Le « droit au répit » n’a pas trouvé sa place
Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler.
Selon une enquête, 8 % seulement des aidants en ont bénéficié.

-  « Mon père me disait toujours : tu es ma secrétaire, ma comptable, mon infirmière, et c’était un peu vrai », raconte Nadia, 41 ans. Ce père aujourd’hui décédé, elle l’a en effet choyé pendant cinq ans. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il est resté tout le temps de sa maladie chez lui. Mais pour y parvenir, Nadia a dû arrêter de travailler. En effet, malgré sa bonne volonté, « tous les à-côtés de la maladie étaient très lourds à gérer », estime la jeune femme : s’occuper des tâches administratives, trouver une infirmière disponible, financer une femme de ménage, organiser les visites à l’hôpital, etc.

 Une enveloppe de 500 € par an
Même sentiment d’épuisement chez Catherine, 55 ans. Pendant quinze ans, cette institutrice en zone d’éducation prioritaire a entouré sa mère, Huguette, elle aussi atteinte d’Alzheimer, décédée à 88 ans. « Je passais des nuits blanches avec maman et j’allais travailler le matin », résume-t-elle. Heureusement, elle pouvait compter sur la halte-répit, un accueil de jour où elle confiait Huguette de temps en temps, « histoire de pouvoir aller chez le coiffeur ».
Bénéficier de ce genre de pause est précisément au cœur du droit au répit accordé aux aidants, depuis la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement votée en 2015. Entré en vigueur en janvier 2016, ce droit est ouvert aux proches de bénéficiaires de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) « qui assurent une présence ou une aide indispensable au maintien à domicile et qui ne peuvent être remplacés par un membre de leur entourage pour assurer cette aide ». Concrètement, ils reçoivent une enveloppe de 500 € par an afin de financer quelques jours de séjour en établissement pour leur malade, le temps qu’eux-mêmes partent en congé ou s’occupent un peu de leur santé.

La solution du « baluchonnage »
Ce droit n’a pourtant pas séduit, comme le montre un récent sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac (1). Selon cette étude, 4 aidants sur 10 ont déjà entendu parler de ce dispositif et seulement 1 sur 10 sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces gens informés, seuls 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. »
Une certaine culpabilité peut même être ressentie. Il n’est pas facile d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de pathologies neurodégénératives comme l’Alzheimer. En effet, « souvent les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France-Alzheimer en Seine-Saint-Denis.
D’autres solutions seraient plus adaptées, comme des courts séjours entre aidés et aidants ou, surtout, le « baluchonnage ». Cette pratique qui existe déjà au Québec et en Belgique consiste à ce que des professionnels se relaient nuit et jour auprès de la personne dépendante, à son domicile, en l’absence de l’aidant. Mais un tel système se heurterait au droit du travail et générerait des coûts prohibitifs.

La priorité : simplifier les démarches
Le droit au répit tel qu’il est conçu est beaucoup plus limité. « Il ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer.
Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en Ehpad n’a rien à voir selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »

source :  http://www.la-croix.com
crédit photo : http://bienvivrechezsoi.be; http://quinncreative.files.wordpress.com; https://upload.wikimedia.org; http://www.bildungsengel.net

Justice pour les déficients intellectuels, le guide pratique
Comment aider les 4,5 millions d'Européens vivant avec une déficience intellectuelle dans l'usage de leur capacité juridique? C'est sur cette question que s'est penché l'AJuPID (Accès à la justice pour les personnes déficientes intellectuelles), un projet cofinancé par l'Union européenne et coordonné par la Fegapei. La parution d'un guide était annoncée. Il est sorti fin 2015 et s'intitule Guide des pratiques encourageantes en matière de capacité juridique et d'accès à la justice. Il met en lumière des exemples européens prometteurs en matière d'accompagnement de ce public.

Projet AJuPID, c'est quoi ?
A travers un certain nombre d'outils, le projet AJuPID vise à informer les personnes en situation de déficience intellectuelle, leurs aidants potentiels (membres de la famille, pairs et professionnels) mais également les professions judiciaires sur les droits de ces personnes en matière d'accès à la justice et de capacité juridique. Après la publication, en juillet 2015, du rapport de recherche établissant une analyse comparée des systèmes juridiques dans cinq pays européens (article et téléchargement en lien ci-dessous), c'est donc au tour de ce guide de voir le jour. Sous la forme d'un recueil, il recense des initiatives susceptibles d'aider les personnes en situation de déficience intellectuelle à prendre leurs propres décisions et à accéder plus directement à la justice. Des initiatives qui peuvent impliquer, si nécessaire, l'assistance de membres de la famille, d'amis, de professionnels ou d'autres aidants mais, également, des aménagements raisonnables au cours des procédures judiciaires (l'utilisation d'un langage adapté par exemple).

Une douzaine de pratiques encourageantes
Chaque pratique encourageante – le guide en recense une douzaine – fait ainsi l'objet d'une fiche détaillée expliquant le contexte de sa mise en œuvre, les résultats générés et ses perspectives de développement. Quelques exemples ? Un point d'accès aux droits dans les hôpitaux psychiatriques en France, des cercles de soutien en Irlande, une campagne en faveur d'une nouvelle loi en Bulgarie… Par cette présentation très concrète, ce guide ouvre la réflexion sur une nouvelle approche de l'accompagnement en matière de droits pour les personnes handicapées, en faveur d'une plus grande autonomie et d'un meilleur contrôle de leur vie. C'est pourquoi Il comprend également des résumés en texte « Facile à lire et à comprendre ». Il est téléchargeable dans le lien ci-dessous.

Bientôt une formation ?
L'AJuPID finalise une formation pour sensibiliser les personnes et leurs accompagnants sur cette question ; elle sera assurée conjointement par deux formateurs, dont l'un est en situation de déficience intellectuelle. Cette formation sera disponible en Bulgarie, Finlande, France, Hongrie et Irlande à partir de 2016. En décembre 2015, elle organisait, par ailleurs, un séminaire à destination des magistrats et des greffiers sur le thème de l'accès à la justice des personnes handicapées.

Pour télécharger le rapport de recherche : ici
Pour télécharger le guide AJuPID : ici

source : https://informations.handicap.fr
crédit image: http://www.evolution-101.com

Droit au répit, réforme de l’APA… la loi d’adaptation de la société au vieillissement passe à l’unanimité
Avec 324 voix pour sur 324 suffrages exprimés, la loi d’adaptation de la société au vieillissement définitivement adoptée a achevé ce lundi son parcours à un rythme de sénateur. Défendu par les rapporteurs Gérard Roche (Haute-Loire, UDI) et Georges Labazée (Pyrénées-Atlantiques, PS), le texte a franchi sans heurt chaque étape de son élaboration. Aujourd’hui, les sénateurs devaient se prononcer sur le texte remis par les sept députés et les sept sénateurs de la commission mixte paritaire le 2 décembre dernier, et adopté par l’Assemblée nationale le 10 décembre.
Le texte présente plusieurs mesures phares. L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sera ainsi revalorisée, et un droit au répit instauré pour les aidants. Ces derniers pourront prétendre à une aide annuelle pouvant atteindre 500 euros et bénéficier d’un accueil temporaire en établissement ou d’heures d’aide à domicile supplémentaires. Le congé de soutien familial doit pour sa part être renommé « congé aidant » pour être attribuable au-delà de la famille et être fractionnable sous la forme d’un mi-temps temporaire. Le texte prévoit aussi une enveloppe de 25 millions d’euros pour restructurer l’aide d’hospitalisation à domicile.

La question du reste à charge en suspens
Au cours du vote, seul le groupe communiste a affirmé ne pas soutenir le texte, estimant son financement largement insuffisant. Le sénateur Dominique Watrin (Pas-de-Calais) a en effet rappelé que « 10 milliards d’euros seraient nécessaires pour régler le problème du reste à charge en EHPAD », un chiffre bien supérieur aux 700 millions d’euros par an, dont 375 millions pour la revalorisation de l’APA, annoncés pour financer cette nouvelle loi. « Rien n’est prévu pour les personnels, majoritairement féminins, de la filière du vieillissement qui sont précarisés, mal payées et très flexibilisées », a-t-il ajouté.
La secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées, et de l’Autonomie Laurence Rossignol a annoncé que les décrets d’application de la loi devraient être publiés au « Journal officiel » d’ici à la fin de l’année, pour une application effective des mesures de la loi au cours des « premiers mois de 2016 ».

Reste à charge
Cette loi constitue la première partie d’une vaste réforme de l’autonomie entamée en 2013 sous le second gouvernement de Jean-Marc Ayrault. La seconde étape se concentrera notamment sur le problème du reste à charge pour les personnes hébergées en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Un groupe de travail sur la réforme de la tarification de ces établissements a d’ailleurs été chargé de relancer la réforme de la tarification de ces établissements.
Au cours de la discussion, le sénateur écologiste de Paris Jean Desessard a en outre évoqué un rapport qui devrait bientôt être remis concernant l’expérimentation de la monnaie temps solidarité intergénérationnel (MOTSI) : un dispositif qui permettra à toute personne consacrant du temps à aider une personne dépendante, de recevoir un crédit qu’elle pourra elle-même utiliser quand elle en aura besoin.

source : http://www.lequotidiendumedecin.fr
crédit photo : http://www.alliancy.fr

Report de la loi sur le Vieillissement : ça suffit !

Certes, sur le fond, cela ne change rien. Mais symboliquement, le nouveau report en septembre de la seconde lecture du projet de loi « Adaptation de la Société au Vieillissement » fait carrément tâche. Le Chef de l’Etat et le Gouvernement voudraient montrer que le vieillissement est le cadet de leurs soucis qu’ils ne s’y prendraient pas autrement.

860 jours après que François Hollande ait annoncé qu’il souhaitait un projet de loi prêt pour la fin de l’année 2013, le projet de loi court toujours…

Après une première adoption à l’Assemblée nationale le 17 septembre dernier et une adoption par le Sénat en mars, le Projet de loi aurait pu (et aurait du) être adopté définitivement avant l’été. Mais non. Lors de nos récentes Assises Nationales des Logements Foyers, Martine Pinville, rapporteure du projet de loi avait indiqué que le texte repasserait à l’Assemblée nationale juste après le 14 juillet et que le Sénat, du coup, ne s’en emparerait qu’en septembre. Mais, quelques jours après, on descendait encore d’un cran : plus de lecture avant l’été, les deux lectures étant désormais renvoyées à l’automne.

Et encore, l’a t-on su au détour d’un compte-rendu du Conseil des Ministres du 10 juin qui égrenait le calendrier parlementaire jusqu’à la fin juillet. Dans cet ordre du jour, on trouve pêle-mêle une proposition de loi relative au dividende numérique, la poursuite de la modernisation de la TNT ou l’adaptation de la procédure pénale au droit de l’Union européenne… Mais plus de projet de loi vieillissement.

Alors évidemment, ça agace. Car symboliquement, ce nouveau report montre le faible intérêt que le Gouvernement porte à un projet de loi qui n’en finit pas de traîner en longueur.

Pour autant, techniquement, ce report ne remet rien en cause l’objectif fixé par Manuel Valls : que la loi et les principaux décrets soient publiés avant la fin de l’année 2015 est encore possible.

Quel(le) rapporteur(e) à l’Assemblée demain ?
Mais comme un malheur n’arrive jamais seul, voilà que… le projet de loi vient de perdre son Rapporteur ! Certes ce n’est pas un malheur pour tout le monde et notamment pas pour Martine Pinville, promue cette semaine secrétaire d’Etat au Commerce et à l’Artisanat mais cela va obliger l’Assemblée Nationale à élire un nouveau Rapporteur si on veut que le texte soit abordé en commission des affaires sociales dès le mois de juillet.

Serait-ce enfin le tour de Michèle Delaunay de faire son come-back pour porter la loi dont elle est l’auteure ? Probablement pas car la députée de Gironde vient de prendre la responsabilité du volet « Dépenses d’assurance maladie » dans le PLFSS de l’automne. Beaucoup de boulot donc en perspective pour elle. On évoque du coup les noms d’un des deux députés qui étaient les responsables du texte pour le Groupe Socialiste : Christophe Sirugue, député de Saône et Loire et ancien président de conseil général ou Joëlle Lhuillier, députée de l’Isère.

Car il va falloir poursuivre les travaux sous le regard des acteurs de l’accompagnement des personnes âgées, d’autant plus attentif et acéré qu’ils commencent à en avoir franchement marre. Les fédérations du domicile se sont d’ailleurs fendues d’un communiqué commun dans lequel elles dénoncent le fait que « cette situation, qui se répète périodiquement, est l’indicateur du peu de considération que le gouvernement porte aux préoccupations des personnes âgées les plus vulnérables. ».

source : http://www.ehpa.fr/actualite/report-de-la-loi-vieillissement-ca-suffit
crédit photo : http://www.diamantvoyance.fr