- Page 2

  • Billet d'humeur

    Mistigri

    mistigriLe vote de la loi ASV juste en fin 2015, les avancées réelles de la loi pour les aidants qui prennent soin d’un proche dépendant et bénéficiaire de l’APA, la reprise par différents médias des mesures phare de la loi, et donc le droit au répit pour les aidants concernés, autant de points qui peuvent paraitre positifs, mais qui laissent aussi des zones d’ombre que souligne une aidante. Cette aidante appelle des éclaircissements rapides, faute de quoi, dit-elle, les aidants continueront à être seuls «quand l’aide professionnelle quitte le domicile en tirant la porte derrière elle».

    Mistigri,
    j'ai emprunté ce titre sur un billet d'humeur lu sur la Maison des aidants, mais il exprime si bien le sentiment que de nombreux aidants peuvent avoir. On parle de plus en plus des aidants, mais finalement, qui va vraiment jusqu'au fond des choses pour apporter tant la reconnaissance de ce que nous faisons que le soutien dont certains d'entre nous à bout de forces ont besoin impérativement à tel ou tel moment du parcours d'aidant ?

    La loi ASV qui vient d'être votée ?
    Les médias parlent des « mesures phare » prévues pour les aidants, mais les décrets relatifs au nouveau « droit » au répit et à la prise en charge en cas d'hospitalisation ne sont pas encore publiés, si bien qu'il nous est encore impossible de mesurer l'ampleur de ce nouveau soutien.

    La loi ASV applicable depuis le 1er janvier 2016 ?
    Oui, la loi a bien été promulguée le 28 décembre dernier, mais comme les décrets d'application relatifs aux mesures concernant directement les aidants ne sont pas encore sortis, tous les services restent au garde-à-vous et ne peuvent rien pour les aidants...

    Le fléchage souhaité par les sénateurs pour que l'argent prévu pour les aidants en particulier leur soit bien affecté dans les comptes de la CNSA ? Ce fléchage de 78 millions d'euros annuels n'a pas été retenu dans le texte final, il est intégré au budget prévu pour les nouvelles mesures liées à l'APA. Et si les départements jugent qu'ils n'ont pas assez de fonds pour faire face aux demandes de révision d'APA, qu'est ce qui garantit que les aidants auront ces 78 millions ou 80 millions d'euros annuels?

    Les départements ?
    Les départements disent qu'ils ne pourront pas mettre en place toutes les mesures prévues dans un laps de temps aussi court qu'un ou deux mois, et demandent 6 mois... Le répit des aidants devra « donc » attendre 6 mois de plus ? Et l'hospitalisation de l'aidant maintes fois repoussée devra « donc » attendre encore 6 mois ? Certains départements alertent même sur l'insuffisance des crédits CNSA pour faire face aux demandes...

    La CNSA avait affirmé en janvier 2015 que tout serait fait pour être prête dès la promulgation de la loi. Mais sur le site de la CNSA, ou le site d'information http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/, aucune information n'est encore disponible sur les modalités concrètes à suivre pour les aidants...

    Pas plus d'informations destinée aux aidants d'ailleurs sur de nombreux sites d'aidants, comme si la loi ASV était un « non-évènement » pour ces sites et les mesures qui sont pourtant des avancées réelles... Peut-être attendent-ils que débute la campagne de communication annoncée par le gouvernement au mois de février pour savoir quoi dire ou monter au créneau ?

    Et que dire de la mesure introduisant le congé de proche aidant en lieu et place de l'ancien congé de soutien familial, permettant désormais aux quatre millions de salariés-aidants plus de souplesse dans la mise en œuvre de ce congé (là au moins, la loi embrasse tous les salariés-aidants, pas seulement l'aidant d'un proche bénéficiaire de l'APA...) ? Pas un mot sur le site du ministère de l'emploi et du travail (et du dialogue social). Pas un mot sur de nombreux sites d'aidants qui ne parlent pas de cette évolution utile, même s'il faut attendre un décret d'application (un encore...) ?
    Qui va inciter les entreprises à en parler à leurs propres salariés-aidants ?

    Alors quand tout est dit, et que la dernière aide professionnelle s'en va en tirant la porte derrière elle, les aidants seront seuls comme ils l'ont toujours été:

    - seuls, parce que personne ne veut reconnaitre avec des chiffres leur contribution quotidienne. Serge Guérin l'évaluait à 164 milliards d'euros annuels pour les 8,3 millions d'aidants, aujourd'hui on est sans doute à 200 milliards d'euros pour 10 millions d'aidants. Une ministre avait qualifié ce chiffre de « sensationnel », et oui, il est sensationnel;

    - seuls, parce que les départements n'auront sans doute pas les moyens de répondre financièrement et dans des délais courts à l'importance des demandes d'aides et de soutien des aidants, et donc les aidants continueront de payer avec leur argent et leur propre santé ;

    - seuls, parce que de même qu'aujourd'hui des aidants préfèrent faire eux-mêmes la toilette de leur proche en respectant le rythme de leur proche, demain, ils peuvent continuer à se sentir seuls si l'équipe médico-sociale leur dénie un droit au répit parce que cette l'équipe jugera qu'ils ne sont pas « indispensables » ou qu'ils ne sont pas « seuls » à pouvoir assumer ce rôle d'aidant...

    - seuls, parce qu'ils auront beau expliquer à leur entourage que l'APA maximale pour le plus haut niveau de dépendance avec la rallonge prévue dans la nouvelle loi, c'est au mieux 3 heures par jour alors que notre proche dépendant demande en fait une veille constante 24/24 (et que les 21 heures restantes, c'est donc personne d'autre que les aidants qui doivent les assumer jour après jour). Non, notre entourage ne « comprendra » pas ou ne voudra pas comprendre.

    Thérèse (aidante)




    source : http://www.aidant.info
    crédit photo : http://www.quizz.biz

  • Où trouver l'info?

    Guide pratique d’orientation pour les aidants

    guideJe cherche des informations, j’ai besoin de conseils, j’ai besoin de parler, j’ai besoin de répit, je voudrais partir en vacances,  je cherche des aides financières pour mon proche, je voudrais faire adapter le logement, je voudrais trouver un établissement d’accueil… Lorsque son proche perd son autonomie ou devient dépendant, il n’est pas toujours facile pour les aidants de savoir où et auprès de qui s’adresser pour trouver des solutions adaptées. Voici un petit guide pratique pour  faciliter vos démarches et trouver des réponses spécifiques.

    Je cherche des informations, j’ai besoin de conseils, de trouver un service
       -  Le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) ou le centre de coordination gérontologique : lieu d'information et d’orientation de proximité pour les retraités, les personnes âgées et les aidants. Réparti sur l’ensemble du territoire.
       -  Le C.C.A.S. (Centre Communal d’Action Sociale) ou Service d’action sociale : service public d’information sur les dispositifs d’aide, l’APA, les services de maintien à domicile public et privé …
       -  Les assistantes sociales communales ou rattaché à un établissement Leur mission est d’aider et d’accompagner dans leurs démarches et la constitution des dossiers les personnes qui rencontrent des difficultés sociales. Elles évaluent la situation et proposent des solutions adaptées aux difficultés rencontrées. Se renseigner à la mairie où elles assurent souvent des permanences.
        - Les plateformes d’accompagnement et de répit Ces structures sont destinées à l’accueil, l’information et le soutien des aidants familiaux et des personnes aidées. Elles sont adossées à un accueil de jour et/ou un EHPAD.
        Composée d’une équipe pluridisciplinaire, elles ont pour mission entre autres d’aider les aidants, de proposer des entretiens avec le ou la psychologue et d’organiser des temps de rencontres et d’échanges entre aidants. Pour plus d’information : http://ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/Actualites/2012/Alzheimer/alzheimer_fiche1b-2013.pdf
        - Les associations spécialisées sur les maladies physiques et psychiques spécifiques. Pour trouver des informations, une écoute, des formations, un soutien sur une maladie, une pathologie. France Alzheimer ; France Parkinson, France AVC, APF, UNAFAM…)
        - Les associations de famille (UDAF…) L’UNAF (Union Nationale des Association de Familles) a pour mission de défendre et de représenter les intérêts des familles. Répartie sur tout le territoire sous forme d’URAF eunafcnav,cdr-c,ssiad,n région et d’UDAF en département.
        - Services sociaux de la CNAV (Caisse nationale d’Assurance Vieillesse) Information sur les dispositifs et les aides aux retraités et personnes âgées évaluées en GIR 5 et 6
       -  Service d’action sociale des CDR-C (Caisses de Retraite Complémentaire) Information et dispositifs d’aides pour les allocataires. Aides financières, soutien aux aidants, lieux de vacances…

    J’ai besoin de parler de ma situation, d’être soutenu(e), d’avoir du répit, de rencontrer d’autres aidants
        - Plateformes d’accompagnement et de répit (voir ci-dessus)
        - Associations d’aide aux aidants : Différents dispositifs existent sur le territoire pour apporter un soutien individuel et/ou collectif aux aidants. Se renseigner au C.C.A.S., au CLIC s’il en existe un et sur internet.
       -  Les groupes de parole aidants : Ces lieux d’écoute et de soutien collectif existent un peu partout en France et sont proposées par certaines associations, services de maintien à domicile, associations spécialisées… Se renseigner au C.C.A.S. de sa commune et sur internet sur le site du département.
        - Associations spécialisées pour s’informer sur une pathologie spécifique, apprendre et se former

    Se faire aider par des professionnels au domicile
        - Services de maintien à domicile : Publics communaux (voir C.C.A.S.) ou privés associatifs Servicesprestataires, mandataires ou emploi direct
       -  S.S.I.A.D. (Services de Soins Infirmiers A Domicile) publics communaux ou privés associatifs
        - Gardes itinérantes de nuit : En complément des services de maintien à domicile. Interventions courtes tôt le matin, après 19 h et la nuit
        - Portage de repas : C.C.A.S. et associations d’aide à domicile, associations spécialisées sous différentes appellations. Se renseigner auprès du CLIC, du C.C.A.S., du département
        - Services de téléassistance ou téléalarme : Centre de réception et de gestion des appels reçus par les personnes via un médaillon ou un bracelet
       -  E.S.A. (Equipe Spécialisée Alzheimer) rattachée à un S.S.I.A.D : offre de soins coordonnés et accompagnement permettant aux personnes désorientées de rester à domicile.
       -  H.A.D. (Hospitalisation A Domicile) : Soins médicaux et paramédicaux tous les jours 24 H/ 24.
        - SAMSAH (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés). Equipe pluridisciplinaire pour une prise en charge et un accompagnement médico-social adapté autour d’un projet de vie
        - Réseaux de santé/soins palliatifs : Accompagnement de fin de vie et coordination des soins à domicile.
        - Balluchonnage : Remplacement de l’aidant 24h/24 et 7j/7 pendant son absence (contrainte par le droit du travail). L’association « Bien à la maison » propose des offres de prise en charge 24/24.
        
     J’ai besoin de souffler, je dois m’absenter
        - Accueil de jour « simple » ou « spécialisé pour les personnes atteintes de désorientation » : dispositif d’accueil en demi-journée ou journée pour les personnes désorientées.
        - Accueil temporaire : Généralement adossé à un EHPAD, places disponibles de quelques jours et jusqu’à 3 mois par an.
        - Accueil familial : Géré et contrôlé par les conseils départementaux. Information auprès du Conseil départemental et sur le site FAMIDAC
        - A.F.T. (Accueil Familial Thérapeutique) : sur prescription d’un centre hospitalier. Accueil des personnes souffrant de troubles mentaux
        - Les séjours de vacances : Des offres de séjours de vacances pour les aidants et/ou les personnes aidées sont proposées par les caisses de retraite complémentaire, certaines associations spécialisées sur une pathologie spécifique, Se renseigner auprès de VRF (Village Répit Famille), l’ANCV (Agence Nationale des Chèques Vacances, et sur internet. Des aides au financement du séjour peuvent être accordées sous conditions par les caisses de retraite complémentaire.

    J’ai besoin de faire adapter le logement de mon proche
       - LA CNAV (Caisse nationale d’assurance vieillesse),
        Les conseils départementaux
        - L’ANAH (Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat) : pour connaître les conditions d’aides à l’amélioration de la résidence principale de la personne et les modalités : http://www.anah.fr
        - Le PACT : se renseigner sur le site http://www.pact-habitat.org/reseau.html

      Je cherche une solution d’hébergement pour mon proche
        - Foyers-logement ou résidences services : Ensemble de logements autonomes (studio et 2 pièces pour un couple) associés à des services collectifs facultatifs. Pour les personnes autonomes ou en perte d’autonomie.
       -  MARPA : Maison d’Accueil Rurales pour Personnes Agées résidant à proximité. Capacité limitée à 24 places. Sur le principe des petites unités de vie (logements privatifs associés à des espaces collectifs et des services).
       -  Lieux de vie collectifs adaptés : Ces établissements apparentés aux foyers-résidence et aux MARPA peuvent être une solution intermédiaire entre le domicile et l’entrée définitive en établissement.
       -  E.H.P.A. : Etablissements d’Accueil pour Personnes Agées non dépendantes
        - E.H.P.A.D. : Etablissements d’Accueil pour Personnes Agées Dépendantes. Sont souvent rattachés aux EHPAD des places d’accueils de jour, des accueils temporaires
        Petites unités de vie : 24 résidents maximum ; logement indépendant mais participation aux tâches de la vie quotidienne (repas, entretien..).
        - Cantous (Centres d'Animation Naturel Tiré d'Occupations Utiles). Autonomes ou rattachés à un établissement, petites unités de vie  pour personnes âgées dépendantes.
       -  U.S.L.D. (Unités d’hébergement et de Soins de Longue Durée) pour les personnes très dépendantes. Généralement rattachées à un établissement hospitalier.
        - Accueil familial : Accueil des personnes âgées et handicapées au domicile d’un accueillant familial.  Géré par les conseils départementaux, une liste est disponible sur le site du conseil départemental et sur internet. L’accueil peut s’envisager pour quelques jours, ponctuellement ou de façon permanente.
        - A.F.T. (Accueil Familial Thérapeutique) : sur prescription d’un centre hospitalier Accueil des personnes souffrant de troubles mentaux
       - MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) : Prise en charge des personnes handicapées. Sur orientation de la C.D.A.P.H. (Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) des M.D.P.H.
     
    Je cherche des aides financières, techniques, sociales, juridiques
        - Les conseils généraux pour les demandes d’APA et les aides au logement
       -  Les assistantes sociales dans la commune ou au sein d’un établissement en fonction de la situation. Aide à la constitution des dossiers
        - La CNAV pour les retraités évalués en GIR 5/6 (cad autonome ou en petite perte d’autonomie)
       -  Le service d’action sociale de la caisse de retraite complémentaire Aides au maintien à domicile, à la perte d’autonomie, à l’entrée en établissement.
        - M.S.A. (Mutualité Sociale Agricole) pour les retraités exploitants et salariés de l’agriculture
        - C.A.F. (Caisse d’Allocation Familiale) : revenus de solidarité, aides au logement APL (Aide personnalisée au Logement)
       -  Caisse de sécurité sociale pour l’achat de matériels techniques sous conditions et demande d’entente préalable.
        - L’UDAF : dispose d’un service de Protection Juridique des Majeurs et propose des permanences régulières pour des conseils sur les dispositifs de curatelle et de tutelle.

     
    Pour s’informer aussi :
        - Le TGI (tribunal de grande instance)
       -  Les lieux d’accès aux droits sur http://www.annuaires.justice.gouv.fr
        - Les avocats spécialisés en droit de la famille
     
    A NOTER : Les différentes aides allouées aux bénéficiaires permettent de compenser les surcoûts liés à la dépendance d’une personne.  Elles sont versées en fonction de différents critères et tiennent compte des ressources.
     
    Vous trouverez également d’autres articles  en référence sur les liens suivants :
        - Maison de retraite, foyer-logement, unité de vie, comment faire la différence? Quels sont les différents types d établissement? : ici
        - Trouver du soutien lorsque l’on est aidant : quoi ? où ?  comment ? : ici
        - Le centre local d'information et de coordination (CLIC): ici

    source:http://www.aidonslesnotres.fr
    crédit photo : https://www.learningappguide.com/

  • Justice

    Justice pour les déficients intellectuels, le guide pratique
    justiceComment aider les 4,5 millions d'Européens vivant avec une déficience intellectuelle dans l'usage de leur capacité juridique? C'est sur cette question que s'est penché l'AJuPID (Accès à la justice pour les personnes déficientes intellectuelles), un projet cofinancé par l'Union européenne et coordonné par la Fegapei. La parution d'un guide était annoncée. Il est sorti fin 2015 et s'intitule Guide des pratiques encourageantes en matière de capacité juridique et d'accès à la justice. Il met en lumière des exemples européens prometteurs en matière d'accompagnement de ce public.

    Projet AJuPID, c'est quoi ?
    A travers un certain nombre d'outils, le projet AJuPID vise à informer les personnes en situation de déficience intellectuelle, leurs aidants potentiels (membres de la famille, pairs et professionnels) mais également les professions judiciaires sur les droits de ces personnes en matière d'accès à la justice et de capacité juridique.europe Après la publication, en juillet 2015, du rapport de recherche établissant une analyse comparée des systèmes juridiques dans cinq pays européens (article et téléchargement en lien ci-dessous), c'est donc au tour de ce guide de voir le jour. Sous la forme d'un recueil, il recense des initiatives susceptibles d'aider les personnes en situation de déficience intellectuelle à prendre leurs propres décisions et à accéder plus directement à la justice. Des initiatives qui peuvent impliquer, si nécessaire, l'assistance de membres de la famille, d'amis, de professionnels ou d'autres aidants mais, également, des aménagements raisonnables au cours des procédures judiciaires (l'utilisation d'un langage adapté par exemple).

    Une douzaine de pratiques encourageantes

    Chaque pratique encourageante – le guide en recense une douzaine – fait ainsi l'objet d'une fiche détaillée expliquant le contexte de sa mise en œuvre, les résultats générés et ses perspectives de développement. Quelques exemples ? Un point d'accès aux droits dans les hôpitaux psychiatriques en France, des cercles de soutien en Irlande, une campagne en faveur d'une nouvelle loi en Bulgarie… Par cette présentation très concrète, ce guide ouvre la réflexion sur une nouvelle approche de l'accompagnement en matière de droits pour les personnes handicapées, en faveur d'une plus grande autonomie et d'un meilleur contrôle de leur vie. C'est pourquoi Il comprend également des résumés en texte « Facile à lire et à comprendre ». Il est téléchargeable dans le lien ci-dessous.

    Bientôt une formation ?
    L'AJuPID finalise une formation pour sensibiliser les personnes et leurs accompagnants sur cette question ; elle sera assurée conjointement par deux formateurs, dont l'un est en situation de déficience intellectuelle. Cette formation sera disponible en Bulgarie, Finlande, France, Hongrie et Irlande à partir de 2016. En décembre 2015, elle organisait, par ailleurs, un séminaire à destination des magistrats et des greffiers sur le thème de l'accès à la justice des personnes handicapées.

    Pour télécharger le rapport de recherche : ici
    Pour télécharger le guide AJuPID : ici

    source : https://informations.handicap.fr
    crédit image: http://www.evolution-101.com

  • Passer un bon moment.....

    Notez bien la date du 19 janvier:
    theatreaprès ces fêtes et la nourriture du corps, voici venue celle de l'esprit, l'APAS 82 vous propose le 19 janvier 2016 à Castelsarrasin une pièce de théâtre intitulée "(In) dépendance" par La Compagnie Les Anachroniques: l'histoire de 3 femmes confrontées à la question de la dépendance et qui vont devenir aidantes......
    Tout un programme pour une après-midi détente suivi d'un tour de table sur les aidants.
    L'entrée est gratuite

    theatre1
    Pour agrandir c'est ici

    crédit photo: http://www.ac-grenoble.fr
    source: APAS 82