Stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap

Qui sont ces aidants?
Les aidants sont ceux qui viennent en aide, non professionnellement, à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de leur entourage, pour les activités de la vie quotidienne. En France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile une  ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de santé, en perte d’autonomie ou en  situation de  handicap (soit près d’une personne sur six de cette classe d’âge).

4 millions de personnes accompagnent des personnes de moins de 60 ans et 4,3 millions aident au moins une personne âgée de plus de 60 ans. S’agissant des personnes aidées âgées de moins de 60 ans vivant à domicile, 95% d’entre elles sont aidées par un ou plusieurs proches. Parmi ces 95%, la moitié l’est par leur conjoint, un tiers par leur(s) parent(s), un cinquième par leur(s) enfant(s) et un cinquième par leur(s) frère (s) et sœur(s).

Si cet accompagnement par des membres de la famille de proche(s) qui ont un handicap, une maladie grave, qui ont une ou plusieurs dépendance(s) liées à l’avancée en âge, peut être un choix, il est également parfois occasionné contraint par l’absence ou les insuffisances de l’offre de services d’aide.

Parmi eux, 57% des aidants sont des femmes (82% si l’on considère les aidants principaux d’enfants handicapés).

47% des aidants de plus de 16 ans exercent une activité professionnelle (ou un apprentissage) et 33% sont retraités ou préretraités.

Malgré la diversité des situations et des profils, des enjeux de santé publique et de conciliation entre la vie familiale et la vie professionnelle se dessinent clairement dans le processus de reconnaissance de ce phénomène et de ceux qui s’impliquent auprès de leur proche.

Selon l'Insee, plus de huit aidants sur dix (83%) disent ressentir une charge lourde et éprouver un sentiment de solitude, et 75% se sentent anxieux, stressés ou surmenés.

Concernant l’accompagnement de leurs enfants, les parents vivent le plus souvent une parentalité «ébranlée» qui met en grande difficulté leur équilibre personnel et familial; par ailleurs ils ne disposent pas toujours de relais ou ressources familiales suffisants.

Ils veillent à l’articulation entre l’établissement et les soins réalisés à l’extérieur, entre les différents acteurs du secteur sanitaire et médico-social au service du projet de l’enfant.

L’enjeu d’information et d’accessibilité (services de proximité/possibilités d’assistances à l’autonomie) est donc une nécessité pour prévenir les ruptures de parcours des personnes en situation de handicap.

En outre, les aidants familiaux vieillissants sont souvent inquiets de ce qu’il adviendra de leurs proches handicapés lorsqu’ils seront trop âgés pour s’en occuper ou qu’ils ne seront plus là.

Lire le rapport sur Gouvernement.fr

source : http://www.lesocial.fr
crédit photo : http://blog.francetvinfo.fr

Fin de vie : les Français relativement mal informés

L’étude commandée par la Fondation Adréa à l’institut de sondages Ifop montre que la majorité des Français méconnait tant l’encadrement législatif de la fin de vie que les solutions qui existent pour soulager les aidants familiaux. Détails.....

Fin de vie : les Français relativement mal informés
« Cette étude vise à dresser un état des lieux des problématiques auxquelles sont confrontés les Français en matière de fin de vie et à créer les conditions d’un débat serein sur le sujet et de construire des appels à projets qui soient au plus près des besoins des personnes » souligne Christiane Hubert, présidente de la Fondation ADRÉA.
 
Le premier enseignement est que seuls 53% des Français considèrent que la fin de vie est bien prise en charge dans notre pays. Pourtant, certains dispositifs -que la grande majorité des Français pensent nécessaires- existent déjà sans que ces derniers le sachent forcément… Comme c’est souvent le cas d’ailleurs.
 
Par exemple, la possibilité d’une sédation profonde et continue (à laquelle 88% des Français sont favorables) fait partie des nouveaux droits créés pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présentent une « souffrance réfractaire aux traitements » par la loi Claeys-Léonetti du 3 février 2016.
 
D’autre part, plus de dix ans après la loi Léonetti de 2005, pratiquement les deux-tiers (62%) des sondés n’ont jamais entendu parler de la nouvelle Loi encadrant la fin de vie et 42% d’entre eux estiment qu’elle ne répond pas aux attentes et besoins des personnes qui vivent leurs derniers moments. La connaissance de la possibilité de laisser des directives anticipées est elle-aussi à améliorer : 44% seulement des Français connaissent cette possibilité.
 
Le manque de recours aux solutions proposées aux aidants familiaux ayant accompagné un proche en fin de vie est lui aussi flagrant : seuls un petit quart (22%) des proches a bénéficié d’une information et d’un soutien apporté par un professionnel de santé ou une association spécialisée sur la fin de vie, de jours de congés à titre exceptionnel (17%), d’une solution gratuite d’hébergement en institution (11 %), de la présence d’un accompagnant bénévole agissant dans le cadre d’une association du champ de la fin de vie (8 %).
 
Ici encore, le manque de connaissance est à mettre en lien avec un faible niveau de recours à chacune des solutions qui peuvent être proposées aux familles accompagnant un proche en fin de vie. Les Français envisagent donc surtout les solutions d’avenir en matière de fin de vie sous l’angle médical et donnent la primauté aux innovations en matière de soins (65% des citations).
 
Autre point : une large majorité des sondés (85%), sans trop de surprise d’ailleurs, préfère le domicile comme lieu de fin de vie. La moitié (51%) estime « primordial » et 41% « important » que leurs proches soient dès aujourd’hui au courant de ce qu’ils souhaitent en matière de soins et de traitements, dans le cas où, en situation de fin de vie, ils ne soient pas en mesure d’exprimer leur volonté. Et pourtant, seuls 12% ont rédigé leurs directives anticipées... Enfin, les trois situations qui font le plus peur aux Français concernant leur propre fin de vie sont : perdre la tête (55%), la dépendance (53%) et la douleur physique (46%).

lire aussi l'article sur Faire Face mensuel de l'APF : lien ici

source :  http://www.senioractu.com
crédit photo : http://etudiant.lefigaro.fr