Maladies neurodégénératives
En Midi-Pyrénées, 20 000 personnes sont atteintes d'une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique ou maladies rares et orphelines. Autour d'eux, autant d'aidants, conjoints, membres de la famille ou amis pour qui l'accompagnement au quotidien est souvent synonyme de difficultés.

Face à ce besoin de soutien, le Pôle régional ressources des maladies neurodégénératives (Pôle MND, association à but non lucratif financée par l'Agence régionale de santé, présidée par le Dr Michel Benazet, neurologue au CHU de Toulouse) vient de décider la mise en place d'un numéro de téléphone destiné aux aidants. Le numéro vert 0806 806 830 fonctionnera à partir du 1er mars 2016, de 18 heures à 22 heures tous les soirs de l'année au prix d'un appel local. «L'écoute et le soutien à destination des aidants existent déjà pour certaines maladies comme Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique, mais simplement pendant les horaires de bureau. Notre projet vise toutes les maladies neurodégénératives avec une intervention après 18 heures, quand il n'y a rien d'autre que les urgences », explique Laëtitia Cêtre, chargée de mission au pôle régional MND. «La culpabilité est souvent très grande chez les aidants, ils ont du mal à s'accorder du répit. Le téléphone permet de parler de fatigue, d'épuisement, de solitude. Quatorze psychologues se relayeront pour assurer une permanence tous les soirs », poursuit Laëtitia Cêtre.


La plateforme téléphonique pour les aidants a démarré le 1er mars pour les départements de la Haute-Garonne et des Hautes-Pyrénées.

le numéro est ouvert actuellement à tous les départements de Midi-Pyrénées et du Languedoc-Roussillon.

N°vert d'écoute et de soutien psychologique pour les aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives :0806 806 830 à partir du 1er mars 2016, n'hésitez pas à l'utiliser.

source: http://www.ladepeche.fr
crédit photo: Pôle régional MND; http://www.alternativesante.fr/

Les étapes de la maladie de Parkinson : éclairer l'aidant de la personne âgée

Cette maladie neurodégénérative débute en moyenne vers 58 ans et touche environ 150 000 personnes. Son évolution, certes inéluctable,  diffère cependant pour chaque personne : dix ans après, 30 % n'auront pas débuté de perte d'autonomie. L’accompagnement par des aidants familiaux isolés est souvent éprouvant pour une majorité d’entre eux. Un éclairage sur les étapes de la maladie de Parkinson est crucial pour les aider à mieux accompagner.
 
Quels sont les signes annonciateurs ?
 Un article du site l'a détaillé : Comment reconnaitre une maladie de Parkinson qui débute ?  
                              
La 1ère étape, nommée « lune de miel » : un traitement efficace
La prise en charge globale ne débutera que lorsque la maladie gêne la vie quotidienne. Le traitement, aux doses les plus faibles, contrôle les conséquences de la destruction encore limitée des neurones du locus niger par la maladie : adaptations progressives des doses par le Médecin traitant assisté du Neurologue, contrôle des effets secondaires. La kinésithérapie régulière de rééducation motrice est lancée, avec auto-exercices quotidiens. Sans oublier la prévention des chutes, le maintien du lien social et la surveillance d'une dépression (possible à tout moment mais, en moyenne, que dans un cas sur deux...)
La personne retrouve des mouvements quasi fluides, un pas sûr, une écriture satisfaisante, un contrôle d'éventuelles douleurs et une qualité de vie souvent tout à fait correcte. 
                                               
2ème étape : complications du traitement
Au bout, en moyenne, de 6 ans, se côtoient des complications du traitement, avec une intensité fort heureusement tout à fait variable selon les personnes. Ce sont les variations motrices et les mouvements involontaires :
    Les variations (ou fluctuations) motrices (effet « on-off »),  témoignent d'un net besoin cérébral en  dopamine. Alors que la personne prend, par exemple, son remède trois fois par jour, un effet « off » survient, à la fin de l'action du dernier comprimé (exemple : effet «  off » de fin de nuit) : c'est une  « poussée » de maladie de Parkinson avec une raideur, souvent localisée (orteils, crampes des mollets), parfois généralisée (gêne à bouger dans le lit) et mobilité plus ou moins diminuée si cela survient le jour (gêne à se lever du fauteuil).
Le Neurologue va aider la personne en pouvant prescrire des prises plus rapprochées pour éviter un taux sanguin trop faible de remède (fin de dose).                    
    Les mouvements involontaires(ou dyskinésies), notamment au début ou au milieu de l'action médicamenteuse sont souvent douloureux et favorisés dans 50% des cas par le médicament. Elles touchent, par exemple, les membres, perturbant plus ou moins nettement une mobilité pourtant contrôlée par le remède. Si le mouvement involontaire apparaît en milieu de dose, le Neurologue pourra soulager cette difficulté en diminuant la quantité de remède par comprimé.
                                     
20 ans après le début de la maladie
Après en moyenne 20 ans de maladie, survient progressivement le déclin moteur et cognitif, malgré le traitement.
La personne salive davantage, peut avaler de travers, parler plus ou moins faiblement (place de l'orthophoniste dans la prise en charge). Elle peut se voûter progressivement en avant et/ou d'un côté, pencher facilement en arrière. La marche est souvent redoutée : quand elle doit débuter, les pieds ont parfois du mal à avancer, franchir un trottoir devient hasardeux et la personne peut avoir des pas incontrôlables.
Le risque de chute est important (un article du site détaille cela : ici. La marche peut devenir finalement impossible.
Peuvent aussi apparaître une baisse de la tension artérielle au lever du lit ou du fauteuil (favorisée aussi par le traitement), une incontinence urinaire, une constipation (moins de deux selles par semaine).                
L'attention intellectuelle, la mémoire sont progressivement moins efficaces. Mais seulement 30% des malades évoluent vers une authentique démence, souvent précédée d'hallucinations, parfois facilitées par le traitement de la maladie.
          
Pour terminer : Pour ne pas rester seul, tout aidant confronté à une maladie de Parkinson aurait aussi intérêt à contacter l'association France-Parkinson afin d'être accompagné et soutenu régulièrement et de manière personnalisée, au-delà des conseils pratiques bien volontiers délivrés par le Médecin traitant, le Neurologue, le Kinésithérapeute, l'Orthophoniste voire l'Ergothérapeute.

source : http://www.aidonslesnotres.fr
crédit photo : http://www.patientconnect.fr