Le « droit au répit » n’a pas trouvé sa place
Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler.
Selon une enquête, 8 % seulement des aidants en ont bénéficié.

-  « Mon père me disait toujours : tu es ma secrétaire, ma comptable, mon infirmière, et c’était un peu vrai », raconte Nadia, 41 ans. Ce père aujourd’hui décédé, elle l’a en effet choyé pendant cinq ans. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il est resté tout le temps de sa maladie chez lui. Mais pour y parvenir, Nadia a dû arrêter de travailler. En effet, malgré sa bonne volonté, « tous les à-côtés de la maladie étaient très lourds à gérer », estime la jeune femme : s’occuper des tâches administratives, trouver une infirmière disponible, financer une femme de ménage, organiser les visites à l’hôpital, etc.

 Une enveloppe de 500 € par an
Même sentiment d’épuisement chez Catherine, 55 ans. Pendant quinze ans, cette institutrice en zone d’éducation prioritaire a entouré sa mère, Huguette, elle aussi atteinte d’Alzheimer, décédée à 88 ans. « Je passais des nuits blanches avec maman et j’allais travailler le matin », résume-t-elle. Heureusement, elle pouvait compter sur la halte-répit, un accueil de jour où elle confiait Huguette de temps en temps, « histoire de pouvoir aller chez le coiffeur ».
Bénéficier de ce genre de pause est précisément au cœur du droit au répit accordé aux aidants, depuis la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement votée en 2015. Entré en vigueur en janvier 2016, ce droit est ouvert aux proches de bénéficiaires de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) « qui assurent une présence ou une aide indispensable au maintien à domicile et qui ne peuvent être remplacés par un membre de leur entourage pour assurer cette aide ». Concrètement, ils reçoivent une enveloppe de 500 € par an afin de financer quelques jours de séjour en établissement pour leur malade, le temps qu’eux-mêmes partent en congé ou s’occupent un peu de leur santé.

La solution du « baluchonnage »
Ce droit n’a pourtant pas séduit, comme le montre un récent sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac (1). Selon cette étude, 4 aidants sur 10 ont déjà entendu parler de ce dispositif et seulement 1 sur 10 sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces gens informés, seuls 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. »
Une certaine culpabilité peut même être ressentie. Il n’est pas facile d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de pathologies neurodégénératives comme l’Alzheimer. En effet, « souvent les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France-Alzheimer en Seine-Saint-Denis.
D’autres solutions seraient plus adaptées, comme des courts séjours entre aidés et aidants ou, surtout, le « baluchonnage ». Cette pratique qui existe déjà au Québec et en Belgique consiste à ce que des professionnels se relaient nuit et jour auprès de la personne dépendante, à son domicile, en l’absence de l’aidant. Mais un tel système se heurterait au droit du travail et générerait des coûts prohibitifs.

La priorité : simplifier les démarches
Le droit au répit tel qu’il est conçu est beaucoup plus limité. « Il ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer.
Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en Ehpad n’a rien à voir selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »

source :  http://www.la-croix.com
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