aidant

  • Sous la pluie.....

    Sortie du 18 Mai 2017 à TOULOUSE.

    toulouse 01C'est au départ de MONTAUBAN que nous avons pris le train pour nous rendre à TOULOUSE, dans la bonne humeur.
    Arrivés à la gare Matabiau, sous une pluie battante, nous sommes allés rejoindre "notre bateau" afin de profiter d'une mini croisière sur le Canal du Midi entre la gare de TOULOUSE et le port canal de RAMONVILLE, croisière agrémentée d'un excellent repas.
    Dommage pour la luminosité, la visibilité..... et j'entoulouse 02 passe, mais le beau temps n'était vraiment pas de la partie, ce qui ne nous a pas empêchés de passer un très bon moment convivial entre aidants,  un "moment pour soi " partagé par tout un groupe.
    La prochaine sortie est déjà en préparation....


  • "Savoir être aidant"....

    toileVu pour vous sur la toile, des conseils, des astuces.... pour "savoir être aidant".
    Une formation gratuite en ligne est aussi proposée : lien ici



    source : http://www.savoiretreaidant.fr/#/

  • Droit au répit

    le repitLe « droit au répit » n’a pas trouvé sa place
    Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler.
    Selon une enquête, 8 % seulement des aidants en ont bénéficié.

    -  « Mon père me disait toujours : tu es ma secrétaire, ma comptable, mon infirmière, et c’était un peu vrai », raconte Nadia, 41 ans. Ce père aujourd’hui décédé, elle l’a en effet choyé pendant cinq ans. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il est resté tout le temps de sa maladie chez lui. Mais pour y parvenir, Nadia a dû arrêter de travailler. En effet, malgré sa bonne volonté, « tous les à-côtés de la maladie étaient très lourds à gérer », estime la jeune femme : s’occuper des tâches administratives, trouver une infirmière disponible, financer une femme de ménage, organiser les visites à l’hôpital, etc.

     Une enveloppe de 500 € par an500
    Même sentiment d’épuisement chez Catherine, 55 ans. Pendant quinze ans, cette institutrice en zone d’éducation prioritaire a entouré sa mère, Huguette, elle aussi atteinte d’Alzheimer, décédée à 88 ans. « Je passais des nuits blanches avec maman et j’allais travailler le matin », résume-t-elle. Heureusement, elle pouvait compter sur la halte-répit, un accueil de jour où elle confiait Huguette de temps en temps, « histoire de pouvoir aller chez le coiffeur ».
    Bénéficier de ce genre de pause est précisément au cœur du droit au répit accordé aux aidants, depuis la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement votée en 2015. Entré en vigueur en janvier 2016, ce droit est ouvert aux proches de bénéficiaires de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) « qui assurent une présence ou une aide indispensable au maintien à domicile et qui ne peuvent être remplacés par un membre de leur entourage pour assurer cette aide ». Concrètement, ils reçoivent une enveloppe de 500 € par an afin de financer quelques jours de séjour en établissement pour leur malade, le temps qu’eux-mêmes partent en congé ou s’occupent un peu de leur santé.

    baluchonLa solution du « baluchonnage »
    Ce droit n’a pourtant pas séduit, comme le montre un récent sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac (1). Selon cette étude, 4 aidants sur 10 ont déjà entendu parler de ce dispositif et seulement 1 sur 10 sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces gens informés, seuls 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. »
    Une certaine culpabilité peut même être ressentie. Il n’est pas facile d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de pathologies neurodégénératives comme l’Alzheimer. En effet, « souvent les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France-Alzheimer en Seine-Saint-Denis.
    D’autres solutions seraient plus adaptées, comme des courts séjours entre aidés et aidants ou, surtout, le « baluchonnage ». Cette pratique qui existe déjà au Québec et en Belgique consiste à ce que des professionnels se relaient nuit et jour auprès de la personne dépendante, à son domicile, en l’absence de l’aidant. Mais un tel système se heurterait au droit du travail et générerait des coûts prohibitifs.

    La priorité : simplifier les démarchespile documents
    Le droit au répit tel qu’il est conçu est beaucoup plus limité. « Il ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer.
    Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en Ehpad n’a rien à voir selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »

    source :  http://www.la-croix.com
    crédit photo : http://bienvivrechezsoi.be
    ; http://quinncreative.files.wordpress.com; https://upload.wikimedia.org; http://www.bildungsengel.net

  • Témoignage.....

    temoignage« Être aidant, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien. »
     Annie Reymond n’est pas sortie indemne de plus de dix années d’aide quotidienne à sa fille handicapée. Comme beaucoup d’autres, elle s’est épuisée dans ce rôle d’aidant, essentiel, mais pas suffisamment reconnu.

    « J’ai porté trop de choses sur mes épaules. Je m’en rends compte aujourd’hui. » Annie Reymond a aidé sa fille au quotidien pendant une dizaine d’années. Julie, 23 ans, atteinte d’une maladie orpheline rare, l’Ataxie de Friedreich, vit désormais dans son propre appartement. Sa mère peut donc souffler.


    Mais aujourd’hui encore, elle paie le prix de ce lourd investissement. Elle en a gardé des séquelles, physiques et psychiques. « Des problèmes de mémoire et de concentration, notamment. Il a fallu que je m’arrête complètement de travailler parce que je n’avais plus mes facultés d’avant. »

    L’aidant, clé de voûte du maintien à domicile
    Le rôle des aidants s’avère primordial. Ils représentent souvent la clé de voûte du maintien à domicile de leur enfant, conjoint ou parent en situation de handicap.  Mais beaucoup finissent par s’épuiser dans cette relation d’aide. « Être aidant, insiste Annie Reymond, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien ». Sans suffisamment de soutien des pouvoirs publics.

    Pas assez de solutions de répit
    La prestation de compensation du handicap, instaurée en 2005, permet certes de dédommager l’aidant familial. Mais le tarif horaire est bas (de 3,7 à 5,6 € par heure). Et le nombre d’heures accordé par les Maisons départementales des personnes handicapées est bien inférieur aux besoins réels.

    Par ailleurs, des solutions de répit voient le jour. Mais le nombre de places en accueil de jour ou en accueil temporaire est bien loin d’être suffisant.

    Un congé de proche aidant non rémunéré
    Quant au code du travail, il évolue doucement. Les salariés viennent d’obtenir le droit à deux jours de congés supplémentaires par an si leur enfant est handicapé. Et les conditions permettant de prendre un congé de proche aidant ont été assouplies. Mais il reste non rémunéré, ce qui limite évidemment le nombre de travailleurs pouvant y avoir accès.

    Améliorer la compensation du handicap
    Plus fondamentalement, la question des aidants pose celle de la compensation du handicap, déjà évoquée par plusieurs témoins dans les vidéos diffusées sur faire-face.fr. La charge de l’aidant serait beaucoup moins écrasante si la personne dépendante pouvait bénéficier des aides humaines (voir le témoignage de Sarah Salmona), des aides techniques (voir le témoignage de Ricardo Antunes Pedroso ou d’Isabelle Olivier, maman d’Anaïs, 6 ans) ou bien encore des services dont elle a besoin.

    « Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère. »
    Reste toutefois la culpabilité, que ressentent, plus ou moins fortement, de nombreux parents. Un sentiment qui les pousse à se surinvestir dans la relation d’aide. « Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère, même si vous n’y êtes pour rien », raconte Annie Reymond.

    Sans compter les bleus à l’âme qu’il faut soigner. « Un enfant handicapé, c’est compliqué pour lui sa vie. Des fois, il est tellement mal qu’il peut être agressif. Qui est là pour ramasser les coups ? Si ce n’est pas la mère… »

    source : http://www.faire-face.fr
    crédit photo : http://www.patientsansfrontieres.fr