Loi Vieillissement et santé des aidants : il était temps !

Congé de proche aidant et droit au répit... La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement reconnaît enfin un statut et un droit aux 8,3 millions d'aidants familiaux dont le quotidien, révélé par la récente étude de l'Association française des aidants "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", témoigne d'une grande détresse. Problèmes de santé nouveaux ou accentués, troubles psychologiques, sentiment extrême de solitude face à la maladie du proche aidé... telles sont les conclusions sans appel de l'étude qui dresse un tableau sombre de la vie de ces "invisibles".

Pour la première fois, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne un "statut" aux aidants familiaux, appelés aussi "proches aidants" (voir notre article ci-contre du 16 décembre 2015). Elle instaure notamment un "droit au répit", avec une enveloppe de financement annuelle dédiée, et met sur pied un dispositif d'urgence afin d'éviter les placements en établissement injustifiés, en cas d'hospitalisation temporaire du proche aidant. Enfin, la loi crée un "congé de proche aidant", calqué sur le congé de solidarité familiale.

8,3 millions d'aidants
A en croire l'étude publiée par l'Association française des aidants (AFA), il était plus que temps de prendre ces mesures. Intitulée "Les proches aidants : une question sociétale - Accompagner pour préserver la santé", elle dresse en effet un tableau très sombre de la santé des aidants.
L'enjeu est de taille, puisque l'étude rappelle que - selon les chiffres du volet aidants de l'enquête Handicap-santé de la Drees - 8,3 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche dépendant du fait de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. Elle rappelle aussi que 57% des aidants sont des femmes, 44% sont des conjoints, 13% des parents et 21% des amis, des proches ou des voisins.
L'approche de l'étude est avant tout qualitative, à partir d'une observation et d'entretiens menés dans cinq départements (Aube, Dordogne, Isère, Somme et Essonne). Cette approche qualitative se double de l'exploitation d'un questionnaire servi par 200 aidants (avec un âge moyen de 68 ans, s'étalant de 14 à 92 ans).
Au vu des résultats, l'impact sur la santé apparaît à la fois évident et important. Ainsi, 48% des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu'ilshttp://www.cecile-cukierman.fr/wp-content/uploads/2015/03/stop-vieillissement.png n'avaient pas avant d'assumer ce rôle. De même, 61% d'entre eux indiquent avoir des problèmes de santé depuis qu'ils sont aidants et 63,5% disent ressentir des douleurs physiques depuis lors. Près de 25% des répondants déclarent aussi avoir augmenté leur consommation de médicaments. Sur le plan psychologique, 59% d'entre eux déclarent se sentir seuls et 70% disent ne pas s'accorder de temps pour des loisirs.

"L'impression d'être invisible"
Les aidants ne sont pourtant pas totalement isolés. Ainsi, 70% d'entre eux sont suivis par des professionnels de santé et 81% sont en contact avec des professionnels de l'aide à domicile, qui interviennent auprès du proche aidé. Pourtant, 49% des aidants disent se sentir rarement pris en compte par ces derniers, tandis que 50% ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d'aidant avec les professionnels de santé.
Le volet qualitatif de l'étude confirme très largement, voire amplifie, les enseignements quantitatifs. Les entretiens montrent ainsi que l'investissement, souvent très fort, des aidants auprès de leur proche se traduit à la fois par un impact évident sur la santé, par un sentiment de déstabilisation (l'intervention des professionnels au domicile) et par l'impression d'être invisible aux yeux des professionnels.
La conclusion de l'étude est d'ailleurs sans appel : "Les éléments présentés tout au long du document nous montrent bien à quel point la santé des aidants repose sur un équilibre entre de nombreux facteurs (sociaux, médicaux, psychologiques, etc.). En effet, parmi les aidants qui ont pris part au projet et à l'enquête, rares sont ceux qui continuent à s'occuper de leur propre santé".

Pour voir les résultats de l'étude, suivre ce lien: ici

source: http://www.localtis.info
crédit photo: http://www.cecile-cukierman.fr

Maladies neurodégénératives
En Midi-Pyrénées, 20 000 personnes sont atteintes d'une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique ou maladies rares et orphelines. Autour d'eux, autant d'aidants, conjoints, membres de la famille ou amis pour qui l'accompagnement au quotidien est souvent synonyme de difficultés.

Face à ce besoin de soutien, le Pôle régional ressources des maladies neurodégénératives (Pôle MND, association à but non lucratif financée par l'Agence régionale de santé, présidée par le Dr Michel Benazet, neurologue au CHU de Toulouse) vient de décider la mise en place d'un numéro de téléphone destiné aux aidants. Le numéro vert 0806 806 830 fonctionnera à partir du 1er mars 2016, de 18 heures à 22 heures tous les soirs de l'année au prix d'un appel local. «L'écoute et le soutien à destination des aidants existent déjà pour certaines maladies comme Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique, mais simplement pendant les horaires de bureau. Notre projet vise toutes les maladies neurodégénératives avec une intervention après 18 heures, quand il n'y a rien d'autre que les urgences », explique Laëtitia Cêtre, chargée de mission au pôle régional MND. «La culpabilité est souvent très grande chez les aidants, ils ont du mal à s'accorder du répit. Le téléphone permet de parler de fatigue, d'épuisement, de solitude. Quatorze psychologues se relayeront pour assurer une permanence tous les soirs », poursuit Laëtitia Cêtre.


La plateforme téléphonique pour les aidants a démarré le 1er mars pour les départements de la Haute-Garonne et des Hautes-Pyrénées.

le numéro est ouvert actuellement à tous les départements de Midi-Pyrénées et du Languedoc-Roussillon.

N°vert d'écoute et de soutien psychologique pour les aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives :0806 806 830 à partir du 1er mars 2016, n'hésitez pas à l'utiliser.

source: http://www.ladepeche.fr
crédit photo: Pôle régional MND; http://www.alternativesante.fr/

Tout fut parfait……Il était 11h00 ce dimanche 10 avril et tous les participants, ponctuels, s’organisèrent pour le covoiturage.
Le beau temps était de la partie,soleil radieux, les nuages avaient été chassés par le vent d’autan.
Nous voilà partis vers LOZE via CAUSSADE et CAYLUS puis par la vallée de la Bonnette, du nom du cours d’eau qui l'irrigue.
Que de beauté et de quiétude dans cette vallée, commençons par la cascade pétrifiante de ST PIERRE de LIVRON, ensuite se découpant sur le ciel bleu, tout en haut l’église "Notre Dame des Grâces" de LA CAPELLE LIVRON, plus haut sur le cours d’eau, différents moulins dont certains conservent encore leurs biefs, de vieilles bâtisses rénovées avec goût, ici une maison surmontée d’un pigeonnier en bois, plus loin des maisons à colombage, là, sous le couvert des arbres une "maison de maître", tous ces ouvrages en pierre blanche calcaire du pays ; le tout desservi par une route étroite et sinueuse bordée d'arbrisseaux qui nous menera jusqu’à la ferme-auberge du "Mas de Monille".
La salle est spacieuses et tout le monde prend sa place, au fond de la pièce crépite un feu de bois dans une grande cheminée.
Le velouté de courges arrive, un vrai régal, suivi de charcuteries "maison" excellentes elles aussi.
A parité, par le choix des convives nous sont proposés le cassoulet servis dans de grandes cassolettes en terre cuite qui nous rappellent à certains des souvenirs d’enfance, les plats mijotant au coin du feu et les grillades accompagnées d’aligot et de légumes sautés aux petits oignons. Un véritable délice pour les papilles.
Pour terminer en beauté, une assiette de fromage où le cabécou d’un producteur du cru tira son épingle du jeu.
Que dire du dessert, rien, son nom se suffit à lui-même, un "parfait" aux graines de courge grillées et son coulis de fraises.
Bref un repas succulent, un personnel aux petits soins, un site magnifique, en pleine verdure, des lieux accessibles aux PMR (label handicap tourisme), que demander de plus?
Avant d’aller faire nos emplettes au magasin de la ferme-auberge, une balade digestive s’imposait, ce qui nous permit d’aller voir de plus près l’élevage de cochons noirs du propriétaire des lieux. Que d’espace pour les animaux, cela change des reportages d’Envoyé Spécial.
Puis ce fut l’heure du retour, tout le monde fut enchanté de cette escapade campagnarde et de cet excellent repas dans un cadre aussi "nature".
….ou presque : tout cela fut bien entendu pris en photos (même un diaporama était prévu), malheureusement une carte mémoire capricieuse a voulu garder notre évènement pour elle toute seule et ne nous a rien restitué.
Peut-être a-t-elle voulu nous inciter à revenir en de tels lieux ?......  Qui sait?

crédit photo : http://imagesducausse.hautetfort.com; http://asset.keldelice.com http://www.visorando.com;http://phototheque-peuriot-ploquin.com

Certains organismes proposent des séjours aidants-aidés où chacun peut souffler en prenant du repos.
Partir en vacances avec des parents que l'on aide, c'est maintenant possible!

Partir en vacances est l'une des choses à laquelle on renonce lorsque l'on s'occupe d'un proche ou d'une personne âgée. Pourtant, de plus en plus de dispositifs se développent et permettent à l'aidant de partir avec la personne qu'il accompagne ou seul. Cette expérience peut être l'occasion de se ressourcer, de changer d'horizon, tout en profitant des animations que proposent les organismes.

VACANCES RÉPIT FAMILLES, ENTRE REPOS ET ANIMATIONS
Ces villages d'un nouveau genre sont conçus pour accueillir aidants et aidés dans les meilleures conditions. Il en existe trois en France : La Salamandre à Saint-Georges-sur-Loire (49), Les Cizes à Saint Lupicin (39) et Touraine à Fondettes (37). Cette dernière est exclusivement réservée aux personnes âgées et leur famille : ce "village répit" compte 42 chambres pour 26 duos au maximum. L'aidant et l'aidé dorment, au choix, en chambres séparées ou non. Les séjours y sont prévus en pension complète. Signe particulier des trois villages : une équipe médico-sociale prend en charge votre parent si vous voulez souffler. Le coût est de 1300,11€ la semaine, tout compris, pour 2 personnes.

La première année, dans le cadre d'une aide concertée, les caisses de retraite complémentaire peuvent prendre en charge 75% à 85% du séjour, dans la limite de 2 semaines. La deuxième année, le reste à charge pour les familles est doublé.

CAPITALE VACANCES, UNE VIRÉE A PARIS
L'association a pour objectif d'emmener en vacances des personnes âgées isolées, vivant en milieu rural ou semi-rural, ainsi que leurs aidants, professionnels ou familiaux. "Nous créons des séjours à Paris pour des groupes de 12 personnes au maximum, indique Magalie Nadaud, la chargée de projet. Soit, elles vivent chez elles, soit en établissements." Les groupes sont constitués par les CCAS, les Clic, les Ehpad, voire par l'association quand elle reçoit des demandes individuelles. "Dîner au Paradis Latin, visite du musée d'Orsay, balade en bateau-mouche... la dépendance ou le handicap ne sont pas des freins mais nous demandons toujours l'avis du médecin." L'association veut démontrer que l'espace public doit être ouvert à tous, quels que soit l'âge et le handicap. Le coût est de 40 € par jour et par personne, tout compris, sauf le voyage aller et retour.

FRANCE ALZHEIMER, PLUSIEURS FORMULES
L'association organise quatre séjours : " Détente » pour aidants et aidés ; des " Répits ", qui favorise le délassement de l'aidant pendant que son proche fait des activités ; " Malades jeunes ", destiné aux moins de 65 ans et à leur aidant ; et enfin " Aidants isolés ", pour les personnes en deuil ou séparées de leur proche après qu'il est entré en établissement. Le coût des séjours, selon les revenus, va de 200 € à 1700 € par semaine pour 2 personnes.

FRANCE PARKINSON, LE THERMALISME POUR SE RESSOURCER
L'association encadre un séjour aidant-aidé par an. Elle a également créé un partenariat avec trois stations thermales (Ussat-les-Bains, Lamalou-les-Bains, Néris-les-Bains) pour que le malade bénéficie d'une cure adaptée pendant que l'aidant profite de soins relaxants. A Lamalou, il existe des groupes de parole. Ces cures de 3 semaines sont prises en charge par la Sécurité sociale, des surcoûts sont à prévoir pour le malade et l'accompagnant.

Pour plus de renseignements :
Villages répit familles : 05 57 885 885 ou sur www.vrf.fr

Capitale Vacances : 01 55 25 22 24 ou sur http://capitalevacances.com

France Alzheimer : 0800 97 20 97 (appel gratuit) et www.francealzheimer.org

France Parkinson : 01 45 20 22 20 et www.franceparkinson.fr

Et aussi :
Si vous programmez un séjour avec votre parent, votre caisse de retraite peut prendre en charge une partie du séjour et parfois vous en proposer. C'est le cas de la MSA qui organise des séjours aidants/aidés, avec l'Association national des villages de vacances des séjours.

L'ANCV (Association Nationale des chèques vacances) organise des Séjours seniors dans des lieux adaptés aux différents handicaps et à prix doux. Pour plus de renseignement aller sur le site www.ancv.com/seniors-en-vacances

Et dans nos liens, colonne de droite du blog:
Village séjour accompagné d'ALLASSAC en Corrèze, ouvert à tous.

Source : http://www.pleinevie.fr
crédit photo : http://www.loustics.eu