Vous trouverez ci dessous un compte rendu (avec une partie concernant les aidants) ainsi qu' un lien sur les :
8èmes Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées
Sujets développés :
- la situation économique des familles
-les aidants familiaux salariés : la génération pivot"
-les petits-enfants, un véritable rôle à jouer
-Soutien à la recherche
-Séance plénière : "Point d’actualité sur la recherche"
Atelier Expériences médico-sociales :
-Comment accompagner les troubles du comportement de la personne malade
-Par une équipe spécialisée Alzheimer (ESA)
-Par une unité cognitivo-comportementale (UCC)
-Par un psychiatre intervenant en psycho-gériatrie
-Par un médecin coordonnateur d’EHPAD
Atelier : Expériences d’accompagnement
Une structure innovante pour les personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer
-dispositif de co-location sur le modèle berlinois
-les Séjours Vacances-Répit Alzheimer®
-les expériences culturelles pour les personnes
malades et leurs aidants
ICI le lien vers le compte rendu
Les textes publiés sont la retranscription des allocutions prononcées le 9 décembre 2014, lors des Rencontres France Alzheimer organisées aux Cap 15 par l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées.
source : http://www.francealzheimer.org
crédit photo : http://www.babelio.com
Blog - Page 45
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Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées
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Témoignage
Voici un texte sur le "Répit des aidants" emprunté sur le site de La Maison des Aidants, un témoignage qui, j'en suis sûr, rappelle bien des choses à bon nombre d'entre nous.......
Ma journée de répit
Ce texte je l’ai écrit aussi pour que les non-aidants puissent voir ce qu’est une journée d’aidant soit disant dite avec répit car on a un moment dans la journée de répit, mais pas la journée complète, mais même une heure ou deux ça apporte beaucoup.
Maman a la maladie d’Alzheimer (je l’appelle « l’invité » quand je parle de la maladie d’Alzheimer et de maman). Lundi, maman est en accueil de jour. Comme maman peut marcher et qu’elle n’est pas incontinente, elle a été classée en GIR3.
Voilà la journée de lundi dernier :
7h30, ce matin le réveil s’est fait plus tôt, tu as ouvert tes yeux doucement avec ton sourire Ce sourire bonjour mais qui ne va pas rester longtemps avant de te présenter ton petit déjeuner, il faut que je regarde le taux de monsieur diabète. Je te donne tes bonbons pour monsieur diabète, madame hypertension et notre invité. Et la piqûre que j’appelle vitamine. Bonbons et vitamine ne sont pas les vrais mots, mais ils passent mieux que cachets et insuline.
Je m’absente quelques minutes le temps que je sorte les chiennes. Pendant ce temps tu avales ton déjeuner sous la surveillance de ton mari qui a plus les yeux rivés sur la télé. Je rentre de ma sortie, tu me dis bonjour et que tu es contente de me voir, alors on se redit bonjour. Je déjeune vite fait car l’heure tourne et je sais qu’après il y a le combat avec la salle de bain.
Allez on y va, doucement, tu commences à parler dans ton langage. Tu me regardes remplir le lavabo pour faire ta toilette, tes jolis mots d’oiseaux commencent à se faire entendre. L’invité peut te faire dire ce qu’il veut, je n’en tiens pas compte car je sais que ce n’est pas toi qui le dit. Alors je commence à chantonner, le calme s’installe doucement. On enlève le pyjama avec difficulté, tu as peur de te dévêtir, je te rassure en te faisant voir tes vêtements que l’on va mettre après la toilette. Le premier contact avec l’eau sont tes mains, le courant passe mieux pour la suite de la toilette. Je t’habille, te coiffe et te mets un peu de parfum. « Je suis jolie comme ça, je vous remercie, vous êtes gentille avec moi ». Eh oui, ce « vous » qui fait son apparition, de temps en temps.
9h00, on met le manteau, les chaussures sans problèmes, tu es contente, tu sais que tu vas sortir. Direction la voiture, ça aussi tu aimes bien, petite musique de fond et nous voilà parties.
Le voyage vers la maison des fleurs se passe en silence, de temps en temps tu me dis que c’est beau je te réponds oui, autour de nous il n’y a que des champs, c’est vrai la nature est belle.
9h30, nous voilà arrivées à la maison des fleurs, on dit bonjour, tu prends ton café et moi mon thé. On discute avec les autres personnes, des fêtes, du froid de tout ce qui s’est passé pendant les vacances.
10h00, je dois partir et te laisser, c’est ta journée accueil de jour et moi normalement un temps de répit. Je reprends la route, musique de fond mais seule dans la voiture et je pense et je pense.
10h30, je suis de retour à la maison, j’ai rapporté le pain et le journal comme chaque matin. Comme d’habitude papa ne me demande pas comment ça s’est passé, il prend son journal et fait sa lecture quotidienne, le tiercé, c’est important !!!
Puis il me dit : Tu ressors pas les chiennes ? Tu fais quoi à manger pour midi ?
D’habitude le lundi quand je rentre, je ressors les chiennes et attaque une partie du ménage. Comme ça, ça me donne une journée en plus avec maman. Mais en ce moment je suis fatiguée moralement et physiquement, les batteries ont du mal à se recharger. Le métier que j’exerçais avant m’a donné des douleurs qui se font ressentir à l’arrivée du froid et de l’humidité.
Je craque, je sors les chiennes, un peu d’air pour se calmer, respire, zen, réfléchis. Je rentre, prépare à manger, lui les yeux toujours rivés sur le journal. Pas de discussion, pas de dialogue, silence.
12h15, il part pour son tiercé, je mange seule, je n’attends pas, je pense à maman qui doit être en train de manger aussi.
13h30, il est rentré depuis une demi-heure, je ressors les chiennes et oui elles ont leurs horaires c’est décidé, aujourd’hui je ne ferais rien, je vais profiter pour une fois de mon répit et tant pis pour le ménage.
14h15, j’ai fini la vaisselle, tout est rangé dans la cuisine, je fais les cafés et je pars dans ma chambre avec mes chiennes. Je bois mon café tranquille, j’allume l’ordinateur, tape musique zen, me mets dans mon lit sous ma couette. Mes trois petits tas de poils à coté de moi, je souffle, ferme les yeux et pense. Mais il ne faut pas que je dorme car… 15h15, il faut que je ressorte les chiennes, d’habitude elles sortent à 16h mais à cette heure je repars chercher maman.
15h45, départ direction la maison des fleurs.
16h15, arrivée, heureuse de se retrouver, elle m’attendait depuis un moment, je demande si la journée s’est bien passée.
16h30, direction la maison, on rentre, maman est fatiguée, le principal c’est que sa journée s’est bien passée.
17h00 à la maison, les louloutes lui font la fêtes, maman est contente, plein de câlins, plein de bisous c’est génial.
17h45, on regarde encore le taux de monsieur diabète, bonbons et piqûre de vitamine.
18h00 on dîne comme les poules, mais maman a gardé cette habitude depuis son hospitalisation de 1983.
19h00 la table est débarrassée, on fait la vaisselle toute les deux pendant que papa balaie la salle à manger.
19h30 je ressors les chiennes, maman s’impatiente, elle est fatiguée, je lui dis j’arrive tout de suite.
20h15, elle ne tient plus, elle commence à s’énerver, je ne force pas plus loin, direction salle de bain, pyjama et au lit. Une des chiennes se couche à ses coté et elles s’endorment toutes les deux, je les regarde et les larmes me montent.
22h00, il faut que je la réveille, je suis obligée pour contrôler monsieur diabète s’il n’est pas trop bas. Une caresse sur la joue et tout doucement elle se réveille avec un sourire et son regard dans le vide qui me fixe. Maman se laisse faire, je la lève doucement pour l’emmener une dernière fois aux toilettes comme ça la nuit est plus tranquille. Maman se recouche sans difficultés, ferme les yeux et repart dans son sommeil. Je ressors les chiennes, dernière sortie pour elles aussi.
22h30, je pars dans ma chambre avec mes louloutes, dis bonne nuit à mon père, j’allume mon ordinateur, regarde ma boite mail, regarde ce que mes amis ont publiés, même ce soir c’est décidé je ne m’occupe de rien, ni compte, ni lettre, rien. Et je me mets à écrire cette journée, cette journée de répit où j’ai décidé par la fatigue de ne rien faire, même si ce n’est pas une journée complète, il y a eut un moment de répit, un moment de répit pour un aidant c’est important.
Car un aidant sans répit, c’est des journées complètes non stop, pas de weekend, pas de vacances. Je sais qu’il y en a qui vont penser, tu l’as choisi, tu assumes. J’assume et je ne regrette rien, si je revenais en arrière je ferai le même choix, car ces moments que je vis avec ma maman, même si ce n’est pas tous les jours rose, si j’avais continué mon activité, je n’aurai pas pu tout vivre ce que j’ai vécu jusqu’à maintenant.
L’amour qu’elle m’a donné quand j’étais enfant, adolescente, je le lui redonne aujourd’hui et j’irai jusqu’au bout, même si maman ne sera plus maman; à mes yeux elle restera maman. Désolée si mon histoire a été longue.
Doune
source : lamaisondesaidants.com
crédit image : bienvivrechezsoi.com -
Retraite anticipée
Un décret paru le 31 décembre 2014 assouplit les conditions de départ à la retraite dès 55 ans pour les personnes handicapées. Tous les aidants familiaux bénéficient désormais d'une couverture vieillesse gratuite.
Le décret était attendu avec impatience par les travailleurs handicapés. Il a fallu attendre le dernier jour de l'année pour le voir publié. Le 31 décembre 2014 est paru au Journal Officiel le décret « relatif aux droits à la retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux ». Comme prévu dans la dernière réforme des retraites, le document vise à assouplir les conditions d'accès à la retraite anticipée des actifs présentant un handicap.
Pour partir à la retraite dès 55 ans, il suffira désormais de justifier d'une incapacité permanente (IP) de 50%, au lieu d'une IP de 80%, ou de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Cette mesure s'applique à tous les assurés handicapés, qu'ils relèvent du régime général (salariés du privé), des régimes « alignés » (salariés agricoles, artisans, commerçants), des régimes de la fonction publique, des régimes dits « spéciaux » (SNCF, RATP, Banque de France...), des régimes des professions libérales et même du régime social des « ministres du culte ».
RQTH maintenue jusqu'au 31 décembre 2015
Toutefois, si l'abaissement du taux de l'IP de 80% à 50% intervient au 1er janvier 2015, « la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les périodes de reconnaissance antérieures au 31 décembre 2015 », stipule le décret. Contacté par Toutsurlaretraite.com, le cabinet de la ministre des Affaires sociales Marisol Touraine explique ce maintien de la RQTH « afin d'éviter que les assurés proches de la retraite n'aient à fournir du jour au lendemain de nouvelles pièces justificatives. » Une mesure d'ailleurs réclamée par les associations de défense des personnes handicapées.
Un arrêté va être prochainement publié fixant « la liste des pièces justificatives et documents permettant d'attester du taux d'incapacité requis ou de l'existence de situations équivalentes du point de vue de l'impact des altérations fonctionnelles de la personne concernée, qu'il définit », précise le décret. Les personnes présentant une IP de 50% pourront également partir à la retraite sans décote à 62 ans (65 ans auparavant).
Affiliation rétroactive
Autre mesure instaurée par la loi du 20 janvier 2014 réformant les retraites : les parents, qui se consacrent de manière permanente à l'aide d'un enfant ou d'un adulte lourdement handicapé (au moins 80% d'IP), bénéficient dorénavant de l'affiliation gratuite à l'assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) sans condition de ressources. Jusqu'ici, pour en profiter, un couple ne devait pas disposer de plus de 2.000 euros de revenus mensuels. « La mesure est rétroactive à la date de la promulgation de la loi », souligne le cabinet de Marisol Touraine. Soit pour une affiliation à l'AVPF à compter du 1er février 2014.
Autres sites traitant de ce sujet :
Miroir social : Lien ici
Légifrance : Lien ici
source : toutsurlaretraite.com -
Un premier pas vers la reconnaissance ?
Une meilleure connaissance des aidants.
Une étude effectuée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie à l'occasion des 3èmes Rencontres Scientifiques de la CNSA pour l'autonomie des 5 et 6 novembre 2014 nous permet d'avoir des chiffres plus récents et "officiels" sur l'aide apportée par les aidants.
Pour voir l'étude en entier suivre le lien ci-dessous :
