« Être aidant, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien. »
 Annie Reymond n’est pas sortie indemne de plus de dix années d’aide quotidienne à sa fille handicapée. Comme beaucoup d’autres, elle s’est épuisée dans ce rôle d’aidant, essentiel, mais pas suffisamment reconnu.

« J’ai porté trop de choses sur mes épaules. Je m’en rends compte aujourd’hui. » Annie Reymond a aidé sa fille au quotidien pendant une dizaine d’années. Julie, 23 ans, atteinte d’une maladie orpheline rare, l’Ataxie de Friedreich, vit désormais dans son propre appartement. Sa mère peut donc souffler.


Mais aujourd’hui encore, elle paie le prix de ce lourd investissement. Elle en a gardé des séquelles, physiques et psychiques. « Des problèmes de mémoire et de concentration, notamment. Il a fallu que je m’arrête complètement de travailler parce que je n’avais plus mes facultés d’avant. »

L’aidant, clé de voûte du maintien à domicile
Le rôle des aidants s’avère primordial. Ils représentent souvent la clé de voûte du maintien à domicile de leur enfant, conjoint ou parent en situation de handicap.  Mais beaucoup finissent par s’épuiser dans cette relation d’aide. « Être aidant, insiste Annie Reymond, ça demande du temps, de l’énergie et un combat au quotidien ». Sans suffisamment de soutien des pouvoirs publics.

Pas assez de solutions de répit
La prestation de compensation du handicap, instaurée en 2005, permet certes de dédommager l’aidant familial. Mais le tarif horaire est bas (de 3,7 à 5,6 € par heure). Et le nombre d’heures accordé par les Maisons départementales des personnes handicapées est bien inférieur aux besoins réels.

Par ailleurs, des solutions de répit voient le jour. Mais le nombre de places en accueil de jour ou en accueil temporaire est bien loin d’être suffisant.

Un congé de proche aidant non rémunéré
Quant au code du travail, il évolue doucement. Les salariés viennent d’obtenir le droit à deux jours de congés supplémentaires par an si leur enfant est handicapé. Et les conditions permettant de prendre un congé de proche aidant ont été assouplies. Mais il reste non rémunéré, ce qui limite évidemment le nombre de travailleurs pouvant y avoir accès.

Améliorer la compensation du handicap
Plus fondamentalement, la question des aidants pose celle de la compensation du handicap, déjà évoquée par plusieurs témoins dans les vidéos diffusées sur faire-face.fr. La charge de l’aidant serait beaucoup moins écrasante si la personne dépendante pouvait bénéficier des aides humaines (voir le témoignage de Sarah Salmona), des aides techniques (voir le témoignage de Ricardo Antunes Pedroso ou d’Isabelle Olivier, maman d’Anaïs, 6 ans) ou bien encore des services dont elle a besoin.

« Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère. »
Reste toutefois la culpabilité, que ressentent, plus ou moins fortement, de nombreux parents. Un sentiment qui les pousse à se surinvestir dans la relation d’aide. « Vous vous dites que vous avez foutu votre enfant dans la galère, même si vous n’y êtes pour rien », raconte Annie Reymond.

Sans compter les bleus à l’âme qu’il faut soigner. « Un enfant handicapé, c’est compliqué pour lui sa vie. Des fois, il est tellement mal qu’il peut être agressif. Qui est là pour ramasser les coups ? Si ce n’est pas la mère… »

source : http://www.faire-face.fr
crédit photo : http://www.patientsansfrontieres.fr

Des propos qui nous ont parus fort intéressants à quelques jours du scrutin

Monique Pelletier, avocate et ancienne ministre, membre honoraire du Conseil constitutionnel, estime que les "vieux" sont les grands oubliés de la campagne présidentielle et appelle les personnes âgées à "s'indigner".

Aucun candidat n'a présenté un ­programme destiné aux "vieux" durant la campagne pour la présidentielle. Pourtant, l'espérance de vie a considérablement augmenté. En 2050, 5 millions de Français auront plus de 85 ans. Les gouvernements qui se ­succèdent tiennent un étrange discours, dans lequel le fait de vieillir est considéré comme un problème, l'équivalent d'une maladie. A cette approche médico-sociale s'ajoute une sorte de constat d'impuissance : l'équation financière – le coût pour les générations à venir – serait insoluble. Ce discours m'indigne. Cette façon de traiter les personnes âgées comme une charge est insupportable. Les plus de 80 ans dérangent : ils vivent trop longtemps.

Pourtant, parmi ces "vieux", seuls 10% deviennent "dépendants". Ce pourcentage ne devrait pas varier. Il en reste donc 90% qui, malgré leurs fragilités, restent actifs. Pourquoi les exclure? Pourquoi passer sous silence les mille services qu'ils rendent? Animation de clubs de sport, de loisirs, d'associations culturelles ; aide aux jeunes dans leurs recherches d'emploi et de formation. Sans compter la garde des enfants, auxquels ils consacrent un nombre d'heures considérable! La société profite de cet apport mais ne leur propose rien, sinon une vie amoindrie.
"Il est inadmissible que l'avancée en âge altère les droits"

Les "vieux" n'ont pas la possibilité d'investir : il leur est difficile d'emprunter. On hésite à leur louer un logement compte tenu du droit au maintien dans les lieux – censé les protéger. Rien n'est vraiment fait pour leur permettre de participer à la vie de la cité. Circuler est un casse-tête. A Paris, il est impossible pour qui marche mal de prendre le métro : escaliers trop nombreux, escalators et ascenseurs trop rares. Enfin, la liberté de communiquer de ceux qui ne savent pas se servir d'un ordinateur ou d'un téléphone portable est de plus en plus restreinte.

Il est inadmissible que l'avancée en âge, étape naturelle de la vie, altère les droits, les devoirs et, pire, la dignité de la personne. Le placement en Ehpad en est la plus criante illustration. Habiter chez soi, continuer d'y vivre et y mourir est le vœu de neuf personnes sur dix dans toute l'Europe. Qui aimerait finir sa vie dans un mouroir, où la maltraitance liée au manque de personnel est un risque réel? Tous les jours, des "vieux" y souffrent alors que le maintien au domicile est moins onéreux que l'hébergement collectif.

    L'essentiel est de modifier nos ­comportements à l'égard des "vieux"
Lorsque la situation de dépendance s'installe, elle nécessite des soins quotidiens et une assistance ménagère qui incombent, en France, aux 6 millions "d'aidants familiaux" (conjoints, filles, belles-filles...). Si le parent dépendant vit chez lui, ces aidants assument la quasi-totalité de l'aide dont il a besoin. S'il est en institution, ils financent son hébergement. Beaucoup y sacrifient leur vie personnelle et professionnelle. Or la dernière loi sur le vieillissement n'a accordé à ces aidants qu'une semaine de répit par an à 500 euros!

Les générations actuelles ne pourront ni ne voudront assumer une telle charge. C'est donc aux pouvoirs publics de prendre la mesure du problème de la dépendance, et de mettre fin à la détresse des familles concernées.

"Nous serons tous 'vieux' demain"
Quelques mesures simples devraient être adoptées très rapidement : amélioration de l'accès aux droits (allocation personnalisée d'autonomie) ; création d'un deuxième jour férié travaillé en plus du lundi de Pentecôte ; invention d'une profession de "généralistes" de l'aide à domicile, gratuite pour les démunis ; incitation à proposer de vraies assurances privées dépendance. Toutes ces mesures et d'autres pourraient constituer la base d'un "plan dépendance", aussi ambitieux et structurant que les plans cancer successifs.

Mais l'essentiel est de modifier nos ­comportements à l'égard des "vieux". Et d'envisager les dernières années de vie avec les personnes âgées elles-mêmes. Candidats d'aujourd'hui, électeurs, nous serons tous "vieux" demain. Réveillons-nous.

source : http://www.lejdd.fr
crédit photo : http://www.dargaud.com