Répit des aidants : une douche froide ?

"Une douche froide, calmante, en ces temps de chaleur, nous en rêvons tous ! Mais certaines « douches froides » ne sont pas forcément celles que nous aimerions. 8 points de la future loi ASV et de son article 36 concernent directement les aidants.

Avec des amis, eux aussi aidants, nous avons listé ces points parce qu’ils peuvent largement tempérer les espoirs suscités par les annonces du gouvernement sur le « nouveau droit au répit » des aidants introduit dans la loi, ou l’annonce de la prise en charge de la personne aidée en cas d’hospitalisation de l’aidant…

1) Pour le droit au répit prévu dans la loi, seules les personnes bénéficiant de l'APA pourront se voir attribuer un éventuel droit à répit pour leur aidant, dans la limite d’un plafond de 500 euros par an, ce qui ne veut pas dire forcément 500 euros, mais éventuellement moins.

2) Le ticket modérateur s'appliquera sans doute à cette somme aussi. Pour les personnes payant le ticket modérateur de 90%, ça fait royalement 50 euros par an pour le répit, alors qu'on sait que les plafonds GIR1 ou GIR2 sont très insuffisants par rapport aux besoins d'aide... Pour les personnes atteintes d’Alzheimer et vivant à domicile, France Alzheimer a déjà dit que le reste à charge était de 500 euros par mois, 6 000 euros par an, sachant que dans cette évaluation, la valorisation des heures passées par l’aidant n'est même pas comptée*.

3) Les priorités d’évaluation des besoins des personnes aidées au titre du droit à répit qui leur serait attribué seront pour les GIR1 et les GIR2, en commençant par les personnes déjà au plafond (de 150 000 personnes bénéficiaires de l’APA à domicile et classées en GIR1 ou GIR2, on tomberait à 50.000 aidants potentiellement bénéficiaires du droit au répit). 50 000 aidants, sur les 4,3 millions d’aidants qui s’occupent d’un proche âgé de 60 ans ou plus…

4) Le gouvernement semble attaché à une expression restrictive des cas des aidants qui seront examinés pour l'octroi du droit au répit. Son amendement a été retenu par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 15 juillet dernier, alors que le Sénat avait demandé que ne soit pas inscrite dans la loi une définition restrictive de l’aidant pouvant conduire à octroi du droit à répit.

5) Ces évaluations/réévaluations des personnes dépendantes pour savoir si leur plafond peut être revu, et si leur aidant peut se voir attribuer le droit à répit, devront se faire d'ici le 1er janvier 2017. Mais personne ne nous dit combien de temps il faudra aux équipes médico-sociales pour être formées à l'évaluation des situations d'aidants et pouvoir ainsi attribuer ou non le droit à répit... A raison de une à deux évaluations/réévaluations par jour par une équipe médico-sociale, l’attente de la venue des équipes peut s’avérer longue…

6) Concernant l'hospitalisation de l’aidant, il n'y a pas une seule indication vers quoi le gouvernement se dirige : hospitalisation programmée à l’avance (ce serait parfait dans le cadre d’une politique cohérente de prévention) ? Hospitalisation uniquement accidentelle ?

7) Au-delà de l’hospitalisation programmée par l'aidant, ou de son hospitalisation en cas d'accident ou de maladie l'amenant aux urgences, il y a le temps de rééducation ou de convalescence de l’aidant. Il n’est nulle part indiqué si ces temps nécessaires après le séjour en hôpital seront pris en compte dans les sommes allouées au cas de l’hospitalisation.

8) Les sénateurs avaient mis dans leur version de la loi votée en mars 2015 des pourcentages appliqués à la CASA et affectés aux différentes dépenses, et notamment aux dépenses liées au répit des aidants et à leur hospitalisation. Ces pourcentages affectés aux aidants ont été retirés par la commission des affaires sociales de l'Assemblée à la demande du gouvernement le mois dernier. Cela signifie que ces sommes peuvent être attribuées à d'autres dépenses de la CNSA, mais pas forcément aux aidants. Pourtant les 78 millions annuels prévus à l’origine pour les aidants ne sont pas lourds par rapport aux besoins, et en supprimant cette affectation retenue par le Sénat, les aidants peuvent se « retrouver » avec beaucoup, beaucoup moins. La « montée en charge » évoquée par la ministre à propos de ces mesures risque d'avoir un goût franchement amer pour les aidants.

Douche froide ? Chacun peut le voir comme il le veut, mais pour 4 millions d’aidants, cela POURRAIT ETRE une vraie douche froide s'ils découvrent que leur « droit à répit » ou la prise en charge du proche aidé en cas de leur propre hospitalisation ne leur est pas accessible."

source : Emilie, Princesserouge, Catelyne, Thérèse, Frédérique, Nik, Jean-François, JLB, et bien d’autres, aidants et ex-aidants sur http://www.agevillage.com
crédit photo : http://www.forumconstruire.com

*http://www.francealzheimer.org/r%C3%A9forme-perte-d-autonomie/lourde-charge-financi%C3%A8re-pour-familles/697

S’approprier les temps de répit

L’accumulation des contraintes, des obligations, de la fatigue aussi bien physique que morale peut rendre la vie quotidienne épuisante, voire «écrasante ».

Toutes les situations que l’on subit, paraissent encore plus difficiles à affronter et à surmonter, car l’énergie que nous devons déployer dans ces circonstances n’est pas spontanément activée dans un élan positif. Il nous faut aller puiser en profondeur l’énergie qui se raréfie. Nous devons alors redoubler d’efforts pour agir.

Ainsi, l’aidant est régulièrement confronté à une fatigue excessive qui peut le conduire à l’épuisement, qui lui-même génère de l’agressivité puis de la culpabilité. Cette spirale infernale est le piège permanent contre lequel tout aidant lutte pour parvenir à le déjouer. La difficulté majeure est la constance et la permanence de ces pressions.

Paradoxalement, c’est en lâchant et en cessant de combattre, temporairement, que l’on arrive à surmonter l’usure du quotidien, dont les conséquences peuvent parfois être lourdes et graves (problèmes de santé physique et psychique, violence, vie affective et émotionnelle fragilisées…).

Là encore, cela passe par un effort : celui de s’autoriser à s’octroyer un instant, un moment, quelques heures, voire parfois quelques jours pour souffler, se ressourcer, se retrouver et renouer avec les notions de désir, d’envie, de plaisir et de joie.

Cet espace de décompression s’appelle le répit. Communément, le répit est lié à la suspension de la pénibilité, et de la souffrance.
Ainsi, on reconnaît aux aidants le droit et le besoin d’accéder à ce répit au regard des réalités qu’ils doivent assumer. S’il nous est concevable et possible d’assumer ce que l’on a choisi, qu’en est-il de ce que nous subissons ?

Ainsi, le répit est une première étape et une nécessité dans le soutien de l’accompagnement aux aidants.

La deuxième étape est l’appropriation de ce temps que les aidants acceptent de s’accorder. Aussi court soit-il, vivre pleinement cet instant pour soi est essentiel. C’est une respiration, une bouffée d’oxygène, une bouffée de vie qui ramène justement à la vie, qui recentre vers soi, et rapproche des autres.

Que ce soit le temps de prendre un café, de savourer une friandise, de prendre une douche, de laisser sa pensée voyager, de méditer, de lire, de regarder ou écouter une émission que l’on apprécie, de téléphoner à un(e) ami(e), ou encore d’aller se promener ou se divertir un après-midi, de partir s’évader une journée ou quelques jours, ce qui compte c’est que ce temps nous soit consacré totalement, en faisant abstraction de tout ce qui nous entoure.

Ce temps particulier revient à s’extraire de sa vie quotidienne pour rentrer dans un espace temps différent. Seul cet espace temps nous offre cette sensation de repos, de détente, de bien-être… D’être en vie…

Optimiser le temps de répit en acceptant cette parenthèse agréable,  le rend véritablement bénéfique car il permet de revenir auprès de l’aidé d’une certaine façon allégé(e) et plus présent(e). L’énergie pour agir est alors à portée de main et peut se déployer dans un authentique élan de vie et de partage.

Ce temps de répit et de pause est le temps ou l’aidant devient son propre aidant.

Souvenons nous que, mieux nous prenons soin de nous, mieux nous pouvons prendre soin des autres.

Sachons saisir et savourer tous ces petits temps précieux qui se présentent à nous !

source et crédit photo : http://www.aveclesaidants.fr

Tous les aidants, oui, mais combien ?

Un aidant s’interroge sur le nombre effectif d’aidants qui bénéficieront vraiment du nouveau « droit au répit » des aidants prévu dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Cet aidant craint une forte déception possible des aidants et demande que les associations d’aidants notamment prévoient une explication détaillée de ce nouveau droit et des modalités pour le demander.

Tous les aidants, oui, mais combien ?

« Tous les aidants pourront recevoir une aide de 500€/an (modulé selon revenus) si ils en font la demande». C'est ce qu'a écrit notre ministre Laurence Rossignol le 16 mars en réponse à un twitt sur le « droit à répit » prévu dans le projet de loi (1) et le nombre des aidants qui pourraient en bénéficier.

Le langage politique n'est pas mon fort. En revanche, je connais un peu mieux le besoin de répit pour avoir été aidant et pour échanger avec d'autres aidants. Alors, ce que je crains le plus, c'est l'espoir déçu que pourront ressentir des centaines de milliers d'aidants lorsqu'il leur sera expliqué par une assistance sociale que « malheureusement, non », ils ne peuvent prétendre à ce nouveau droit à répit mis en avant avec la loi.

Ce droit à répit introduit dans le projet de loi est une avancée au bénéfice des aidants, cela ne fait aucun doute, et tout le monde doit s'en féliciter. Mais ce ne seront pas les 8,3 millions d'aidants qui pourront en profiter, ce seront quelques dizaines, ou au plus une centaine de milliers d'aidants qui seront ces « heureux » élus. L'explication permettant de passer du total des 8,3 millions d'aidants à quelques dizaines de mille peut étonner plus d'un aidant.

D'abord, en attachant le droit à répit à la personne aidée bénéficiaire de l'APA à domicile et pas à l'aidant, nous passons du total des 8,3 millions d'aidants à 720 ou 730 000 aidants potentiellement éligibles. 720 ou 730 000 est le nombre des personnes aidées bénéficiaires de l'APA à domicile.

Si les équipes médico-sociales privilégient d'abord les personnes aidées classées en GIR1 ou GIR2, cela réduira cette fois-ci autour de seulement 140 à 150 000 le nombre des aidants potentiellement éligibles au répit.

Et si d'aventure, le décret d'application stipule que seuls les plans au plafond sont à prendre en considération pour l'attribution d'un droit à répit, le nombre des aidants potentiellement éligibles se réduira alors à 53 000.

Tout ceci est supposition de ma part, et il n'y a pas de raison de considérer le chiffre le plus bas comme LE chiffre des aidants qui en bénéficieront en définitive, mais il sera important, quand la loi sera votée et les décrets d'application publiés, que les politiques, sinon au moins les associations d'aidants et les associations militant en faveur des aidants prennent le temps de bien expliquer le mécanisme de l'éligibilité au droit à répit.

Et il sera important que les associations d'aidants ou les associations militant en faveur des aidants expliquent tant aux personnes aidées qu'aux aidants la manière de bien préparer leur évaluation et le besoin de répit qui leur parait nécessaire.

Jean-François Ferrant

(1)L'article instituant le « droit à répit » dans l'actuel projet de loi s'énonce ainsi :

« Art. L. 232-3-2. - Le proche aidant d'un bénéficiaire de l'allocation personnalisée d'autonomie peut avoir droit, sans préjudice du plafond mentionné à l'article L. 232-3-1, à des dispositifs répondant à des besoins de répit. Ces dispositifs, qui doivent être adaptés à la personne aidée, sont définis dans le plan d'aide, en fonction du besoin de répit évalué par l'équipe médico-sociale lors de la demande d'allocation, ou dans le cadre d'une demande de révision, dans la limite d'un plafond et suivant des modalités fixées par décret.

A noter : l’aide financière au répit créée par le projet de loi entrera dans le calcul de l’impôt sur le revenu de ses bénéficiaires. Ce qui réduit à terme le montant de la somme distribuée (voir notre précédent article :  lien ici ).

source et crédit photo : http://www.aidant.info

Dépendance : entrée en vigueur de la loi confirmée début 2016

Le projet de loi sur le vieillissement sera voté d'ici le 31 décembre pour une mise en application au début de l'année prochaine, a assuré le 8 juillet 2015 la secrétaire d'Etat à l'Autonomie et aux Personnes âgées Laurence Rossignol devant la commission des Affaires sociales.

Pas de nouveau retard en vue pour le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement. Le texte, voté en première lecture le 19 mars 2015 au Sénat, sera bien adopté d'ici le 31 décembre pour une mise en application début 2016. Ce calendrier, déjà évoqué par le Premier ministre Manuel Valls, a été confirmé mercredi 8 juillet 2015 par Laurence Rossignol lors de l'audition de la secrétaire d'Etat chargée de la Famille, de l'Autonomie et des Personnes âgées devant la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Le texte sera débattu en seconde lecture dès la rentrée parlementaire de septembre. Son vote définitif ne devrait pas poser problème tant les mesures font consensus. Le projet de loi vieillissement instaure notamment un relèvement de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) à domicile accordée par les conseils départementaux aux personnes dépendantes vivant dans leur logement, un « droit au répit » (la mise en place de structures d'hébergement temporaire) pour permettre aux proches de pouvoir souffler de temps en temps ainsi qu'une aide de 500 euros par an pour les aidants les plus modestes.

Les décrets en préparation:
Laurence Rossignol a précisé que la rédaction des décrets d'application allait démarrer avant même l'adoption du projet de loi. « Ainsi, il n'y aura pas de latence trop longue entre la promulgation de la loi et la publication des décrets », a promis la secrétaire d'Etat. Lors de sa précédente audition devant la commission des Affaires sociales, organisée il y a un an jour pour jour, elle avait indiqué une entrée en vigueur du texte pour « mi-2015 ».

Des membres de la commission n'ont pas manqué, d'ailleurs, d'exprimer leur impatience. Certaines associations et professionnels de la prise en charge des personnes âgées craignent que le projet de loi vieillissement ne connaisse le même sort que feu la loi sur la dépendance. Promise par Nicolas Sarkozy lors de la campagne présidentielle de 2007 et maintes fois repoussée durant son quinquennat, elle n'a finalement jamais été votée.

source : Jean-Philippe Dubosc sur http://www.toutsurlaretraite.com
crédit photo : http://www.social-sante.gouv.fr