux, médicaux, psychologiques, etc.). En effet, parmi les aidants qui ont pris part au projet et à l'enquête, rares sont ceux qui continuent à s'occuper de leur propre santé".

Pour voir les résultats de l'étude, suivre ce lien: ici

source: http://www.localtis.info
crédit photo: http://www.cecile-cukierman.fr

Comment encourager les aidants à faire attention à leur santé

Comment vont les aidants ? C’est pour répondre à cette question que l’Association française des aidants a réalisé une enquête auprès des intéressés, mais aussi des professionnels de santé et les institutionnels de cinq départements. Elle en a présenté les résultats le 23 février.

« Il y a autant d’arrêts-maladie dans l’aide à domicile que dans le BTP. Ce sont de vrais métiers, techniques. Si vous laissez les aidants faire le travail des professionnels sans la formation, ce n’est pas sain… » Les propos d’Olivier Savier, directeur général de l’ADMR de l’Aube, résume très concrètement les risques pour la santé des aidants de personnes malades, âgées ou handicapées. C’est pour que les risques sur la santé des aidants soient pris en compte que l’Association françaises des aidants a réalisé, dans cinq départements, une enquête, présentée le 23 février 2016.

Aujourd’hui, 8,3 millions de personnes apportent régulièrement leur concours à une autre, a rappelé la présidente de l’organisation, Florence Leduc. Et le nombre devrait continuer à progresser : « L’augmentation de la durée de vie pour toutes les personnes, quelle que soient leur conditions de santé fait qu’on a plus de chance, tous, qu’on soit à un moment de sa vie un aidant. » Elle cite ainsi l’exemple des personnes qui reçoivent le diagnostic d’une sclérose en plaque : elles avaient un an d’espérance de vie il y a vingt ans, contre plusieurs décennies aujourd’hui.

L’association est donc allée parler santé avec une quinzaine d’entre eux, mais également avec les professionnels de santé qui interviennent chez les personnes dépendantes et avec les institutions pour trouver des pistes pour améliorer la santé des aidants.

« Les aidants ont l’impression de ne pas aller très bien mais disent qu’ils n’ont pas le temps », détaille Guilia Crosetto, chargée de mission “santé des aidants” pour l’association. Surtout, ils ont le sentiment que leur santé s’est détériorée depuis qu’ils sont aidants.

« La santé des aidants est impactée d’abord par le stress : l’angoisse de ne pas bien faire, le manque de sommeil dû aux besoins de la personne aidée pendant la nuit, qui empêche de dormir. Viennent ensuite la mauvaise alimentation et l’isolement social », détaille Florence Leduc.

Des dispositifs inconnus des aidants

Face à ces situations, les professionnels se sentent désarmées. Médecins, infirmières, aide-soignants… passent régulièrement au domicile pour voir la personne prise en charge et voient les difficultés des aidants. Mais sans formation spécifique, ils déclarent ne pas trop savoir quoi faire, et ne connaissent souvent pas les structures locales qui pourraient aider les aidants.

Et pourtant, souvent, des réponses ont été mises en place dans les territoires. « Il y a souvent de beaux discours de la part des institutions, déclare Guilia Crosetto. Mais elles ne comprennent pas pourquoi les aidants n’utilisent pas les dispositifs.» L’association pointe un «vrai décalage» entre la vision institutionnelle et les les acteurs de terrain. «Il serait utile de demander aux aidants ce qu’ils souhaitent avant de lancer des dispositifs et de mal dépenser des budgets », demande Florence Leduc. Là où cela fonctionne, les choses ont été faites avec les aidants, pas pour eux. « Si les institutionnels font dans leur coin, les aidants ne viendront pas, car souvent ils ne savent même pas que ça existe ! » ajoute-t-elle.

Il faut également que les acteurs se connaissent entre eux, souligne Olivier Savier. Pour lui, l’enquête a au moins permis de faire bouger les choses dans l’Aube. « Une réunion sur les offres d’accueil de jour dans le département a permis aux acteurs de se rencontrer. Avant, personne ne se connaissait et ne se parlait. » Dans les cinq départements où a été mené l’enquête, l’association a d’ailleurs fait des cartographies des actions à destination des aidants.

Selon la présidente de l’Association française des aidants, pour que l’aide aux aidants fonctionne, « il faut tous se mettre autour de la table, dans un territoire donné : les communes font beaucoup de choses, les conseils départementaux bien sûr. Et il faut construire une réponse adéquate aux difficultés des aidants – difficultés car ils ne disent pas qu’ils ont des besoins. » L’organisme propose ainsi deux guides, l’un à destination des professionnels, l’autre des aidants eux-mêmes, pour leurs donner des outils pour améliorer les situations difficiles.

Source:http://www.aidants.fr
crédit photo:http://4.bp.blogspot.com