Le deuil blanc: un phénomène peu connu.
On parle de « deuil blanc » pour décrire le vécu des proches des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie affectant progressivement leurs capacités cognitives et leurs interactions avec leur entourage.
La personne malade est physiquement présente mais psychologiquement de plus en plus absente.

Selma Rogy, psychologue au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, apporte des repères sur ce phénomène. Ses propos sont recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l’information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Nous vous proposons une retranscription partielle de leurs échanges. Vous pouvez retrouver l’interview complète sur:
http://www.soin-palliatif.org/actualites/deuil-blanc-phenomene-peu-connu

Qu’appelle-t-on le deuil blanc ?
On parle de deuil blanc pour décrire le vécu des proches de malades Alzheimer ou apparentée. Physiquement présents mais psychologiquement de plus en plus absents. La perte des repères dans le temps et l’espace, la perte des échanges (discussions)… tout cela a un impact sur les proches, qui ne reconnaissent plus le malade Alzheimer. La maladie entraine également une perte de l’intimité, de la liberté, de la relation qui se trouve bouleversée…

Finalement, le deuil blanc est un ensemble de deuils successifs: deuil des rêves, des projets, de l’avenir avec le malade. Le proche vit un deuil bien que la personne soit toujours physiquement présente.

Les proches doivent prendre conscience de ça, pour changer leur relation, la vivre autrement. C’est une nouvelle étape de leur vie.

Le deuil blanc est-il spécifique ? Comment se manifeste-t-il ?
Oui et non. C’est un deuil paradoxal: lié à la personne et à la relation, mais pas au décès. La situation est complexe et paradoxale. Les émotions sont souvent contradictoires, par exemple: une fille qui devient la propre mère de sa mère… il y a ambiguïté.

Néanmoins les sentiments d’impuissance, de colère, de frustration, de tristesse, de stress, de culpabilité, d’anxiété, sont des sentiments ordinairement liés au deuil.

Il est essentiel pourtant, de s’autoriser à ressentir de la joie et des envies.

Quels repères et quelles ressources peut-on donner aux proches traversant un deuil blanc ?
Souvent les proches ne savent pas qu’il existe des ressources ou ne s’autorisent pas à y avoir accès. Par exemple, peu savent que la loi relative à l’adaptation de la Société au vieillissement entrée en vigueur le 1er janvier 2016 crée un droit de répit.

L’aidant peut aller chercher des ressources en lui:
   - apprendre à faire face à la situation dans le respect de soi et de ses limites.
   - reconnaître ce que l’on ressent, sans se juger.
   - accepter ses possibilités et ses limites.
   - se concentrer sur ce qui peut être fait plutôt que sur ce qui n’est plus possible.
   - conserver une vie personnelle indépendante de la personne aidée: pour maintenir un équilibre aujourd’hui et pour l’avenir.
   - organiser son temps pour récupérer et prendre soin de soi.
   - reconnaître et valoriser ses ressources.
   - gérer son stress: par des techniques personnelles ou déjà existantes: relaxation, massage, acupuncture par exemple.

Les ressources autour de soi:
  -  il faut demander de l’aide, même si le malade s’y oppose. Auprès de sa famille, ses amis, des professionnels (ELSAA), pour tenir dans la durée.
   - prévoir des temps de répit est essentiel et aide à récupérer.
   - faire partie d’un groupe de parole ou d’échange, appeler une permanence d’écoute, pour être écouté, entendu et compris. NE PAS RESTER SEUL(E).

Comment continuer à être en relation avec la personne malade ?
Au préalable il faut se souvenir que beaucoup de comportements et de paroles/mots blessants ou agressifs sont dus à la maladie et non au malade.

Il faut prévoir d’autres moyens de communiquer… par les gestes par exemple, le toucher, le regard, la musique, le dessin, … .

    Pour aller plus loin:

        « Etre un proche d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et en phase palliative «

        Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? Quelles ressources ? «

        Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement: http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/dossiers/les-nouvelles-mesures-de-la-loi

source : https://plateformeelsaa.com
crédit photo: http://www.infohightech.com