Une meilleure connaissance des aidants.
Une étude effectuée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie à l'occasion des 3èmes Rencontres Scientifiques de la CNSA pour l'autonomie des 5 et 6 novembre 2014 nous permet d'avoir des chiffres plus récents et "officiels" sur l'aide apportée par les aidants.
Pour voir l'étude en entier suivre le lien ci-dessous :
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Accessibilité : la colère gronde
Accessibilité 2015
Depuis la publication de l’Ordonnance relative à l’accessibilité, les associations ne décolèrent pas et les actions de mobilisation se multiplient partout en France.
À l’occasion du forum régional sur l’accessibilité à Nantes ce lundi 24 novembre - forum préparant la Conférence nationale du handicap du 11 décembre - le collectif pour une France accessible pour tous tient à rappeler son opposition au texte actuel de l’Ordonnance. Ainsi, le collectif demande aux Parlementaires de ne pas ratifier, en l’état, l’Ordonnance sur l’accessibilité qui leur sera présentée prochainement par le Gouvernement.Le collectif pour une France accessible pour tous, qui réunit des organisations représentatives de personnes en situation de handicap, des personnes âgées, des familles, d’usagers des transports en communs et de la voie publique (cyclistes et piétons) a pour ambition de rassembler tous ceux dont le quotidien dépend de l'accessibilité et de la conception universelle pour tous ou qui en sont promoteurs. Son ambition est aussi de promouvoir l’accessibilité auprès de l'opinion publique et des décideurs politiques.
Car l’accessibilité universelle n’est pas une demande catégorielle mais concerne l’ensemble de la population et notamment : les personnes en situation de handicap, les personnes âgées, les parents avec poussettes, les femmes enceintes, les blessés temporaires, les enfants en bas âge, les cyclistes, les voyageurs avec bagages, les livreurs et toutes les personnes valides pour le confort procuré.
Le collectif pour une France accessible tient à rappeler que l’accessibilité est une obligation nationale depuis 1975 et répond à une forte demande des citoyens français. La loi du 11 février 2005 qui prévoyait l’accessibilité au 1er janvier 2015 n’a pas été respectée et les délais supplémentaires, aujourd’hui proposés pour rendre la France accessible, ne sont pas acceptables. Cette Ordonnance constitue un recul des ambitions de la loi de 2005 mais aussi un coup porté à la nécessaire adaptation de la société au vieillissement.
Plus les mesures pour achever les transformations nécessaires tarderont à être prises aujourd'hui, plus lourdes seront les dépenses pour répondre aux citoyens de demain.
Le collectif rejoint les recommandations faîtes par le Défenseur des Droits au Gouvernement et partage l’avis défavorable que le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) a émis par rapport à l’Ordonnance.
Ce collectif appelle toutes les organisations engagées pour l’accessibilité universelle à le rejoindre.
Premières organisations participantes au collectif :
Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon)
Association française pour le développement des Véloroutes et Voies Vertes de France (AF3V)
Association de défense des polyhandicapés (Adepo)
ANPIHM (Association Nationale Pour l'Intégration des personnes Handicapées Moteurs)
Association des paralysés de France (APF)
Confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes (CFPSAA)
Confédération française des Retraités (CFR)
Conseil National des Associations Familiales Laïques (CNAFAL)
Droits du piéton
Fédération française des associations d’infirmes moteurs cérébraux (FFAIMC)
Fédération française des Dys
Fédération nationale des Associations et Amis de Personnes âgées Et de leurs familles (FNAPAEF)
Fédération Nationale des Associations de Retraités (FNAR)
FNATH, association des accidentés de la vie
Fédération nationale des associations d'usagers des transports (FNAUT)
Groupement français des personnes handicapées (GFPH)
Groupement pour l’Insertion des personnes handicapées physiques (GIHP)
Fédération Jumeaux et plus
Mobile en ville
Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM)
Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI)
Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (Uniopss)
Union Nationale pour l’Insertion sociale du Déficient Auditif (Unisda)
source : http://presse.blogs.apf.asso.fr
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Un témoignage qui reflète bien la situation
« Fatiguée d’entendre parler DE moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi... »
Une aidante exprime sur le forum sa lassitude des différents colloques et « rencontres scientifiques » qui sont consacrés aux aidants mais sans que rien n’évolue concrètement à ses yeux au bénéfice des aidants.
Son titre « Fatiguée d’entendre parler DE moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi » a entraîné immédiatement de nombreuses réactions d’autres aidants.
Ce fil rejoint ou conforte d’autres fils de discussion, comme en particulier ce fil de discussion qui parle de l’importance que les aidants puissent s’exprimer eux-mêmes.
C’est dans cet esprit que nous reproduisons le texte entier de cette aidante in extenso :
« Vous savez quoi ? J’en ai marre. Marre de tous ces grands théoriciens du « care », marre de ces rencontres, colloques, tables rondes, débats. Fatiguée de lire ces programmes creux, ces comptes rendus stériles. Fatiguée d’entendre parler DE moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi. A aucun moment je ne me suis reconnue dans aucun des portraits qui sont faits des aidants. A aucun moment je ne me suis sentie concernée par aucune des solutions de répit proposées.
Cela fait désormais 3 ans que je suis aidante, 2 ans que je m’intéresse de près aux politiques en faveur des aidants or ces deux dernières années ma situation n’a changée ni d’un Euro, ni d’un iota. Pourtant il y en a eu des réunions, des congrès, des palabres et des journées. Il y en a eu des sociologues qui ont parlé aux politiques, des économistes qui ont félicité des décideurs. Chacun s’auto-congratule du travail fourni, des idées qui émergent, tout ce petit monde s’auto-satisfait de tous ces concepts creux. Et ? Concrètement ? Résultat ? Toujours le même : on a bien pris conscience des besoins des aidants (besoin de répit, besoin d’écoute, besoin de faire attention à leur santé, besoin d’être reconnus au travail, par la société, par le corps médical etc…) mais faute d’argent on n’a rien à leur proposer. Pourtant de l’argent il y en a, ne serait-ce que pour les organiser ces fameuses journées, pour financer toutes ces études, ces sondages. Avec ce qu’a coûté un colloque, combien de place en accueil de jour on aurait pu créer ? Combien d’aidants auraient pu souffler une journée ?
Lorsque je lis sur la page du CNSA « Ces journées ont permis de faire le point sur nos connaissances sur les multiples facettes du rôle d’aidants » je me tape la tête contre les murs !!! Parce que là sont développés tous les points que nous développons ici, sur ce forum entre nous depuis deux ans !!!
Ah si il y a tout de même une phrase à mettre en exergue : « l’aide professionnelle est le premier contributeur au bien être des aidants » Alors là, pardon mais j’ai envie de hurler !!!
Je commence à travailler à 8h, l’aide à domicile doit arriver à 7h30, il est 7h45 elle n’est toujours pas là, je vais arriver en retard au travail où est mon bien-être ?
Ce matin, l’auxiliaire de vie qui arrive est nouvelle. Elle ne connait pas mon proche, mon proche ne la connait pas, elle ne connait pas la maison, nos habitudes, je vais partir travailler anxieuse, où est mon bien être ?
C’est décidé, samedi je m’occupe de MOI. J’ai pris rendez-vous chez l’esthéticienne, puis avec une amie pour boire un café en terrasse au soleil. L’association qui gère nos aides à domicile a sans me consulter pris la liberté de décaler son intervention de samedi à mardi, mes rendez-vous tombent à l’eau où est mon bien-être ?
Je me sens fatiguée en ce moment, j’ai donc pris rendez-vous chez mon médecin à 15h profitant de la présence de l’auxiliaire de vie. Elle doit arriver à 14h30 mais n’est pas là. J’appelle l’association, ils ont oublié de me prévenir, l’intervention est décalée d’une demi-heure. « On ne peut pas prévenir tout le monde hein… » Tant pis je n’irai pas chez le médecin cette semaine Où est mon bien-être ????
Tous ces exemples sont tirés de mon expérience personnelle ou de l’expérience d’autres aidants qui communiquent sur des forums.
Sur la page de la CNSA on peut lire : « Plus de 650 personnes ont échangé sur la situation des proches aidants » Non !!! Ces 650 personnes n’ont sûrement pas pris la parole !!! À mon avis, 50 personnes ont parlé et 600 ont écouté (ou fait semblant en lisant leurs mails ou en twittant sur leurs smartphones cf. le billet de blog de C. Roumanoff sur la JNA 2014) et parmi ces 650 personnes combien peuvent dire « J’ai vraiment appris quelque chose lors de ces rencontres » ?
En fait, ce qui m’agace le plus et me navre encore plus c’est ce sentiment d’autosatisfaction qui émerge dans chaque compte-rendu. Tous ces scientifiques mobilisent à eux-seuls beaucoup de moyens, aussi bien financiers qu’en, terme d’énergie pour arriver scientifiquement aux mêmes conclusions que nous empiriquement, mais surtout avec deux ans de retard !!! A vrai dire, ce que j’aimerais connaitre c’est le pourcentage du budget de la CNSA réellement utilisé pour les aidants, comparé à celui utilisé pour financer ces études et ces journées….. En conclusion du compte-rendu de ces journées scientifiques, au chapitre « Des perspectives pour la CNSA » il est mentionné que ce même organisme va (encore) financer une étude pour évaluer l’intérêt des différentes mesures qui ont été cofinancées précédemment. Donc, on fait d’abord une étude pour évaluer les besoins, puis on se réunit pour évaluer les résultats de cette étude puis on crée des mesures en faveur des aidants et de leurs proches aidés puis on re-finance une étude afin d’évaluer les résultats des mesures….
Mon proche a faim. Je vais donc lancer une étude afin d’évaluer son réel appétit, je vais pour cela demander à la nutritionniste si il est normal que mon proche ait faim toutes les 5 heures, puis, en fonction des réponses de la nutritionniste, je vais lancer un programme « alimentation » soit lui cuisiner un repas, puis je vais évaluer la satisfaction de ses besoins en alimentation. « Ça va ? Tu as bien mangé ? Tu as encore faim ? » Et bien sûr ce processus je le recommencerai trois fois par jour…. voilà voilà voilà….
Non, vraiment j’en ai assez des toutes ces études qui enfoncent des portes ouvertes !!! Quand vont-ils vraiment se mettre au travail et nous créer des programmes qui correspondent vraiment à nos besoins ?
Voilà, ça faisait un moment que je mûrissais ce coup de gueule dans mon coin, ça va mieux en le disant. »Point besoin de commentaire !
crédit photo : http://www.masternewmedia.org/
source article : http://www.aidautonomie.fr/ -
Repas des S'EntrAidants
Des nouvelles du repas portugais proposé par le réseau S'EntrAidants 82 pour les aidants et les aidés.
Très bonnes prestations et très bonne ambiance pour ce repas portugais proposé par le réseau S'EntrAidants 82 au restaurant "Les délices du Portugal" à Montauban.
La cuisine fut un vrai régal et le personnel était aux petits soins, que du bonheur !
Le "bacalhao", entre autres, fit merveille dans nos assiettes et sur nos papilles
Tous les convives se sont séparés satisfaits de ces agapes. se promettant de se retrouver pour de prochaines semblables occasions.