« Aider un proche jusqu’à l’épuisement »

"Enquête de santé" présenté par Marina Carrère d’Encausse, Michel Cymes et Benoît Thevenet sur France 5 met les Aidants en haut de l’affiche , mardi 03 novembre à 20h30.

Un documentaire  «Aidants, les héros sont fatigués» de 52 minutes mettra en lumière le rôle et les difficultés quotidiennes auxquelles ils doivent faire face.

En France, plus de 8 millions de personnes s’occuperaient d’un parent dépendant, au détriment de leur propre santé et de leur vie. C’est à ces aidants proches, livrés encore trop souvent à eux-mêmes, que Marina Carrère d’Encausse, Michel Cymes et Benoît Thevenet consacrent leur nouvelle enquête.  

Ménage, cuisine, soins infirmiers, surveillance médicale… les tâches dévolues à ceux qu’on appelle les « aidants proches » sont innombrables. Véritables héros du quotidien, ils seraient plus de 8 millions en France à prendre en charge un membre de leur famille atteint d’un handicap ou d’une maladie entraînant une dépendance. Un chiffre vraisemblablement sous-estimé et en augmentation compte tenu du vieillissement de la population. Invisibles, livrés à eux-mêmes la plupart du temps, ces aidants finissent par s’épuiser physiquement et moralement au point de mettre leur propre santé en danger. Et pourtant, selon le sociologue Serge Guérin,
« le plus souvent, face à la difficulté, les gens sont là, ils s’organisent».

Une mobilisation de tous les instants

C’est le cas de Chantal Carpentier, devenue le seul repère de son mari Maurice, atteint d’Alzheimer depuis quatre ans. Le grand gaillard jovial qu’elle a épousé voilà une trentaine d’années n’est plus que l’ombre de lui-même. « Impossible de le laisser seul. Il oublierait de manger », dit-elle, qui l’accompagne jour et nuit dans tous ses gestes, y compris les plus intimes. Une situation que Daniel Dupont connaît bien. Opérée d’une tumeur au cerveau à l’âge de 37 ans, sa femme, Christine, a gardé d’importantes séquelles mentales et motrices. C’était il y a vingt ans. Contrairement à d’autres, il a refusé ce qui « aurait été une démission ». Depuis, il la surveille et lui sert de guide, même pour marcher. Seul moment de répit : la demi-heure matinale consacrée à la toilette et effectuée par un infirmier. Malgré le calme et le sourire, Daniel avoue que « pour comprendre ce quotidien-là, il faut le vivre. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre, c’est trop fatigant. A un moment, il faut avoir une soupape de décompression ». Quant à Jean-Pierre Lingée, après avoir craqué physiquement, il court désormais pour « évacuer les fatigues nerveuses et repartir du bon pied ». Toujours en activité, il doit, en plus de son travail, s’occuper de son épouse, Edwige, atteinte de sclérose en plaques à un stade avancé. Fanny Piernetz et David Joguet, concentrent toutes leurs forces sur leur fille Lana, 3 ans, infirme motrice cérébrale. La jeune maman a dû arrêter de travailler, faute d’avoir trouvé une assistante maternelle. David, lui, cumule deux emplois. Ensemble, ils se relaient pour faire faire à Lana des exercices quotidiens appris auprès d’un kinésithérapeute, la stimuler au maximum et « lui donner toutes les chances qu’elle peut avoir ».

Un maillon essentiel

Tous ces aidants, qui ne sont pas des professionnels, remplissent un rôle essentiel. Auprès de leurs proches certes, mais aussi au sein de la société. S’ils n’existaient pas, on estime que le maintien à domicile des personnes dépendantes coûterait 164 milliards d’euros au système de santé. Soit un tiers du budget total de la Sécurité sociale !
Irremplaçables, ils sont désormais de plus en plus pris en considération par le monde associatif et médical. Certaines associations proposent des groupes de parole, des jours de formation pour apprendre à interagir au mieux avec le malade, des cours de qi gong… Du côté de l’Etat, les aides demeurent insuffisantes. Une nouvelle loi, qui doit entrer en vigueur en janvier prochain, accorde à ceux qui s’occupent d’un proche dépendant* un droit au répit sous la forme d’une aide financière de 500 euros par an. Mais l’enveloppe prévue n’étant que de 78 millions d’euros, seules 156 000 personnes pourraient en bénéficier…

*: dans le cadre de l'APA et sous conditions

Après la diffusion du documentaire de Gaël Chauvin "Aidants, les héros sont fatigués", Marina Carrère d’Encausse, Michel Cymes et Benoît Thevenet lancent le débat avec leurs invités.

source : http://www.france5.fr
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