Avant tout, en parler au travail...
 Si la maladie reste un frein à l’embauche et aux évolutions de carrière, les situations évoluent.

Continuer à travailler quand on est touché par la sclérose en plaque, c’est possible et même souvent encouragé. Pourtant, selon une étude menée par l’Union associative pour lutter contre la sclérose en plaques (Unisep), l’Association des paralysés de France (APF) et le laboratoire Roche, 87% des patients considèrent que la maladie représente un frein pour trouver un travail. Une situation d’autant plus dommageable que la pathologie se déclare en général dans les premières années de vie professionnelle. Comment expliquer ces barrages ? Du côté des employeurs, la moitié avoue redouter le caractère aléatoire de la maladie, alors que la sévérité des symptômes est impossible à anticiper.

Des questions et des solutions
Pour remédier à cette situation, l’enquête souligne la nécessité de mieux informer les employeurs et le grand public sur la maladie, grâce notamment à une plus grande implication des pouvoirs publics. 8 Français sur 10 disent ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise dans leur vie professionnelle, tandis que pour près de 90 % des personnes atteintes, c’est avant tout le manque d’information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l’emploi. D’autres chiffres sont plus encourageants. Ainsi près de 90 % des personnes interrogées ont annoncé leur maladie au travail et pour 70 % d’entre elles, cette annonce a été suivie d’une amélioration du quotidien, grâce à des aménagements, qu’ils soient faits sur leur temps de travail, leur poste ou leur environnement. Un bon signe : un employeur sur deux pense désormais qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes.

Infographie complète de l’étude :

Source : http://www.liberation.fr
Crédit photo : http://www.liberation.fr, www.apf.asso.fr

Pour la 1ère fois, la clinique du Pont de Chaume à MONTAUBAN organise une journée d’information consacrée à la Sclérose en Plaques (SEP)  le 26 mai 2016, toute la journée.

Cette journée est destinée à informer les professionnels et le grand public.

Pour se rendre à la clinique:

Maladies neurodégénératives
En Midi-Pyrénées, 20 000 personnes sont atteintes d'une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique ou maladies rares et orphelines. Autour d'eux, autant d'aidants, conjoints, membres de la famille ou amis pour qui l'accompagnement au quotidien est souvent synonyme de difficultés.

Face à ce besoin de soutien, le Pôle régional ressources des maladies neurodégénératives (Pôle MND, association à but non lucratif financée par l'Agence régionale de santé, présidée par le Dr Michel Benazet, neurologue au CHU de Toulouse) vient de décider la mise en place d'un numéro de téléphone destiné aux aidants. Le numéro vert 0806 806 830 fonctionnera à partir du 1er mars 2016, de 18 heures à 22 heures tous les soirs de l'année au prix d'un appel local. «L'écoute et le soutien à destination des aidants existent déjà pour certaines maladies comme Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique, mais simplement pendant les horaires de bureau. Notre projet vise toutes les maladies neurodégénératives avec une intervention après 18 heures, quand il n'y a rien d'autre que les urgences », explique Laëtitia Cêtre, chargée de mission au pôle régional MND. «La culpabilité est souvent très grande chez les aidants, ils ont du mal à s'accorder du répit. Le téléphone permet de parler de fatigue, d'épuisement, de solitude. Quatorze psychologues se relayeront pour assurer une permanence tous les soirs », poursuit Laëtitia Cêtre.


La plateforme téléphonique pour les aidants a démarré le 1er mars pour les départements de la Haute-Garonne et des Hautes-Pyrénées.

le numéro est ouvert actuellement à tous les départements de Midi-Pyrénées et du Languedoc-Roussillon.

N°vert d'écoute et de soutien psychologique pour les aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives :0806 806 830 à partir du 1er mars 2016, n'hésitez pas à l'utiliser.

source: http://www.ladepeche.fr
crédit photo: Pôle régional MND; http://www.alternativesante.fr/

Information pour les aidants de personnes atteintes de SEP

Le Réseau MIPSEP (Midi Pyrénées Sclérose En Plaques)organise des séances d’éducation thérapeutique dans la Haute Garonne. L’éducation thérapeutique est une approche de soins permettant de mieux comprendre et mieux gérer sa maladie.

Qui peut participer ?
Ce programme est destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques et aux proches qui le souhaitent. Il est possible d’y participer dès le début de la maladie afin de disposer précocement d’informations et d’améliorer ainsi les possibilités d’adaptation. Il est également adapté à tout moment de la maladie pour améliorer la qualité de vie, prévenir de complications évitables, impliquer son entourage dans la gestion de la maladie.

Où ?
Au réseau de santé MIPSEP
7, rue Lavoisier
31700 BLAGNAC

Pour plus de renseignements veuillez suivre le lien ci après :