Saviez vous que la solitude, est considérée comme un déterminant du déclin cognitif chez les personnes âgées ?
La solitude touche plus de 5 millions de Français et ce sont les personnes âgées qui sont le plus concernées ; en effet, 1 personne âgée sur 4 est seule (rapport sur les solitudes de la Fondation de France). Face au déclin cognitif, la solitude apparaît, de plus en plus, comme un élément de risque majeur. Quand survient la maladie, le maintien ou la restauration du lien social doit être au cœur de toute stratégie d'accompagnement et de soutien. C'est la raison pour laquelle, Jacques Frémontier, éditorialiste et journaliste bénévole, a réalisé un dossier sur le thème « solitude et maladie d'Alzheimer », à partir de 200 articles issus de la revue de presse mensuelle nationale et internationale de la Fondation Médéric Alzheimer.

Les principaux enseignements de cette analyse :
La solitude est désormais considérée par de nombreux chercheurs comme l'un des déterminants du déclin cognitif : « Les personnes âgées confrontées à la solitude auraient deux fois plus de risque de développer la maladie ». La solitude pourrait affecter des parties du cerveau dédiées à la connaissance et à la mémoire.

La maladie d'Alzheimer, expérience de la perte du pouvoir sur soi-même, ne fait qu'aggraver cette solitude « faite de vide, d'abandon, de déréliction ». Elle aboutit à un délitement progressif du tissu relationnel, modifiant en profondeur la relation au monde de la personne malade.

La solitude des aidants familiaux face à la maladie aboutit à ce que 38% d'entre eux meurent avant la personne dont ils ont la charge.

La priorité, c'est donc de lutter contre cette solitude et, avant tout, de la repérer.

La prise de parole par des personnes malades qui en ont la capacité constitue une des révolutions des dernières années. D'ailleurs, le soutien par les pairs, c'est-à-dire les autres personnes malades, devient peu à peu une réalité, surtout dans les pays anglo-saxons.
En France, la mobilisation de toute la société civile fait ses premiers pas, encore timides.

source : http://www.capgeris.com
crédit photo : http://citationsurlavie.blogspot.fr

Mercredi 21 septembre, France 2 proposera une programmation spéciale dans le cadre de la journée mondiale de l’Alzheimer.

Détails sur cette programmation et sur la soirée « en continue » à partir de 20:55.

14:00 “Mille et une vies”
Colette Roumanoff sera l’invitée de Frédéric Lopez pour apporter un autre regard sur l’Alzheimer.

20:55 Fiction : “La vie à l'envers”
Si Nina, 70 ans, perd la tête, ses trois filles, elles, finissent par en perdre leur latin ! Outre les bêtises à répétition de leur mère, les deux gardes à domicile chargées de surveiller Nina n’en font qu’à leur tête et ne s’entendent pas du tout entre elles ! Une organisation compliquée qui tourne au casse-tête et qui est sans cesse remise en cause !

De quoi donner du fil à retordre à Claire, Odile et Julie qui se débattent, et font face, tant bien que mal ; chacune d’elle voit sa vie sens dessus dessous, mais le sentiment familial qui les lie malgré tout les aidera à tenir le coup et à trouver le chemin de ce qu’on pourrait appeler la maturité.

Avec : Marthe Keller (Nina), Isabelle Carré (Claire), Barbara Schulz (Julie), Pascale Arbillot (Odile), Guillaume de Tonquedec (Stéphane) et Julien Boisselier (Vincent).

22:25 Débat “Alzheimer: Le combat des familles”
Julian Bugier vous propose un débat autour de la maladie d’Alzheimer. Il recevra des malades d’Alzheimer, des proches et des spécialistes de la maladie.

C’est un véritable enjeu de santé publique : la maladie d’Alzheimer touche 855 000 personnes en France aujourd’hui, 600 nouveaux cas sont diagnostiqués par jour. A ce jour, malgré les recherches, aucun traitement ne permet de stopper l’évolution de la maladie. Une seule solution, l’accompagnement des malades et des familles souvent démunies.

En première ligne, les « aidants ». Enfants, conjoints,  tous sont confrontés aux changements de comportement de leur proche. Pertes de mémoire et de repères, le malade demande une attention permanente qui bouleverse la vie quotidienne, sociale, professionnelle.

Comment améliorer le diagnostic ?
Comment vivre quand on se sait atteint et donc condamné au déclin ?
Les médicaments prescrits ont-ils une utilité ?
Une des priorités du plan « Maladies neuro-dégénératives » mis en place par le gouvernement en 2014 est l’aide aux aidants. Quelles solutions sont proposées aux familles pour la prise en charge ?
Comment les aider à s’adapter, au quotidien, à la perte d’autonomie de leur proche ?
Mais aussi quelles sont les pistes de la recherche pour combattre la maladie ?

Autant de questions auxquelles le débat tentera d’apporter un éclairage.

01:05 Histoires courtes “L’âge de déraison”
Luca, un jeune ingénieur débordé se retrouve contraint de s’occuper de Mado, sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, du moins le croit-il…

Une comédie dramatique écrite et réalisée par Christophe Louis,  produite par Audrey David et Philippe Braunstein (Les Films d’Avalon ) et Jean-François Moussié (FastProd ), avec la participation de France Télévisions, responsable du pôle courts-métrages de France Télévisions Christophe Taudière

Avec : Nicolas Cazalé (Luca), Ludmila Mikaël (Mado), Thaïs Lamothe (Pauline), Dominique Besnehard (Docteur Knutt), Laurent Claret (Jean).

source : http://www.coulisses-tv.fr
crédit photo : http://www.unifrance.org, http://www.programme.tv.

Le deuil blanc: un phénomène peu connu.
On parle de « deuil blanc » pour décrire le vécu des proches des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie affectant progressivement leurs capacités cognitives et leurs interactions avec leur entourage.
La personne malade est physiquement présente mais psychologiquement de plus en plus absente.

Selma Rogy, psychologue au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, apporte des repères sur ce phénomène. Ses propos sont recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l’information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Nous vous proposons une retranscription partielle de leurs échanges. Vous pouvez retrouver l’interview complète sur:
http://www.soin-palliatif.org/actualites/deuil-blanc-phenomene-peu-connu

Qu’appelle-t-on le deuil blanc ?
On parle de deuil blanc pour décrire le vécu des proches de malades Alzheimer ou apparentée. Physiquement présents mais psychologiquement de plus en plus absents. La perte des repères dans le temps et l’espace, la perte des échanges (discussions)… tout cela a un impact sur les proches, qui ne reconnaissent plus le malade Alzheimer. La maladie entraine également une perte de l’intimité, de la liberté, de la relation qui se trouve bouleversée…

Finalement, le deuil blanc est un ensemble de deuils successifs: deuil des rêves, des projets, de l’avenir avec le malade. Le proche vit un deuil bien que la personne soit toujours physiquement présente.

Les proches doivent prendre conscience de ça, pour changer leur relation, la vivre autrement. C’est une nouvelle étape de leur vie.

Le deuil blanc est-il spécifique ? Comment se manifeste-t-il ?
Oui et non. C’est un deuil paradoxal: lié à la personne et à la relation, mais pas au décès. La situation est complexe et paradoxale. Les émotions sont souvent contradictoires, par exemple: une fille qui devient la propre mère de sa mère… il y a ambiguïté.

Néanmoins les sentiments d’impuissance, de colère, de frustration, de tristesse, de stress, de culpabilité, d’anxiété, sont des sentiments ordinairement liés au deuil.

Il est essentiel pourtant, de s’autoriser à ressentir de la joie et des envies.

Quels repères et quelles ressources peut-on donner aux proches traversant un deuil blanc ?
Souvent les proches ne savent pas qu’il existe des ressources ou ne s’autorisent pas à y avoir accès. Par exemple, peu savent que la loi relative à l’adaptation de la Société au vieillissement entrée en vigueur le 1er janvier 2016 crée un droit de répit.

L’aidant peut aller chercher des ressources en lui:
   - apprendre à faire face à la situation dans le respect de soi et de ses limites.
   - reconnaître ce que l’on ressent, sans se juger.
   - accepter ses possibilités et ses limites.
   - se concentrer sur ce qui peut être fait plutôt que sur ce qui n’est plus possible.
   - conserver une vie personnelle indépendante de la personne aidée: pour maintenir un équilibre aujourd’hui et pour l’avenir.
   - organiser son temps pour récupérer et prendre soin de soi.
   - reconnaître et valoriser ses ressources.
   - gérer son stress: par des techniques personnelles ou déjà existantes: relaxation, massage, acupuncture par exemple.

Les ressources autour de soi:
  -  il faut demander de l’aide, même si le malade s’y oppose. Auprès de sa famille, ses amis, des professionnels (ELSAA), pour tenir dans la durée.
   - prévoir des temps de répit est essentiel et aide à récupérer.
   - faire partie d’un groupe de parole ou d’échange, appeler une permanence d’écoute, pour être écouté, entendu et compris. NE PAS RESTER SEUL(E).

Comment continuer à être en relation avec la personne malade ?
Au préalable il faut se souvenir que beaucoup de comportements et de paroles/mots blessants ou agressifs sont dus à la maladie et non au malade.

Il faut prévoir d’autres moyens de communiquer… par les gestes par exemple, le toucher, le regard, la musique, le dessin, … .

    Pour aller plus loin:

        « Etre un proche d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et en phase palliative «

        Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? Quelles ressources ? «

        Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement: http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/dossiers/les-nouvelles-mesures-de-la-loi

source : https://plateformeelsaa.com
crédit photo: http://www.infohightech.com

Maladies neurodégénératives
En Midi-Pyrénées, 20 000 personnes sont atteintes d'une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique ou maladies rares et orphelines. Autour d'eux, autant d'aidants, conjoints, membres de la famille ou amis pour qui l'accompagnement au quotidien est souvent synonyme de difficultés.

Face à ce besoin de soutien, le Pôle régional ressources des maladies neurodégénératives (Pôle MND, association à but non lucratif financée par l'Agence régionale de santé, présidée par le Dr Michel Benazet, neurologue au CHU de Toulouse) vient de décider la mise en place d'un numéro de téléphone destiné aux aidants. Le numéro vert 0806 806 830 fonctionnera à partir du 1er mars 2016, de 18 heures à 22 heures tous les soirs de l'année au prix d'un appel local. «L'écoute et le soutien à destination des aidants existent déjà pour certaines maladies comme Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique, mais simplement pendant les horaires de bureau. Notre projet vise toutes les maladies neurodégénératives avec une intervention après 18 heures, quand il n'y a rien d'autre que les urgences », explique Laëtitia Cêtre, chargée de mission au pôle régional MND. «La culpabilité est souvent très grande chez les aidants, ils ont du mal à s'accorder du répit. Le téléphone permet de parler de fatigue, d'épuisement, de solitude. Quatorze psychologues se relayeront pour assurer une permanence tous les soirs », poursuit Laëtitia Cêtre.


La plateforme téléphonique pour les aidants a démarré le 1er mars pour les départements de la Haute-Garonne et des Hautes-Pyrénées.

le numéro est ouvert actuellement à tous les départements de Midi-Pyrénées et du Languedoc-Roussillon.

N°vert d'écoute et de soutien psychologique pour les aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives :0806 806 830 à partir du 1er mars 2016, n'hésitez pas à l'utiliser.

source: http://www.ladepeche.fr
crédit photo: Pôle régional MND; http://www.alternativesante.fr/