Répit des aidants : une douche froide ?

"Une douche froide, calmante, en ces temps de chaleur, nous en rêvons tous ! Mais certaines « douches froides » ne sont pas forcément celles que nous aimerions. 8 points de la future loi ASV et de son article 36 concernent directement les aidants.

Avec des amis, eux aussi aidants, nous avons listé ces points parce qu’ils peuvent largement tempérer les espoirs suscités par les annonces du gouvernement sur le « nouveau droit au répit » des aidants introduit dans la loi, ou l’annonce de la prise en charge de la personne aidée en cas d’hospitalisation de l’aidant…

1) Pour le droit au répit prévu dans la loi, seules les personnes bénéficiant de l'APA pourront se voir attribuer un éventuel droit à répit pour leur aidant, dans la limite d’un plafond de 500 euros par an, ce qui ne veut pas dire forcément 500 euros, mais éventuellement moins.

2) Le ticket modérateur s'appliquera sans doute à cette somme aussi. Pour les personnes payant le ticket modérateur de 90%, ça fait royalement 50 euros par an pour le répit, alors qu'on sait que les plafonds GIR1 ou GIR2 sont très insuffisants par rapport aux besoins d'aide... Pour les personnes atteintes d’Alzheimer et vivant à domicile, France Alzheimer a déjà dit que le reste à charge était de 500 euros par mois, 6 000 euros par an, sachant que dans cette évaluation, la valorisation des heures passées par l’aidant n'est même pas comptée*.

3) Les priorités d’évaluation des besoins des personnes aidées au titre du droit à répit qui leur serait attribué seront pour les GIR1 et les GIR2, en commençant par les personnes déjà au plafond (de 150 000 personnes bénéficiaires de l’APA à domicile et classées en GIR1 ou GIR2, on tomberait à 50.000 aidants potentiellement bénéficiaires du droit au répit). 50 000 aidants, sur les 4,3 millions d’aidants qui s’occupent d’un proche âgé de 60 ans ou plus…

4) Le gouvernement semble attaché à une expression restrictive des cas des aidants qui seront examinés pour l'octroi du droit au répit. Son amendement a été retenu par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 15 juillet dernier, alors que le Sénat avait demandé que ne soit pas inscrite dans la loi une définition restrictive de l’aidant pouvant conduire à octroi du droit à répit.

5) Ces évaluations/réévaluations des personnes dépendantes pour savoir si leur plafond peut être revu, et si leur aidant peut se voir attribuer le droit à répit, devront se faire d'ici le 1er janvier 2017. Mais personne ne nous dit combien de temps il faudra aux équipes médico-sociales pour être formées à l'évaluation des situations d'aidants et pouvoir ainsi attribuer ou non le droit à répit... A raison de une à deux évaluations/réévaluations par jour par une équipe médico-sociale, l’attente de la venue des équipes peut s’avérer longue…

6) Concernant l'hospitalisation de l’aidant, il n'y a pas une seule indication vers quoi le gouvernement se dirige : hospitalisation programmée à l’avance (ce serait parfait dans le cadre d’une politique cohérente de prévention) ? Hospitalisation uniquement accidentelle ?

7) Au-delà de l’hospitalisation programmée par l'aidant, ou de son hospitalisation en cas d'accident ou de maladie l'amenant aux urgences, il y a le temps de rééducation ou de convalescence de l’aidant. Il n’est nulle part indiqué si ces temps nécessaires après le séjour en hôpital seront pris en compte dans les sommes allouées au cas de l’hospitalisation.

8) Les sénateurs avaient mis dans leur version de la loi votée en mars 2015 des pourcentages appliqués à la CASA et affectés aux différentes dépenses, et notamment aux dépenses liées au répit des aidants et à leur hospitalisation. Ces pourcentages affectés aux aidants ont été retirés par la commission des affaires sociales de l'Assemblée à la demande du gouvernement le mois dernier. Cela signifie que ces sommes peuvent être attribuées à d'autres dépenses de la CNSA, mais pas forcément aux aidants. Pourtant les 78 millions annuels prévus à l’origine pour les aidants ne sont pas lourds par rapport aux besoins, et en supprimant cette affectation retenue par le Sénat, les aidants peuvent se « retrouver » avec beaucoup, beaucoup moins. La « montée en charge » évoquée par la ministre à propos de ces mesures risque d'avoir un goût franchement amer pour les aidants.

Douche froide ? Chacun peut le voir comme il le veut, mais pour 4 millions d’aidants, cela POURRAIT ETRE une vraie douche froide s'ils découvrent que leur « droit à répit » ou la prise en charge du proche aidé en cas de leur propre hospitalisation ne leur est pas accessible."

source : Emilie, Princesserouge, Catelyne, Thérèse, Frédérique, Nik, Jean-François, JLB, et bien d’autres, aidants et ex-aidants sur http://www.agevillage.com
crédit photo : http://www.forumconstruire.com

*http://www.francealzheimer.org/r%C3%A9forme-perte-d-autonomie/lourde-charge-financi%C3%A8re-pour-familles/697

S’approprier les temps de répit

L’accumulation des contraintes, des obligations, de la fatigue aussi bien physique que morale peut rendre la vie quotidienne épuisante, voire «écrasante ».

Toutes les situations que l’on subit, paraissent encore plus difficiles à affronter et à surmonter, car l’énergie que nous devons déployer dans ces circonstances n’est pas spontanément activée dans un élan positif. Il nous faut aller puiser en profondeur l’énergie qui se raréfie. Nous devons alors redoubler d’efforts pour agir.

Ainsi, l’aidant est régulièrement confronté à une fatigue excessive qui peut le conduire à l’épuisement, qui lui-même génère de l’agressivité puis de la culpabilité. Cette spirale infernale est le piège permanent contre lequel tout aidant lutte pour parvenir à le déjouer. La difficulté majeure est la constance et la permanence de ces pressions.

Paradoxalement, c’est en lâchant et en cessant de combattre, temporairement, que l’on arrive à surmonter l’usure du quotidien, dont les conséquences peuvent parfois être lourdes et graves (problèmes de santé physique et psychique, violence, vie affective et émotionnelle fragilisées…).

Là encore, cela passe par un effort : celui de s’autoriser à s’octroyer un instant, un moment, quelques heures, voire parfois quelques jours pour souffler, se ressourcer, se retrouver et renouer avec les notions de désir, d’envie, de plaisir et de joie.

Cet espace de décompression s’appelle le répit. Communément, le répit est lié à la suspension de la pénibilité, et de la souffrance.
Ainsi, on reconnaît aux aidants le droit et le besoin d’accéder à ce répit au regard des réalités qu’ils doivent assumer. S’il nous est concevable et possible d’assumer ce que l’on a choisi, qu’en est-il de ce que nous subissons ?

Ainsi, le répit est une première étape et une nécessité dans le soutien de l’accompagnement aux aidants.

La deuxième étape est l’appropriation de ce temps que les aidants acceptent de s’accorder. Aussi court soit-il, vivre pleinement cet instant pour soi est essentiel. C’est une respiration, une bouffée d’oxygène, une bouffée de vie qui ramène justement à la vie, qui recentre vers soi, et rapproche des autres.

Que ce soit le temps de prendre un café, de savourer une friandise, de prendre une douche, de laisser sa pensée voyager, de méditer, de lire, de regarder ou écouter une émission que l’on apprécie, de téléphoner à un(e) ami(e), ou encore d’aller se promener ou se divertir un après-midi, de partir s’évader une journée ou quelques jours, ce qui compte c’est que ce temps nous soit consacré totalement, en faisant abstraction de tout ce qui nous entoure.

Ce temps particulier revient à s’extraire de sa vie quotidienne pour rentrer dans un espace temps différent. Seul cet espace temps nous offre cette sensation de repos, de détente, de bien-être… D’être en vie…

Optimiser le temps de répit en acceptant cette parenthèse agréable,  le rend véritablement bénéfique car il permet de revenir auprès de l’aidé d’une certaine façon allégé(e) et plus présent(e). L’énergie pour agir est alors à portée de main et peut se déployer dans un authentique élan de vie et de partage.

Ce temps de répit et de pause est le temps ou l’aidant devient son propre aidant.

Souvenons nous que, mieux nous prenons soin de nous, mieux nous pouvons prendre soin des autres.

Sachons saisir et savourer tous ces petits temps précieux qui se présentent à nous !

source et crédit photo : http://www.aveclesaidants.fr

MDPH : coup de pouce « bienvenu » au budget 2015

La CNSA dispose de 4,2 millions de recettes supplémentaires pour aider les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à faire face à des demandes croissantes et se recentrer sur l’accompagnement.
 
« C’est une annonce bienvenue », commente Igor Dupin, président de l’Association des directeurs de maison départementale des personnes handicapées (ADMDPH). En ouvrant, le 7 juillet, la réunion du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion a mis 4,2 millions de recettes supplémentaires dans l’escarcelle de la Caisse pour « soutenir les MDPH face à la croissance de leur activité et dans leurs efforts pour améliorer le service rendu aux usagers ». La somme représente 6,6% du budget prévisionnel 2015 voté en novembre 2014 pour atteindre 68,2 millions.

Une activité en croissance soutenue

Chaque année, la synthèse des rapports d’activité des MDPH effectuée par la CNSA confirme la progression continue, et rapide, de leur activité.

La dernière ne fait pas exception. En 2013, les MDPH ont reçu 3,7 millions de demandes à instruire émanant de 1,5 million de personnes. La hausse des demandes est de 8,2% par rapport à 2012 et « le rythme devrait être le même en 2014 » anticipe Igor Dupin d’après les échanges qu’il a avec ses homologues. Or, hormis l’attribution pour une durée plus longue de l’allocation d’adulte handicapé (AAH), les mesures de simplification annoncées le 11 décembre dernier, lors de la 3e Conférence nationale du handicap ne produisent pas encore leurs effets. Les 5 545 personnels équivalent temps plein (ETP) des MDPH sont le nez dans le guidon :

    2 749 agents des conseils départementaux
    1 697 GIP MDPH
    921 Etat
    10 organismes de sécurité sociale
    168 « autres »


Et avant même les missions nouvelles destinées à recentrer les MDPH sur leur cœur de métiers, certaines décisions – dont le bien-fondé n’est pas contesté – ont un impact immédiat sur le travail des personnels. Igor Dupin cite l’exemple des enfants handicapés désormais autorisés à redoubler leur maternelle : « une petite MDPH comme celle des Ardennes, que je dirige, vient de recevoir 50 demandes d’un seul coup ! »

L’harmonisation des pratiques

Le rapport d’activité 2014 de la CNSA titré « 10 ans de solidarité pour l’autonomie » fixe un cap à son action : « une réponse personnalisée et accompagnée pour chacun ». Pour les MDPH (chapitre 3), cela passe d’abord par l’harmonisation des pratiques et l’équité dans l’accès aux droits. Des outils et référentiels ont été mis au point pour atteindre cet objectif et, par ailleurs, la caisse note les « efforts d’optimisation des organisations en MDPH ». Parmi les leviers mobilisés : le renforcement de l’accueil et de la polyvalence des agents instructeurs, l’amélioration du processus d’évaluation, ou encore la formation des professionnels sur les problématiques leur posant le plus de difficultés (l’autisme, le handicap psychique, les troubles «dys»).

Mais, au-delà, c’est un cap politique qui a été fixé dans la foulée du rapport de juin 2014 « Zéro sans solution », de Denis Piveteau.

Les solutions pour le « Zéro sans solution »

Ségolène Neuville a déjà reconnu que les MDPH sont embolisées par les tâches administratives « au détriment du suivi individualisé des personnes » mais elle a redemandé le 7 juillet aux MDPH de participer activement à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, chargée de la mise en œuvre du rapport Piveteau « pour qu’aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Ce que fait l’ADMDPH, mais, « là aussi, avec un enjeu aussi fort, il faut s’interroger sur les ressources et les compétences » prévient Igor Dupin. Qui regarde avec envie le modèle du dispositif Maia (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie – nouvel intitulé) créé pour la maladie d’Alzheimer. Avec de gros moyens à la clé.

source : http://www.lagazettedescommunes.com
crédit image : www.lagazettedescommunes.com ; https://comitejumelagenoisylesec.wordpress.com                                             

Un statut légal pour les proches aidants : une solution ?

La façon traditionnelle d’envisager le rôle des proches aidants doit s’adapter à de nouvelles réalités. D’un côté, le nombre de personnes nécessitant de l’aide à domicile augmente. De l’autre, les proches aidants sont de plus en plus jeunes et doivent réaliser des prouesses pour concilier travail et famille, trop souvent dans des conditions difficiles. Le nombre d’heures travaillées est parfois exorbitant et le répit se fait rare. La formation et les outils pour répondre aux besoins de l’aidé de façon sécuritaire et lui offrir des soins de qualité sont insuffisants. À cela s’ajoute le manque de compensation financière adéquate.

Si nous voulons que le virage du maintien à domicile se réalise harmonieusement, il faut s’assurer que les droits des proches aidants soient respectés. Nous avons des lois pour protéger l’ensemble des travailleurs, il devrait en être de même pour les proches aidants qui n’ont présentement aucun statut légal.


Pour lire le rapport complet : lien ici

Une piste à suivre chez nous, à voir.....

source : http://planificationdessoins.org
crédit photo : http://www.carte-du-monde.net